Déroulement d'une journée avec Parkinson

@viveladetente‍ Je viens juste pour ne pas vous laisser seule ce soir. Mon mari prend aussi modopar 250 et rien de 22h à 8/9 h du matin. Après, ses problèmes sont différents et je ne connais pas ceux de votre maman. J'espère que des membres viendront échanger avec vous sur le sujet qui vous inquiète. Vous êtes perdue et je vous comprends mais ... ce n'est pas facile, et, en premier, il faut suivre le corps médical, vous renseigner , bien sûr, comme vous le faites. J'espère que vous pourrez vous reposer cette nuit, c'est nécessaire pour que vous puissiez aider votre maman.

Merci Yomina 

Je suis là avec maman , qui a du mal à respirer depuis 17h30,  le docteur vient de venir je suis bien triste de voir tant de dyskinesies ... 

Merci de votre soutien

@viveladetente‍ Je n'hospitalise mon mari que lorsque je suis obligée , avez vous envisagé cette solution ?

Oui depuis le 25 janvier 3 hospitalisations , elle n'a vu aucun neurologue ! ...

Voilà ! l'utilité ?

@viveladetente‍ Oui, avec cette maladie je suis aussi abandonnée par le corps médical parce qu'ils ne savent pas. Il y a des situations différentes et il m'est arrivé d'avoir l'impression que mon mari était le seul à avoir tel ou tel problème ? Ca m'étonne quand même, encore heureux qu'avec le temps je suis crue. Je me débrouille beaucoup seule, tant bien que mal et avec la peur de faire une erreur mais je n'ai pas le choix.

J'ai parlé du cas de votre maman avec la kiné cet après midi. Elle n'a pas été étonnée et m'a donné diverses explications possibles. Je pense que votre maman en a une ou un aussi qui toutefois est peut être déjà au courant ?

Pour un des problèmes de mon mari ce sont les kinés, du coup nous en avons deux, qui doivent gérer. Il s'agit de fausse route et d'encombrement des bronches d'ou infection en Décembre dernier et hospitalisation. Mon mari est juste un peu plus âgé que votre maman.

@viveladetente‍ Pour que je sois informée de l'arrivée d'un message de votre part il faut que vous commenciez par mettre @YOMIMA et qu'il soit en vert comme je le fais . Pour un autre membre c'est la même chose soit commencer par @suivi du pseudo.

@YOMIMA‍ , elle n'a pas encore de kiné , jusqu'à présent ceux rencontrés ne connaissaient pas parkinson...

Là on espère quelle puisse être prise en urgence à la Timone pour un bilan. 

C'est dur de se sentir seuls , et pas soutenu ni compris. 

Prenez soin de votre mari, vous avez essayé la médecine chinoise ?

@viveladetente‍ Bonjour ! J'espère que vous serez bientôt sur le chemin de la Timone.

Nous sommes allés en chine en Décembre 2003. Notre fils nous avait dit avant que nous partions "Voyez si ils ont quelque chose pour parkinson". Notre guide, à Pékin,voyant mon mari malade nous a proposé d'aller dans un établissement médical ouvert aux étrangers ce que nous avons accepté. Nous avons été reçus par un Professeur et un médecin parlant français. Nous avons bénéficié d' une consultation pour chacun mais ..... à cette époque ils n'avaient rien à nous proposer pour parkinson. Nous sommes ressortis avec des traitements de confort. Il sont peut être fait des progrès depuis car ils vont vite. Je vous engage à continuer dans cette voie.(J'a lu vos messages)

Je serai contente de continuer à recevoir de vos nouvelles et en attendant je vous souhaite, à vous et à votre maman une journée calme.

@YOMIMA‍ 

Je vais vous dire, « ça me fait du bien de communiquer avec vous » 

Oui la vision des pathologies en médecine chinoise est différente. 

Je pense que cela pourra être positif. Et peut-être pourriez vous trouver un bon thérapeute le site SIATTEC référenceur de bons thérapeutes en Mtc selon votre région.

Je vous souhaite une belle et douce journée. 

Patricia

@viveladetente‍ Merci et bonne fin de journée !