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Effets secondaires de l'épilepsie
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Rififi45
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Rififi45
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@Rochambeau oui je confirme. Je voulais juste dire que tu avais eu de la chance. Tant mieux, d'ailleurs
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@Rififi45 tu aurais des idées pour parler de l'épilepsie dans les établissements scolaires ? sur ce site, une personne m'a dit qu'elle présentait son handicap, et que ça n'avait été que positif. Il faut se bouger si on veut que les mentalités changent.
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rochambeau
Rififi45
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@Rochambeau comme si ça les intéressait. J'en doute profondément quand je vois la réaction des adultes.
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certes @Rififi45 ! mais les enfants sont comme "prisonniers" dans la classe, tu vois ! et je n'ai rien à perdre ! disons que j'ai de la bouteille, maintenant. C'est une de mes amies sur Carenity qui m'a parlé de son expérience.
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rochambeau
Rififi45
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Rififi45
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@Rochambeau J'avoue qu'aujourd'hui, j'ai envie de tout arrêter et tant pis pour les crises. De toute façon, j'en fais quand même. Alors plus de 35 ans médicalisée avec différents médocs et même cocktail de médocs, et tous les effets secondaires en prime. J'en ai vraiment Ras le bol. Vous dites que vous avez de la bouteille, mais je ne suis plus une gamine depuis longtemps. Ça a gâché ma vie.
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Djzebulon
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Ami
@Rififi45 Je suis d'accord avec toi, j'ai maintenant 56 ans, j'ai testé différents traitements, depuis 33 ans et toujours des crises. Je suis sous Dépakine chrono 500mg, 2 le matin et 2 le soir plus maintenant 1 vimpat, j'ai aussi essayé le Tegretol, arret au bout d'une semaine (perte de connaissance, évanouissement). Cela ne m’empêche pas de faire des crises au réveil qui sont courtes, (20s) mais à répétitions. Généralement je me réveille aux Urgences car ce sont toujours les Pompiers qui me récupèrent (dernière crise : 20 mm), courtes crises, temps de reprise 30 à 40 secondes et c'est reparti pour un tour. Sorti des Urgences sans arrêt de travail et surtout, ils ne font rien après mes crises aucun examens, ce qui me surprend. Je suis pharmaco-résistant. Au niveau de ma vie, les médicaments ont changé ma vie, caractère de cochon, Stress, anxiété, tout cela bousille la vie. Je suis devenu agressif...
Mon neurologue, après la dernière crise m'a fait passer quand même une IRM, où l'on voit la zone touchée par les différentes crises : temporale gauche.
Il me parle aussi du laser, mais il est assez honnête, je l'ai connu jeune Interne et maintenant il est professeur et chef du service, donc il a été franc :
le problème du laser, c'est que l'on ne connait pas encore les conséquences : perdre la vue, un sens, d'autres risque lié à cette opération délicate, etc....
Ou bien les électrodes, qu'elle est la solution ???
Le cerveau est complexe ...
Courage, et que cela ne nous empêche pas de vivre....
Le plus dur et de le faire comprendre aux gens qui nous entoure...
Helga32
Helga32
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Ami
@Djzebulon bonjour,
Je souffre d un Epilepsie du lobe temporal gauche également, avez vous vous aussi de nombreux troubles de la mémoire ? Avez vous fait l opération ?
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Helga32
Djzebulon
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Djzebulon
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Ami
@Helga32 Bonjour,
Non, je n'ai pas fait l'opération. Je n'ai aucune envie de me retrouver encore handicapé. J'ai beaucoup de troubles de la mémoire. Mon caractère m'a valu le divorce avec mon ancienne compagne. Le FYCOMPA, n'arrange rien. Perte de sommeil. Et maintenant je ne suis même plus suivi par mon neurologue. Donc je ne pourrais pas apporter de réponse, mais a mon âge je vais tout arrêter, pour être tranquille
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Rochambeau
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@Rififi45 chaque cas est différent ! j'ai eu la chance que mon traitement marche tout de suite. Moi, je mise sur la prévention, pour que tout le monde porte un casque à trottinette, à vélo... Je suis "française de l'étranger", et bizarrement, 3 mois d'hospitalisation en unité de soins ultra-spécialisée, ça ne m'a pas couté un kopeck à l'étranger. C'est dans l'Hexagone que ça a été la cata !
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Rififi45
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@Rochambeau vous pouvez expliquer, si ça vous dérange pas ?
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@Rififi45 ça ne m'a pas coûté 1 kopeck, grâce à la Carte Européenne d'Assurance Maladie (elle est à demander 15 jours avant son départ, et on ne peut pas vous la refuser. Elle est désormais valable 2 ans).
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Jcc123
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Bonjour à toutes et à tous,
Depuis 1991, je suis épileptique où jusqu'à 2014, j'ai eu le TEGRETOL LP 200 avec aucun effets secondaires. J'ai refait une 2eme crise fin 2014 chez moi du à des soucis au boulot avec ma responsable.
J'ai du changé de neurologue qui m'a changé en 6 mois 2 traitements LAMITALE et le KREPPA car j'avais des douleurs abdominaux atroces.
En 2018, j'ai du rechanger de neurologue car l'autre ne voulait rien savoir sur mes douleurs. Le nouveau m'a mis sous VIMPAT 140 mais jusqu'à ce jour 4 mai 2022, je souffre de plusieurs effets secondaires (maux ventre, fourmillements des mains et jambes ; vertiges ; bouche sèche ; et je suis devenu de plus en plus anxieux avec ce médicament.
Qui peut me dire qu'avec ce traitement, ont les mêmes effets secondaires ?
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@Rififi45 mais on n'a pas le droit de citer de nom d'hôpital ici !
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@Rififi45 je n'étais suivie que par un interne, et 2 ou 3 aides-soignants y faisaient la pluie et le beau temps !
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rochambeau
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Je suis épileptique depuis l'âge de 19 ans et j'en ai 47. Aucun traitement n'ai efficace. Et lorsque je fais des crises (sous forme d'absences), les jours qui suivent je suis prise d'angoisses, de peurs (comme un enfant qui a peur du noir). Quelqu'un a t il les mêmes problèmes ou d'autres ?Cela me ferait du bien de pouvoir parler de cette maladie avec d'autres malades. Merci. Gavotte