Syndrome de Gougerot-Sjögren et douleurs multiples, des avis ?

@Malena20 merci pour ta réponse !! Je me sens déjà un peu moins seule 😅

IRM des sacro iliaque faite, on m'a trouvé une sacroilliite mais un rhumato me dit que c'est la marque d'une spondylarthrite quand un autre n'est pas d accord, me fait faire un scanner et me dit que ce n'est qu'une simple arthrose dégénérative de la hanche qui est uniquement mécanique. Du coup je ne suis pas plus avancée. 😂 En tout cas j'ai des douleurs aux sacro iliaque vraiment pénibles, ça me fait comme une douleur sous la fesse un peu comme une sciatique, ça me fait même boiter parfois.

Un rhumato m'ayant diagnostiqué une SPA m'a prescrit des anti tnf, mais plusieurs autres (du chu de Montpellier) ne sont pas d accord et me proposent de participer à un essai clinique pour tester un traitement pour le gougerot-sjögren (car apparemment il n existe pas de traitement validé pour le moment).

Niveau douleurs celles du dos durent depuis des années (une bonne 15aine d'années), les tendinites aussi depuis un moment, ça va ça vient. Par moment c'est supportable voire pas de douleurs et à d autres moments c'est carrément invalidant. J'ai arrêté progressivement tout le sport qui me déclenche systématiquement des douleurs aux tendons. Et toi quand est il de tes douleurs ? As tu déjà essayé des traitements ou tu es encore en cours de diagnostic ?

Encore merci pour ta réponse ! Ça fait du bien de se dire que qqun comprend ce qu'on vit ! :) Bon courage à toi ! Tu me diras ce qu'a donné l irm.

@AurelR oui toujours en cours de diagnostic. On me fait faire deux irm - un colonne lombo sacrée et l’autre sacro illiaque. J’ai déjà fait celui de la colonne et j’attends le compte-rendu et la semaine prochaine sacro iliaques. Je revois les médecins fin Novembre. En fait j’ai vu une rhumato et une femme de médecine interne du coup ça me donnera deux avis. Pour la spondylarthrite, je n’ai pas le gène et pas d’anti-corps. Pareil pour Gougerot pas d’anticorps pour le moment. On me propose de faire une biopsie des grandes salivaires. C’est ce que tu as fait? Oui je suis aussi contente de t’avoir trouvée. J’avais jamais lu qq un qui avait les mêmes symptômes et j’ai 36 ans donc ça fait peur. Tous les cas sont différents. Pour l’instant juste des anti-inflammatoires. Rien de plus. La douleur augmente mais reste supportable (je touche du bois pour que ça reste comme ça aussi longtemps que possible parce qu’on m’a parlé de crise au niveau de la cage thoracique assez spectaculaire). Je dois dire que depuis 2 semaines les douleurs ne partent pas complètement. Il reste toujours un petit qqch même en période plus calme.

Pour ce qui est sport je continue quand même parce qu’on m’a dit que dans le cas de rhumatisme inflammatoire c’est très important parce que le mouvement aide normalement et atténue l’inflammation.

@Malena20 pareil, 39 ans donc ça me fait un peu peur pour la suite et parfois j'ai l impression dans avoir 20 de plus 😂 mais comme toi pour le moment ça reste supportable en dehors de périodes de grosse crise. Par contre ça devient de plus en plus fréquent et comme toi, dernièrement il me reste tjs qqs douleurs même en période d accalmie.

Effectivement j'ai aussi compris qu'il était important de continuer à bouger, et c'est vrai que ça fait du bien, mais c'est pas simple car ce me déclenche des genres de tendinites systématiquement ... Depuis des années j'ai arrêté tennis, badminton, street hockey et autres sports violents, je me suis rabattue sur piscine et pilates mais dernièrement, même ça, me cause trop de douleurs, donc c'est yoga et vélo tout doux.... 🥴

J'ai effectivement fait la biopsie des glandes salivaires. Pas très agréable mais pas horrible je te rassure. Et c'est ça qui a permis de finalement poser un diagnostic donc je ne regrette pas de l avoir fait.

@AurelR Oui après le médecin m’a dit qu’il n’y a aucun cas identique donc il est difficile de dire comment les choses vont évoluer. Est-ce que tu avais vmt peu de salive? J’en ai bcp moins c’est sûr mais pas à un point où je n’en ai plus et je me dis que c’est peut être tôt pour faire la biopsie mais je me trompe peut être.

Interessant pour tes radios. J’imagine que le CHU considère que le Gougerot peut aussi donner une sacro illite. Ma rhumato m’a dit que Gougerot a tendance à apparaître dans les maladies rhumatismales inflammatoires donc ça n’est pas impossible d’avoir les deux. Quel est le traitement qu’ils proposent au CHU pour Gougerot?

Pour les anti TNF c’est sûr que c’est un immunosuppresseur donc ça peut faire peur. Après il paraît que sur certaines personnes c’est magique!

en tout cas n’hésite pas à me contacter aussi en message privé si tu veux discuter plus longuement. Je te tiendrai au courant d’ici deux semaines de la conclusion et toi tu me diras ce que tu as décidé de faire!!