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La Lévodopa fait moins effets même avec une plus forte dose, vous aussi ?

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La Lévodopa fait moins effets même avec une plus forte dose, vous aussi ?

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Azerty5

30/08/2024 à 21:58

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Azerty5

Dernière activité le 24/11/2024 à 11:58

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Je voulais savoir si vous suivez scrupuleusement votre traitement. En ce qui me concerne, depuis que j'ai des dystonies fréquentes, mon neuro a augmenté la Lévodopa.

Puis m'a rajouté 1 agoniste pour la nuit.

C'est surtout grâce à l'agoniste que je vais mieux.

Après avoir suivi scrupuleusement l'ordonnance et avoir eu des dyskinésies importantes (dances...), et des nausées, j'ai diminué la lévodopa et je me sens bien.

Je n'ai plus de dystonies.

On nous dit de ne pas regarder sur le net. Mais aucun neuro ne m'avait dit que le médicament LP pouvait terminer ds les selles et donc ne plus faire d'effet. Merci vidal ! Ce qui fait que maintenant, je comprends pourquoi parfois ça ne faisait plus d'effet...

De plus, il faut commencer par donner des agonistes aux jeunes parkinsoniens. Pourquoi on m'a donné surtout de la lévodopa ?

Voilà, on verra pour le moment mais je me sens mieux.

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Candice.S

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02/09/2024 à 11:45

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Candice.S

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Bonjour @Azerty5,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Nawaradoche @Aliane50 @Xavier12345 @Nicole10 @Liessou @Nique12 @Austinee1+ @Charcat @JJSB59 @ericbtd @Aannie @chichouzen @Bewitched @Dolek31 @jean29 @Myrtille13 @yvesamiel @Gondelim @Mylemma @Denfau @villacenote @Olivier52 @Nanou1201 @Photofredo @Italia13 @INCHARVIC @Oeildelynx @zplc2024 @senga39 @BAlle43 @Jammet @Chrisloup @Marilyn54 @Marjote @katy2015 @Bodsoph @Mesanges @Toto2010 @Riton6 @patrice_b @begearss @Anand108 @Michmichou @Mike 47 @FancyS @Danray @Jclecoq @Louna32 @Hzaarour @Jipe34 @Lafloflo.59 @Talinou19 @PetiteMag @mbjaune @babeth.babeth @Mimitos @pruriens @Saurana @Nini08 @Park59 @Marguerite87 @Brooklyn2024 @philcor @Miroco @Ekseption @Mamina @Marjo59185 @Marinette06 @Skipperzen @Flotom @Teodorico @mibemol @Elianehelene @Lanini76 @Olivier39 @Senlis1952 @Dujacques @maryve @Franzel @Sandro4 @virginie5985 @Celty11 @Lolo276 @Ullan12 @jeanpaulpillac @mannoune @gammine @Phil79 @herdus59 @Medzahraoui @Coquillages @Marysix @Galucana @Maryannick @handivoyage24 @Faucette @Alex5084 @MissRonchon @Ericde @amdeland56 @Laurent76790 @cicisse @less77 @Fridoquet @valerie92400 @Viktor @Sanary @Valere92400 @Didier13013 @Mamynette @ChristopheA @Chouvert @Elisa.zelda @bb0612 @Polemic @Calinita @Abdou50 @Remparts @Fanfouette @dune11

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

Vous est-il déjà arrivé d'avoir l'impression que la Lévodopa faisait moins effet sur la maladie de Parkinson ? En avez-vous parlé à votre médecin ? Qu'en dit-il ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

La Lévodopa fait moins effets même avec une plus forte dose, vous aussi ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/traitement-etonnant-61942 2024-09-02 11:45:15

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Myrtille13

08/09/2024 à 10:02

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Myrtille13

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@Azerty5 je pense qu'ils ne savent pas ! C'est mon avis perso..

Azerty5

09/09/2024 à 07:45

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@Myrtille13 Dans ce cas, c'est grave !

Myrtille13

09/09/2024 à 09:53

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Myrtille13

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@Azerty5 c'est décevant

Myrtille13

09/09/2024 à 18:59

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La levodopa ne fonctionne plus comme au début

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Myrtille13

03/09/2024 à 09:31

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@Azerty5 bonjour j'ai refusé à plusieurs reprises je passais pour une rebelle

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Azerty5

04/09/2024 à 09:39

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@Myrtille13 En ce qui me concerne, les neuros préfèrerent me prescrire de la lévodopa plutôt que davantage d'agonistes..

Myrtille13

04/09/2024 à 19:57

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@Azerty5 j'ai testé plusieurs ça me provoquent des dyskinesies la levodopa trop d'effets indésirables. À l'hôpital ils m'ont confirmé que je la supportais que j'en prenez trop. Mais je suis sortie sans solution

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Marjo59185

04/09/2024 à 09:01

Marjo59185

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Bonjour

En effet il y a des jours où j'ai envie d en prendre plus que ce que l on m'a prescrit.

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Myrtille13

04/09/2024 à 19:59

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@Marjo59185 il faut éviter

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NemoNemo

09/09/2024 à 09:46

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NemoNemo

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Bonjour. La tyrosine est-elle compatible avec la L Levopa ? Quelle est son utilité? Merci pour vos réponses.

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Nemo

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Azerty5

09/09/2024 à 13:20

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@NemoNemo C'est utilisable comme précurseur. Donc il me semble que c'est compatible, car trouvable en complément alimentaire.

Azerty5

09/09/2024 à 13:24

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Azerty5

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En fait, j'ai écrit ce qu'on vient de me dire et j'ai mal écrit pour la fin.

La tyrosine, c'est de l'hydroxy-phénylalanine que le corps peut transformer en Dopa (Di-hydro-phénylalanine) on en trouve comme complément alimentaire. Il faut qu'elle soit de la série L.

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Ananina

Édité le 15/09/2024 à 16:55

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Bonjour tout le monde.

Vous avez raison @Azerty5 et @Myrtille13 il semble qu’après plusieurs années, la levodopa fasse moins d’effet. Il peut aussi y avoir des effets indésirables : dystonies, dyskinésies, freezing

C’est ce qui arrive à mon mari. Depuis quelques temps, son traitement contre sa maladie de parkinson est moins efficace : il a des fluctuations, avec des dystonies à la jambe lors du maximum d’action de Modopar, et des périodes off pénibles en fin de doses.

Il a essayé de diminuer les doses, et d’utiliser du Modopar LP à libération prolongée : les dystonies sont devenues beaucoup moins fréquentes et mieux gérables. Mais les périodes off ont continué.

Après changement du traitement, il lui a été prescrit du Stalevo en remplacement du Modopar. Stalevo contient de la levodopa + de l’entacapone, qui est un inhibiteur de recapture, ce qui augmente l’efficacité et la durée d’action. Mais la dose globale de levodopa a été trop augmentée.

Entre le trop et le trop peu, nous avons fait plusieurs semaines d’essais pour ajuster les doses et la fréquence des prises de ces médicaments. C’est mieux, mais pas encore optimisé.

Les rendez-vous chez les neurologues n’étant pas disponibles avant plusieurs mois, on est bien obligés de se débrouiller, comme on peut, avec nos connaissances et nos compréhensions !

En ce qui nous concerne, mon mari a toujours refusé les augmentations systématiques de doses de levodopa préconisées par les neurologues. Et il a souvent modulé ses traitements, en fonction de ce qu’il ressentait.

Tout ceci n’est pas facile, mais ily a donc des solutions, pour arriver à optimiser le traitement, sans augmenter excessivement les doses. Chaque patient devrait pouvoir en parler avec les neurologues.

Prenez soin de vous. Bonne journée à tou(te)s.

Myrtille13

15/09/2024 à 11:31

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@Ananina pour ma part c'est compliqué parfois mon traitement fonctionne plus au moins parfois c'est trop ou pas assez je subis des effets indésirables dyskinesie jambe qui bouge raideur..

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Ananina

Édité le 15/09/2024 à 14:35

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Bonjour @Myrtille13 et bonjour à tou(te)s

Effectivement, entre trop et pas assez, il n’est pas facile de gérer les doses des médicaments, afin d’éviter ces fluctuations.

Je crois qu’il faut suivre quelques règles :

- trouver la dose minimale active, sans chercher à l’augmenter

- davantage répartir les prises sur la journée, quitte à prendre plus fréquemment

- les diverses formes de médicaments peuvent améliorer l’efficacité de la levodopa : LP à libération prolongée, inhibiteurs de recapture Rasagiline ou Entacapone pour prolonger la durée d’action, ou alors la forme dispersible pour une action ponctuelle plus rapide.

Mais c’est compliqué. Et ce qui convient un jour, n’est pas forcément adapté le lendemain, d’autant plus que ça peut varier selon les activités, ou selon l’humeur du jour. On peut quand même persévérer afin d’améliorer le mieux possible la santé quotidienne.

Bonne journée.

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Myrtille13

16/09/2024 à 10:35

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@Ananina merci pour votre réponse vous êtes optimiste mais nous avons affaire à une maladie surnoise ! Effectivement nous avons une liste de médicaments mais ces médocs présentent de nombreux effets indésirables...

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