Fatigue excessive avec la PR

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sandrinef

03/09/2016 à 14:23

sandrinef

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Bonjour, J'ai une PR depuis 5 ans et je suis traitée par Imeth en cachets. Jusque là pas de problème et depuis un ou 2 mois j'ai des journées d'épuisement total : j'ai uen sensation de brûlure dans les membres, le cerveau dans le brouillard et l'impression de pas être là tellement je suis ko. Cela ne me ressemble pas et je voulais savoir si ça a un rapport avec la PR et si vous avez des idées sur ce que je dois faire.

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Loma200

20/08/2018 à 09:21

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Loma200

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bonjour à toutes moi c est Patrick Pris par cette maladie à 39ans Je vous souhaite d abord beaucoup de courage et il faut persister Je sais ç est très dur mais pas relâcher J ai eu deux émissions et suis retombé à zéro en septembre dernier Aujourd hui je suis bien debout malgré tout et pourtant je ne pouvais même pas me tourner ni sortir du lit Perfusion pendant six mois de roactemra accompagné de cortancyl puis methotrexate Maintenant je fais piqûre sous cutanée par infirmière à domicile une fois par semaine et je ne sens plus rien Ç est très important de è plus avoir de douleurs et de vivre comme si de rien .n était Moi aussi j ai eu de la cas se avec tous cela Les deux pieds tendons bras droit plâtre à chaque pour sept semaines mais je résiste On me dit qu' avec l âge cela régresse mais bon j arrive à 64ans bientôt et j en suis à mon troisième traitement Il faut surtout garder le moral être bien entouré et je dirais surtout éviter les anti depresseurs et les somnifères Je ne pense que cela soit bénéfique bien au contraire Si je peux vous aider moralement n hésitez de me contacter je connais trop bien cette cochonnerie qui nous fait tant souffrir Amitié et bon courage à toutes Patrick

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Patrick

Fatigue excessive avec la PR https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/fatigue-excessive-avec-la-pr-37335 2018-08-20 09:21:46

Utilisateur désinscrit

20/08/2018 à 19:13

Bonjour Patrick et oui comme tu le dis il faut être entourée de personnes bienveillantes , qui te comprennent mais bon comme je dis souvent maintenant si tu ne connais pas les douleurs intenses et continuelles , c'est très difficile de bien le comprendre dans le fond , ce n'est pas de leurs fautes

Ma mère a développé sa PR alors qu'elle n'avait que 35 ans et 7 enfants et 1 mari à s'occuper , c'est maintenant encore plus que je comprend ce qu'elle a dû traverser et à l'époque les traitements n'étaient pas ceux d'aujourd'hui , enfin c'était une battante , mais elle a souffert jusqu'au bout de sa vie

Voilà nous n'avons pas tous la chance d'être en excellente santé et c'est bien triste

Ma PR me fait moins souffrir que l'ostéoporose et l’arthrose

On va essayer de tenir bon

Cordialement

A faire tous les jours

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formea

20/08/2018 à 19:40

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formea

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@Karen_66 Bonjour Karen. Pour les tendons après avoir plusieurs spécialistes, il n'y a rien à faire. Pris assez tôt on peut les "raccrocher" mais sans résultats satisfaisants. A voir à long terme comment vont réagir tous les "tendons" du corps. Pour le moment je suis encore debout, même si j'ai beaucoup de mal marcher, 250 à 300 mètres sont déjà une grande distance. Bon courage et bien à vous.

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Karen_66

20/08/2018 à 20:47

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Karen_66

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Prothese total des genou ? Jespere quil y aura une solution pour vous.

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Positivez !!!

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formea

21/08/2018 à 17:03

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@Karen_66 Bonjour. C'est pas un problème de genou, c'est un problème de pied et de hanche mais au niveau musculaire. Bon courage à vous aussi.

Fatigue excessive avec la PR https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/fatigue-excessive-avec-la-pr-37335 2018-08-21 17:03:37

Utilisateur désinscrit

22/11/2018 à 03:44

Quel espoir pour un enfant de 11ans avec une polyarthrite rhumatoïde?

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Raminagrobis

04/12/2018 à 17:49

Raminagrobis

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Bonjour Karen66 et autres,

J'ai une PR déclarée il y a maintenant cinq ans. Sous traitement d'hôpital (Tocilizumab). Ceci facilitant cela, j'ai aussi fait un avc ischémique. A une époque, j'allais si mal, je ne pouvais presque plus marcher, et des gens dans la rue sont plusieurs fois venus m'aider (*).Cependant, je ne me suis jamais arrêté aux traitements de l'hôpital. En effet, ne renonçons pas à chercher ! Par exemple, pour la douleur, il y a les bains Salmanov : cela ne soigne pas la PR, mais cela peut atténuer les douleurs, et ceci de façon immédiate ! C'est sans danger, à condition de suivre la procédure. Renseignez-vous...

Il y a d'autres choses encore : mais je viens d'arriver sur Carenity et j'espère que nous prendrons l'occasion d'aller plus loin. Pour ceux qui le désirent, la vie est vaste...

Raminagrobis

(*) ...Et maintenant ? Eh bien, si vous me voyiez : je gambade !! Je rayonne !!! Et, sauf à regarder mes articulations déformées, (car la maladie est encore là), et à entendre mes gémissements quand je "dors", personne ne devine que je suis atteint.

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Raminagrobis

Fatigue excessive avec la PR https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/fatigue-excessive-avec-la-pr-37335 2018-12-04 17:49:34

Nascime

04/12/2018 à 21:02

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Tous les traitements qu'on nous donne ont des effets secondaires à la longue, j'ai tout laisser tombé j'ai gardé 2mg de cortancyl et je vais essayer de aller voir un spécialiste

Car ont ma dis, que le spécialiste ne donne pas du tout ces traitements et la personne se portebien

Je l'ai perdu de vu, mais j'appellerai l'hôpital moi même la première fois faut une lettre de notre médecin traitant

Meilleur santé ont na tous bien besoin, car cette maladie est destructrice

Cordialement

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Bonsoir à tous

C'est vrai, la famille ne comprend pas pourquoi nous sommes tout le temps fatigué j'ai beau expliquer ça fini par comprendre, mais bon il y a aussi la déprime que viens avec, je suis médicalisée pour ça aussi

C'est bien de trouvé ce forum pour qu'on échange entre nous sur se qu'on vie, pas facile tous les jours

Ont s'encourage entre nous

Restons positifs ont va essayer n'est pas

Bonne soirée à tous et toutes

A bientôt, pour de nouvelles échanges

🍀🍀🍀🍀

Fatigue excessive avec la PR https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-la-polya/fatigue-excessive-avec-la-pr-37335 2018-12-04 21:10:13

Nascime

04/12/2018 à 21:14

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Nascime

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Trop mignon ce petit chat

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Fatigue excessive avec la PR

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