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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Affection chronique des voies respiratoires
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roseavril20
Bon conseiller
roseavril20
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:59
Inscrit en 2020
225 commentaires postés | 88 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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bonsoir pompom, malheureusement je ne serais pas d'une très grande aide car je n'ai jamais eu vos symptômes, mais peut être creuser au niveau des oreilles et des sinus faire IRM si ce n'est déjà fait, voir un spécialiste ORL en hôpital serait un plus. Plus vous verrez de médecins plus vous trouverez ce qui vous embête et trouver un traitement. J'avais des acouphènes et baisse d'audition. J'ai vu un orl de ville qui m'a dirigé vers un spécialiste orl en hôpital, l'IRM a vu une anomalie qui m'a décelée une otospongiose. J'ai toujours des acouphènes et baisse d'audition stable. Ne vous laissez pas aller, vous ne pouvez compter que sur vous pour vous en sortir ! courage et tenez moi au courant....
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roseavril2020
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Dernière activité le 18/06/2022 à 09:38
Inscrit en 2021
1 commentaire posté | 1 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Explorateur
Bonjour,
Je suis toute nouvelle au sein de ce réseau et j'espère y trouver (j'avoue) des témoignages similaires à ce que je vis/subis au quotidien.
Atteinte d'une Polyarthrite très probablement rhumatoïde (chaque recherche des marqueurs de la PR me place dans la zone "supérieur à la moyenne, mais pas clair clair), j'ai appris à vivre avec la maladie depuis maintenant 6 ans.
J'ai également un ensemble de symptômes ORL très bizarres sur lesquels tous les professionnels de santé que j'ai vu n'arrivent pas à poser de diagnostic. En gros, j'ai une rhinite croûteuse chronique, qui provoque des écoulements nasaux vers la gorge à peu près en continu. Et comme je suis très fragile des bronches (coqueluche avérée en 2005), chaque micro rhume ou allergie se transforme en 48h à peine en une toux grasse chronique, incessante et très très fatiguante.
Récemment, une super ORL en ville a suspecté une 2e maladie auto-immune (Wegener ou Sarcoïdose) mais ni les prélèvements, ni la biopsie réalisés n'ont confirmé cette piste.
A date, je reste complètement dépourvue de solutions. Je crains les allergies ou tout coup de froid, car je sais qu'ensuite, je suis partie pour 1 mois minimum de toux H24 (parfois, ça en a duré 2). Le tout, en plus de la fatigue inhérente à la PR.
Je suis vidée. Je me sens très seule. Mes proches, bienveillants, me conseillent tout un tas de remèdes/ solutions/professionnels de santé...que j'ai déjà exploré au moins 2-3 fois chacun. En vain.
Alors, même si ça ne réglera pas ma fatigue, meme si ça ne me guérira pas, j'aimerais savoir si qlq'un subit tous ces symptômes également. Me sentir moins seule et, évidemment, peut-être partager 2-3 conseils pour amoindrir les effets éreintants de ce combo-de-la-mort 😅
Merci à ceux qui prendront le temps de me lire, voire de me répondre. Et bon courage à tous !