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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie sans médicaments depuis 25 ans
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Claudia.L
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Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05
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Bonjour @muthy,
Merci pour votre témoignage sur votre gestion de la fibromyalgie sans médicaments depuis plus de 24 ans. Vous avez su trouver un équilibre en écoutant votre corps, en alternant repos et activité, et en vous investissant dans le bénévolat.
J'invite d'autres membres à vous lire : @misso00 @Sylvainehunkaar @Sousou58600 @sofyg84 @Lilye50 @destiny1989 @KayDee @Patiouzazi @catheric34 @Valparaiso @Fabiennea @livilou89 @Equinorev @Béné35 @Cameleon13 @paulverdoja @Eliana1967 @Michigan @Nanou45650 @Christophe56 @Mamoune80 @Zoe1987 @hasnous @grandfredo @Praline @Palombo @claudette37 @Isabelle47300 @Titine32 @Lolo9062 @Guicoco @Lucian @Calyso @Martine777 @Adebrook @Cheminée @Evakayla @Samars @YildizF.Dem @maritibo @Elane° @Coquillette @audreyflo @MelMen @Sandyklod @Kikiflamenca @ArthurPendragon2! @Astride @Lodidie022 @Christchanel @Luna33 @angelique94 @Dodo43 @Sophie333 @Dilara60 @Kathmy33 @Orchidee37 @Thotho14 @Jobhug @Benon.Pmlaposte.net @Faun.G @SylBra @coco5102 @Emmanuella76 @Pivoine @Shaggy @Gogogo @San-sei @Taikodu38 @Pyanau @Patareille @Madame3minous @soso274 @Gianmarco @STEF22000 @Benwat85 @Stefix @HeleneHey @Gessie @Navyo1 @fredoufredou @nanalajoie @Virginie @Tarmine55 @Flomer @Samsamm @Amelie44 @A12345 @Samyyy @Malishar @Gaya76 @Annenouk @StephanieD @Valentin76 @kariseb42 @Hakuba76 @Marieflh @Cocodoum @Liindabp @Olivia13
Comment gérez-vous votre douleur et votre fatigue au quotidien ? Avez-vous essayé des méthodes alternatives ou des approches non médicamenteuses ? Quelles stratégies utilisez-vous pour rester actif tout en ménageant votre énergie ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Luna33
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Luna33
Dernière activité le 21/12/2024 à 17:04
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Bonjour, alors de mon côté c'est pareil aucun médicaments car ne supporte rien c'était parfois pire que la maladie. J'ai des douleurs constamment affreuses, et j'avais un très mauvais médecin qui mettait tout sur la maladie mais vraiment tout,il a mis deux mois pour faire analyse urinaire car j'ai gueulé et j'avais une infection urinaire.J'ai changé de médecin et la pas plus tard que semaine dernière avec nouveau médecin j'ai passé scanner car douleur autre que certaines, et il s'avère que j'ai un pneumothorax, donc un conseil écoutez bien votre corps et quand cela persiste faîte examen. Pour me soulager je pleure beaucoup, déprime beaucoup aussi car pas très entendu. Mais j'espère que ce nouveau médecin pour l'instant et très à l'écoute.Bon courage.
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Val.
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DavidD59
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DavidD59
Dernière activité le 20/12/2024 à 08:51
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Ami
@Luna33 Perso je prends les médoc, mais oui, il faut écouter ses douleurs, et son corps. On sait mieux que quiconque si nos douleurs sont "normales" (donc causé par le fibromyalgie) ou s'il s'agit de nouvelles douleurs...
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Tarmine55
Tarmine55
Dernière activité le 09/12/2024 à 13:38
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Un grand merci pour votre témoignage.cela me donne le courage de continuer dans ce sens aussi. même si j'avoue que c'est bien difficile certains jours surtout que cela fait des mois que je n'ai pas de répit au niveau des douleurs et la fatigue d'autant que mon mari a fait une chute et je dois être présente physiquement ...
Tarmine
Ondine2
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Ondine2
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Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress
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Bonjour
Merci pour votre témoignage.
Je consulte un médecin de la douleur, algologue, selon lui, les douleurs nociplastiques ne se soignent par un traitement médicamenteux.
Il propose une technique de relaxation thérapeutique.
Luna33
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Luna33
Dernière activité le 21/12/2024 à 17:04
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Bonjour, à tous,oui c'est très compliqué depuis 2017 je suis à la maison, a souffrir tous les jours plus où moins, nous avons aucune reconnaissance de la CPAM à ce niveau, pourtant quand cela dure depuis des années cela devrai être reconnu. Des douleurs constamment, des vertiges, des poussées de chaleur dans tout le corps, plus de sensations aux niveaux des articulations, douleur au ventre,tous les levés se passent avec de l'angoisse, avec parfois des heures a se lever tellement les douleurs sont présentes dès le réveil. Il y aussi une extrême aggravation des douleurs dans la panique, l'angoisse l'anxiété et la pour moi ça devient vraiment très difficile a gérer la plupart du temps, cela prend des heures avant que je me calme et détend. Cela fait vraiment du bien de parler. Bon courage à tout le monde, et surtout écoutez bien votre corps.
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Val.
Pipisco
Pipisco
Dernière activité le 23/10/2024 à 08:30
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Vous continuez à travailler ? Ou faites vous actuellement que le bénévolat
jacotte86
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jacotte86
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Cela vaut la peine d'essayer remedee diminution des douleurs sans médicaments
Site remedee.com
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Pipisco
Pipisco
Dernière activité le 23/10/2024 à 08:30
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@jacotte86 merci
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Angelanna13
Angelanna13
Dernière activité le 03/12/2024 à 11:11
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Comment vous faites moi je n arrive pas à faire toutes les taches ménagères . Je suis tout le temps fatigué. Et j'ai aucune énergie.
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Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 21/12/2024 à 21:18
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@Angelanna13 bonjour, essayez des cures de magnésium, ou de ristabil, ça peut aider lors de grande fatigue.
Bon courage
Angelanna13
Angelanna13
Dernière activité le 03/12/2024 à 11:11
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@Lumelga merci je vais essayer.
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Luna33
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Luna33
Dernière activité le 21/12/2024 à 17:04
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Bonjour,en ce qui me concerne je fais quand même plus doucement, plus de temps qu'avant, mais je fais même si douleurs fortes et très fatiguée, et en ce qui me concerne parfois j'oublie la douleur et même un petit mieux,car moins je bouge plus c'est compliqué et parfois plus douloureux quand je veux faire quelque chose de plus dure. Bien sûr je vous cache pas que quand je tond, débroussaille je passe deux jours à pleurer car la douleur est plus forte, mais je n'ai pas le choix car comme vous savez nous ne sommes pas reconnu comme personne malade. Et j'ai un mari en attente de greffe et un enfant avec maladie de Crohn, donc pas le choix que d'avancer parfois au détriment de ma santé. Bon courage à tous.
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Val.
Nath1947
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Nath1947
Dernière activité le 19/12/2024 à 11:56
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C est formidable que vous puissez rester aussi active sans medicament. Mais vous savez personnellement je ne peux pas m en passer. C est surtout le matin au reveil. Les douleurs sint insupportables. Je diis faire une heure d etirements et prendre des antidouleurs. C est vrai qu il est preferable de bouger le plus possible. Mais sans meficaments je resterai en grande souffrance assise dans mon fauteuil. Je ne pourrais pas non plus aller voir des concerts ou des expos.
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Luna33
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Luna33
Dernière activité le 21/12/2024 à 17:04
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@Nath1947 Bonjour, je comprends vraiment que ce n'est pas facile si nous avons pour la plupart les mêmes symptômes, la réaction à la maladie n'est pas du tout pareil suivant le degré et tous les gènes que nous avons. Pour la même douleur au même endroit nous allons tous ressentir des niveaux différents, et pour certains les médicaments aides mais est ce le les médicaments où est ce psychologique ? Attention je ne dis pas que cela n'y fait pas mais sachant que l'on ne connait rien sur cette maladie,en ce qui me concerne prendre des médicaments tel que des anxiolytiques, antidépresseurs anti douleur et nécessaire ? Pour ma part ayant pris tout cela et m'ayant conduit parfois aux urgences et me détruire l'estomac, foie ect je préfère pleurer, gérer toléré tant bien que mal en restant active à mon rythme même si compliqué. Je vous souhaite du courage mais effectivement bougé tous les jours un minimum à chacun son rythme il faut enfin c'est toujours pareil pour moi c'est le cas. Bon courage.
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Val.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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muthy
muthy
Dernière activité le 22/12/2024 à 06:26
Inscrit en 2011
2 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour à tous,
Je vis avec la fibromyalgie depuis 24 ans, diagnostiquée en 2000... j'ai au début accepté de me traiter avec du laroxil et ce pendant trois ans, mon travail qui était principalement de l'analyse, je me suis aperçue que petit à petit cela devenait compliqué, le laroxil m'angourdissait le cerveau du moins c'est ce que je ressentais, j'ai donc décidé de diminuer petit à petit la dose pour finalement arrêter complètement le traitement.
Ensuite j'ai décidé de gérer ma maladie différemment c'est à dire écouter mes douleurs et ma fatigue, je fais et ensuite je me pose pour un repos, et ensuite je recommence, bref je refuse tout médicaments car cela ne fait que endormir la douleur mais aussi nous endormir me retrouver en zombie très peu pour moi donc en résumé je gère mes douleurs et ma fatigue sans médicaments cela est parfois difficile mais l'avantage c'est que intellectuellement je reste efficace. Je fais beaucoup de bénévolat afin de rester en forme, le contact aider les gens, c'est ce qui m aide a supporter mes douleurs et ma fatigue. Voilà mon témoignage.