RCH et traitement Entyvio, des avis ?

Bonjour,

Je vous contacte car je suis terrifiée et en colère.

J'ai été diagnostiquée RCH il y a 2 ans, mais je suis malade depuis 5 ans (avant, on ne savait pas quelle MICI j'avais).

J'ai été mise en premier lieu sous Pentasa granulés, sans succès. Je suis ensuite passée sous Fivasa 800mg et ça a été mieux, mais en traitement d'entretien (3 comprimés par jour) je retombais toujours malade (donc obligée de repasser sous 6 comprimés par jours). Mon gastroentérologue m'a fait alterner ainsi 4 ou 5 fois de suite, donc j'ai voulu obtenir un nouvel avis.

J'ai changé de gastroentéro en 2020, et c'est elle qui a posé le diagnostic de RCH, plus précisément pancolite. Pour renforcer la cicatrisation, en plus d'une nouvelle dose d'attaque, elle m'a prescrit du Colofoam (plus commercialisé depuis 2017...), puis en remplacement des lavements de Betnesol (après m'avoir dit que je pouvais prendre 10 kilos sous cortisone..).

Suite à ça, la décision a été prise de me laisser en dose d'attaque, et cela a fait presque un an que je n'ai plus eu de soucis particulier.

Seulement en août, je suis retombée malade. Certes moins qu'avant, mais mes passages aux toilettes réguliers et irrépressibles ne consistaient qu'en des glaires (selon ma gastroentéro après description, alors que pas franchement le cas..). Ma prise de sang montre une inflammation importante.

J'ai en effet revu ma gastroentéro il y a 2 jours, et elle veut me passer sous Entyvio, après m'avoir vendu le truc en me disant que cela pouvait déclencher cancer de la peau ou au niveau gynécologique. J'ai lu plein d'autres effets indésirables horribles, et je suis d'autant plus terrorisée que je viens de signer mon 1er CDI après des années de galères professionnelles. Je tiens à cet emploi, je ne veux pas le perdre !

Dans quelle mesure les effets indésirables pourraient-ils m'empêcher de travailler ? Avez-vous eu des difficultés à exercer votre profession après être passé sous un tel traitement ?

On ne peut pas augmenter ma dose de Fivasa, car c'est déjà une "dose de cheval".. et les lavements et suppos qu'elle m'a prescrit avec dédain en attendant que je "me décide vite" ne pourraient réduire mon inflammation que sur la partie basse de mes intestins, alors que l'aspect pancolite font qu'ils sont touchés sur toute leur longueur. Et apparemment, s'ils ne sont pas traités, "les effets peuvent être aussi désastreux, et si longue hospitalisation je peux aussi dire adieu à mon travail".

J'ai aussi eu droit à : "et si vous tomber malade à ce point, c'est pas la peine, moi je vous prends pas", avant de se reprendre et de dire : "enfin si, je vous prendrais mais faut pas abuser au bout d'un moment".

Ou encore : "on ne va pas rester 10 ans à se regarder dans le blanc des yeux".

Franchement, entre me faire hospitaliser du fait d'une partie de l'intestin trop enflammé, et un cancer, je ne sais pas quoi choisir..

Pouvez-vous me faire un retour quelconque sur vos expériences ? Ça fait une demi-heure que je pleure, à défaut de mourir de RCH je vais mourir de dehydration et de désespoir.

Merci de ce que vous pourrez me dire <3