Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ?

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Julien

Édité le 02/10/2016 à 10:03

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Julien

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Un traitement chirurgical existe pour combattre la maladie de Parkinson : c'est la neurostimulation. Avez-vous déjà bénéficier de cette opération ? Ou en avez-vous déjà entendu parler ? Qu'en pensez-vous ?

Merci de vos réponses !

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Sylvia78

25/05/2022 à 23:28

Sylvia78

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@ bonjour oui effectivementil y a plein de test chez le dentiste le cardiologue le psychologue plutôt le psychiatre l'orthophoniste ensuite et le test à la dopamine pendant 3h on vous donne des cachets trois cachets de dispersible et on voit si vous êtes sensible à la à la dopamine voilà pour un début c'est déjà pas mal

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Sylvia78

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2022-05-25 23:28:48

Elnajat

11/08/2022 à 14:34

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Elnajat

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Bonjour à tous je suis stimulée depuis 4 mois et tout ce passe bien. Aucun blocage ni off depuis. Les neurologues sont très satisfait car cela fonctionne très bien pour moi. Il faut savoir avant de subir cette opération il faut passer des tests et avoir moins de 60 ans. Les tests sont psychologiques, dentaires, cardiaques et le fameux test de lvdopa. Arrêt des traitements là veuillez on est en état de Parkinson. C pour voir si on répond bien aux traitements.

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2022-08-11 14:34:13

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Razouleloup

05/11/2022 à 09:52

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Razouleloup

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@Elnajat bonjour Elnajat je peu savoir qu elle age avez vous. Car moi j en ai 42 ans et on me propose de faire cette opération je me demande si c est pas un peu trop tôt pour sa fait quatre ans que je suis atteint de la maladie. Cordialement

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Razouleloup

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2022-11-05 09:52:31

Elnajat

05/11/2022 à 10:14

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Elnajat

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@Razouleloup bonjour j’ai 45 ans.
Mon neurologue me l’avait proposé dès le début de la maladie à 40 ans , j’étais très retissante car j’avais très peur. Et après 5 ans de réflexion et d’échec thérapeutique j’ai décidé de faire la stim et je ne le regrette pas.
je suis satisfaite car plus de off et de blocage et une diminution considérable de médicaments .

Apres c’est un choix personnel chacun doit prendre sa décision avec une réflexion et des recherches pour être prête.
Bon courage à vous.

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maillia

04/11/2022 à 11:32

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maillia

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BONJOUR , non je n est pas encore opère j en ait entendu parler on me propose de faire les test ou mettre la pompe dopamine vue que j ai 61 ANS que me conseille vous que serais le mieux

maillia

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elisee

12/01/2023 à 19:50

elisee

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@maillia sans aucune reflexion l operation !!!

operation en mai 2018

pompe fin 2020

arret pompe debut 2021

j ai essayé la pompe et il n y a que des contraintes liées a son utilisation

j ai arreté au bout de quelques mois car cela atteignait mon moral dejà bien altéré par la maladie

par contre j avais été opérée en 2018 apres 15 ans de maladie et plus de tremblements ni douleur dans le dos

resterait a resoudre douleur jambes et insomnies..... si quelqu un a un remedz,????,,,,,, a part les massages ...

merci et bon courage a tous

Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/neurostimulation-15737 2023-01-12 19:50:14

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jeanyves

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17/01/2023 à 10:30

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jeanyves

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bonjour,cela fait un an que ma stimulation s est faite à Nantes elle ne pouvait etre faite que pour la main droite ;ce fut un vrai succes !je ne tremble plus du tout de cette main ;parkinson fait toujours son oeuvre pour la marche ,la constipation, la fatigue mais tout cela je le savais !faites confiance aux toubibs !!!!

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jean yves

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Val42550

17/01/2023 à 20:24

Val42550

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Bonjour

J ai 58ans et j ai parkinson avec moi depuis 15 ans mais depuis 4 ans j ai été opérée (stimulation cérébrale profonde ) et pour moi tout va bien beaucoup mieux qu avant l opération j ai divisé mon traitement par 3

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Val

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Courlyn

26/02/2023 à 18:57

Courlyn

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bonsoir

Chaque parkisonien a sa maladie et réagi de maniere différente au traitement. Neuro-Stimule depuis janvier 2021 apres 2 reports cause covid. Test favorable, opération réalise sans réveille pourtant prévu , au dernier moment annule , aucune explication. Chirurgien n' a meme pas denier revoir mon épouse apres opération,suivi déplorable excuse covid. Quoiqu'il en soit le résultat n'a rien apporte de positif.Aujourd'hui on nous dit vous savez il n'y a que 70% des opérations qui apportent un bénéfice pour les 30% cela peut générer des complications du style dyskinésie pour mon épouse. Conclusion il faut rester lucide et conscient que le résultât peut être tres variable d'un patient a l'autre.Bon courage a vous tous

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parkita

28/11/2023 à 18:36

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parkita

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@Courlyn Bonjour

C'est la première fois que je vois un témoignage négatif

La situation s'est elle amélioré ?

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parkita

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leparigo

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30/10/2024 à 09:50

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leparigo

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@Courlyn Bonjour, votre témoignage vient rejoindre ceux que j'ai reçu , les trente % sont nombreux !!

Pour ceux que les implants sont bénéfiques ils demeurent quand même sous médicament lévodopa. C'est dommage. Courage pour votre épouse.

Bien à vous

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Leparigo Delaciotat

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Jo2806

09/06/2023 à 19:05

Jo2806

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Bjr,

1er rdv avec un neurochirurgien qui vous explique bien le principe.

Un bilan neuro à faire sur 3 jours

IRM cérébrale

Test à faire sans médicament

Puis les mêmes tests à faire avec des doses élevées de modopar

Rdv de 2h30 avec un neuro Spy

Rdv avec un psy

Re rdv avec le neurochirurgien

Commission de délibération pour vous dire si vous êtes apte ou pa0d

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parkita

28/11/2023 à 18:34

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@Jo2806

Bonjour

Combien de temps à t il fallu pour réaliser toutes ses étapes ?

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parkita

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Jo2806

28/11/2023 à 21:59

Jo2806

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@parkita 1 mois

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parkita

29/11/2023 à 08:54

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@Jo2806 bonjour vous avez été opéré du coup ? êtes vous satisfait ?

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parkita

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veniat13

22/11/2023 à 17:06

veniat13

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je me suis fait opéré il y a 1 an et tous va nettement mieux je revi!!!!!!!

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parkita

28/11/2023 à 18:35

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@veniat13 bonjour

quels étaient vos symptômes avant ?

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parkita

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veniat13

29/11/2023 à 03:05

veniat13

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@parkita j

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parkita

29/11/2023 à 09:32

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Bonjour à tous

est ce qu'il y a des personnes récemment opérées SCP qui veulent bien partagé leur expérience

Symptômes avant, déroulement opération, symptômes après, ressenti...

Je suis en plein dans, les rdv je n'ai pas encore de date et la pression monte

Merci

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parkita

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veniat13

30/11/2023 à 10:49

veniat13

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operé depuis 1an et j'ai la maladie depuis 20 ans j'ai 61 ans

operation 8H sorti hopîtal 10 jours apres

nouvelle presctription medicaments 50% en, moins

je vie presque normalement

cette été je suis allez en vavances 15 jours en republique dominicaine

n'hesiter pas la vie vous donne une seconde chance!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Utilisateur désinscrit

30/05/2024 à 14:21

Bonjour j’ai fais en 2021 cette operation puis je l’ai refaite e n. 2023 (mauvaise implantation ) mais le resultat et insatisfaisant dans mon cas je vous conseillerai de la faire qu’en dernier recours Bonne journee

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parkita

03/06/2024 à 07:01

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parkita

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Dommage nous n'aurons pas plus de détails...

On sait que ça ne se passe pas bien parfois mais les gens ne s'expriment pas trop dessu

Mais je retiens que chaque cas est unique chaque malade à son histoire on peut se trouver des similitudes mais également des expériences compléments différentes

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parkita

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phil95

29/10/2024 à 09:36

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phil95

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@parkita

Bonjour

je vous fait part de mon expérience.

j'ai pu bénéficier d'un stimulation cérébrale profonde . l'opération a eu lieu début avril 2024. Après, bien sur, de multiples contrôles de compatibilité.

Après 15 ans d’évolution, les médicaments devenaient inefficaces. Les tremblements, les mouvements involontaires me gênaient beaucoup. Toutes ma vie tournait autour des prises de médicaments.

Après l’opération, plus de tremblements , plus de dyskinésies, réduction très importantes des médicaments. Notamment suppression du requip. Je prend 4 fois modopar 125 Mg par jour. c'est tout.

6 mois après l’opération, j'en suis encore aux réglages de la stimulation. Mais ça va bien. Je ne regrette absolument pas. Si vous êtes compatible il faut en profiter. c'est une opération lourde. Mais très peu de risque. et réversible.

Et, ce qu'il faut retenir absolument, cela ne guérit pas la maladie, ni son évolution. Par exemple le freezing reste présent. Mais ne me gêne pas.

Bon courage a vous

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phil95

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parkita

29/10/2024 à 10:17

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parkita

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@phil95

Merci pour votre retour j'ai finalement passé le cap en juillet dernier et je rejoins tout à fait vos propos c'est une chirurgie lourde mais ça en vaut la peine

Aujourd'hui au bout de 4 mois de réglage je ne prends plus du tout de modopar mais je suis totalement consciente que la maladie est la et qu'il faudra ajuster avec le temps

Bon courage !

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parkita

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