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- Fraichement diagnostiqué diabétique (DT1 ou DT2 ??), j'ai besoin de vos conseils pour me stabiliser
Fraichement diagnostiqué diabétique (DT1 ou DT2 ??), j'ai besoin de vos conseils pour me stabiliser
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louisejeanne
louisejeanne
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:24
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2 commentaires postés | 1 dans le groupe Les symptômes et complications liés au diabète de type 1
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Bonjour,avez vous une equipe d education therapeutique pour vous accompagner?
Aujourd hui DT1 ou DT2 la decouverte se ressemble ,les prises en charge se ressemble mais ce sont 2 maladies differentes ,savez vous si on va a fait une recherche d'anticorps pour savoir?
Il est important qu'on vous aide a reperrer et comprendre pourquoi vous faites des hypo de façon a les eviter.Savez vous adapter les doses de base de vos insuline?
Plein de courage vous allez y arriver,n hesitez pas a pousser la porte des associations meme avec des consultations en ligne
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bigdadydoux
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bigdadydoux
Dernière activité le 07/04/2024 à 05:51
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@louisejeanne Bonjour, concernant justement la prise de sang anticorps, apparemment, j'étais pile entre les deux, se qui fait qu'en date, je ne sais toujours pas et eux non plus si je suis en DT1 ou DT2 .
Concernant l'éducation thérapeutique, je ne pense pas, en quoi cela consiste ?
romi
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romi
Dernière activité le 21/12/2024 à 15:56
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@bigdadydoux
Bonjour,
(Suite à votre message du 5 mars à 16h42)
Concernant l’éducation thérapeutique c’est d’aller ( enfin je veux dire on est convoqué ) une fois par an en service de diabétologie pour savoir où nous en sommes dans les connaissances sur le diabète, de nous mettre en situation, de parler avec d'autres diabétiques, de faire des examens qui n’ont pas été fait durant l’année et qui sont importants pour nous, mais surtout et c’est l’essentiel, être en contact pour quelques heures avec des spécialistes c’est à dire avec des diabétologues, des infirmières, des nutritionnistes pour apprendre à bien gérer notre diabète et aussi connaître les nouvelles technologies etc...
Je vous souhaite bon courage et bon lundi de Pâques.
Romi
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Romi
49700Doué
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Dernière activité le 19/12/2024 à 18:12
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@bigdadydoux Il y a aussi (mais pas partout) des infirmières spécialisées en nutrition. La mienne l'est, mais avec des carences... Récemment elle me confirme que ma nourriture est équilibrée, mais ne voit pas que le fait de prendre un œuf au petit déjeuner juste après un bol de thé vert gêne l'assimilation du fer !
Vous pouvez rencontrer un problème de ce type: chaque aliment est bon en soi, mais leur association (ou avec certains médicaments) a un effet très différent et nocif pour vous ! Par ailleurs, stocker la graisse est une précaution de l'organisme en prévision de périodes de disette et de stress. Je ne sais si ça peut s'appliquer à vous. Bon courage ! Signé un DT1 qui fut rachitique et n'est toujours pas gros...
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diabadass
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diabadass
Dernière activité le 19/08/2024 à 12:43
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Bonjour bigdadydoux ,
Ton histoire me fait un peu pensée à la mienne , en même temps ,les diabétiques ont souvent un parcourt similaire ...
On tombe dans les mêmes erreurs qui ont étés faites chez moi , a savoir ," vous avez un peu trop de poids donc vous êtes T2 ", c'est tellement facile. Depuis ma petite enfance jusque mon adolescence , j'étais grassouillet ,pourtant j'ai toujours fait du sport 🙄, le diabète a été découvert et donc j'ai été classé dans le T2 , sous metformine avec un taux de HbA1c de 10% à la découverte de ce dernier .
Ca a fait le coup d'un électrochoc reprise en main total , et HbA1c au alentour de 7 %- 7.5% , et début d'une belle carrière sportive bon je te passe les détails des 15 années qui suivent .
Puis un jour , sans raison , mon taux de HbA1c monte a 8.5% voir un peu plus .
Ce n'est que âpres 3 ou 4 mois , lorsque ma nutritionniste , mon entraineur et ma femme sont intervenues et que mes performances sportives ont diminuées , que 1 médecin à eu la présence d'esprit de se dire :"tien si ont cherchaient après des anticorps anti-GAD" , et bingo ,cela revient positif avec + de 3800 ... 😐
Du coup , on a arrête la metformine et je suis passé sous insuline rapide/lente depuis aout 2022 et depuis cette date j'ai un HbA1c de 5-5.5 et les complications qui vont avec, début de rétinopathie a l'œil droit , je me plaint a mon ophtalmo , la 1ere réponse que j'ai eu a été : " c'est normal , vous avez réduit trop vite votre HbA1c " 😐 , la bonne blague , c'est un peu comme si tu arrêtais de fumé et que le mois d'après tu avais un cancer des poumons 🙄
Puis je me suis tapé un œdème maculaire toujours a l'œil droit en novembre 2023 et j'ai eu comme réponse de l'ophtalmo : "vous faites un sport ou votre système vasculaire force de trop , faut ralentir c'est normal que cela s'aggrave " ... mais de qui se moque-t-on ici .
enfin tout ca pour dire que , si tu n'es pas en confiance avec ton diabéto ou autre médecin change , après-tout c'est toi qui le paye , la moindre des choses c'est d'être pris au sérieux , même si ce n'est pas facile , pour ma part j'ai changer 3x de diabéto ,3x d'ophtalmo
je pense que les 1eres choses a faire dans ton cas serait :
1 - trouver un diabeto en qui tu as confiance et au moins demander un test pour savoir quel diabète tu as
2 - aller voir un diététicien ( nutritionniste ) , il sera capable de voir avec toi tes besoins métabolique qui te permettrons d'inverser la tendance niveau poids ( moins de masse corporelle , moins de besoin en insuline 😉 ) c'est la dessus que tu dois joué et non sur les dépenses énergétique via le sport 😉
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bigdadydoux
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bigdadydoux
Dernière activité le 07/04/2024 à 05:51
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@diabadass Merci pour votre témoignage, j'en suis abasourdie des problème que tu as rencontrer dans ton parcours.
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bigdadydoux
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bigdadydoux
Dernière activité le 07/04/2024 à 05:51
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En Date du 01/03/2024, j'ai enfin perdu 2Kilo sur les 18 de pris depuis ma sortie d'hôpital, je vois enfin un peu de lumière après tout mes efforts, et même si cela reste minime, c'est toujours un gain.
j'ai aussi baisser ma Toujeo a 38 et vus comment je suis encore régulièrement bas, je pense encore baisser prochainement.
J'ai réaliser une prise de sang pour voir mon taux d'hémoglobine glyquée et celui ci était a 5.4%
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diabadass
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Dernière activité le 19/08/2024 à 12:43
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@bigdadydoux un gain est un gain , peut importe l'ampleur de ce dernier .😉
5.4% c'est un excellent taux , de nombreuses personnes n'y arrivent pas , même sous pompe.
Cependant , aller trop bas ne sert a rien , car tu feras également + d'HYPOS , ce qui au final est aussi mauvais pour ton corps que les hypers... d'autant plus que ca sera un cercle vicieux : tu vas être plus bas en % -> tu feras + d'hypos-> tu devras te resucré -> tu reprendras du poids -> ton insuline sera moins efficace -> tu vas remonter en % -> tu devras injecter + ,...
5.4% est un chiffre honorable 😉
Garde bien en tête que un individu n'est pas l'autre, et que AUCUNS taux ne te garanti de ne pas avoir de complications a long termes , certains ont un au taux de + de 8% et n'ont pas de grandes complications , d'autre comme moi , on un taux de 5.7% et se tape des rétinopathies et autres ...
tout n'est malheureusement pas juste , mais tant que tu fais de ton mieux, je pense que tu ne doits pas avoir des regrets .😉
même si c'est facile a dire 😅
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dalya01
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Dernière activité le 06/11/2024 à 16:28
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Bonjour,
Votre généraliste aurait dû agir lorsque vous étiez enfant; on ne laisse pas un enfant grossir ainsi, c'est qu'il y a un problème.
Changez de médecin, allez voir un diabétologue compétent qui vous conseillera et vous aidera.
Vivre avec le diabète est très difficile, c'est un combat tous les jours.
Bon courage.
Cocori63
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Cocori63
Dernière activité le 20/12/2024 à 13:43
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Bonjour je suis DT1 depuis 55 ans j en ai bientôt 58. j’ai toujours vécu avec le diabète. Je vous conseille de peut être changer d insuline (moi j’ai souvent changé) et peut être voir avec votre Diabétologue pour passer à la pompe à insuline.
enfin, pour avoir des conseils, certes l avis d un médecin est important mais n hesitez pas à échanger avec d autres malades. Personnellement c est ce que je fais je prends des conseils sur des sites spécialisés sur Facebook et je trouve que souvent, les échanges entre malades sont plus pertinents car on se connaît beaucoup mieux que les médecins. Bon courage à vous et de tout cœur avec vous. Prenez soin de vous
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bigdadydoux
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bigdadydoux
Dernière activité le 07/04/2024 à 05:51
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Bonjours a tous, je fait appel a vous pour solliciter des conseils aviser, de personne pouvant me comprendre et vivant avec la même maladie que moi, car j'ai beau parler avec des médecins, j'ai l'impression que l'ont ne m'écoute pas ou que les personnes me lise un texte comme si j'étais comme mr tous le monde.
Pour résumer grossièrement ma vie :
De mes 0-6 ans j'étais un enfant plutôt fin, hyperactif
A partir de 6ans, j'ai commencer a prendre environ 10 kilos par ans au point ou j'ai dépasser me semble t-il les 100 Kilo au alentour de mes 13 ans. Seulement voila, mes parents quand ils ont commencer a me voir prendre du poids ainsi, mon inscrit a des groupe de sport que j'ai fait durant des années. ( aquagym / danse moderne / vélo ) ainsi que des régimes qui t'en bien que mal, ne faisais tout au plus que me stabiliser.
a 15 ans je réaliser du bodybuilding et ça, jusque mes 17 ans
a l'âge de 18 ans j'ai atteint les 120 kilos approximativement, j'ai arrêter l'école pour commencer a travailler dans la maçonnerie pendant quelque année.
entre 21 ans et mes 24 ans je stagner dans les 130kilo et j'ai fait une transition dans le travaille, je suis partis dans le jardinage
et de mes 24 ans a 29 ans s'ajoute la venus d'un petit Jack russuls de 5ans adopter que je promener comme suit : 30 minute avant le travaille / 2 heure après avoir fini ma journée de travail/ et 30 minute en soirée sur terrain de foret ou de champs plein de boue.
Ont peu pas dire, même si les gens peine a le croire en me voyant, que je suis sédentaire.
Juste avant ma découverte du diabète, hormis une hypertension artériel a cause du poids, je n'avais aucun autre soucis, pas de cholestérol, rien. Je n'étais et les encore moins consommateur de sucre de façon excessive, a peine un bout de gâteaux sur les quelque anniversaire dans la famille dans l'année. Mon café et sans sucre ajouter et je ne boie que de l'eau et pas du tout d'alcool.
Seulement voila, la foudre diabétique me tombe dessus a l'âge de 30 ans.
Arriver en Juin débute les hausse de chaleur, étant très copulant, je ne remarque pas de suite ma prise d'eau excessive, j'en étais a pas loin de 6-8 litre d'eau par jours et s'en suivis quelque petit problème tel que déshydratation / mycose / constipation douloureuse / haleine dégueulasse ( comme un gout métallique ) que j'essayer d'atténuer avec des soda / insomnie du a mes multiple envi de pipi nocturne ( d'après ma conjointe, j'allais toute les 20 - 30 minute en pleine nuit ) et une perte de poids trop rapide ( 15 kilo en une semaine )
J'avancer de part ma routine toujours de la même façon sur mes journée, jusqu'au jours ou sa a étais la goutte qui fait déborder le vase.
En allant promener le chien, je me suis mis a fortement transpirer, trembler. J'ai donc eu peur et suis retourner chez moi. Je me suis écrouler au sol et après 10 minute, j'ai réussi a reprendre mon souffle. J'ai donc contacter mon médecin pour lui expliquer et après lui avoir expliquer les détails, elle ma fait un papier que j'ai du remettre au urgence.
Me voila en réanimation durant 2 jours avec une entrer a 850 de glycémie et une hémoglobine glyquée a 13 et d'énorme carence suite a l'acidocétose en phosphore et potassium.
Suite a mes deux semaine d'hospitalisation, le lendemain de ma sortis j'avais déjà rendez vous avec une diabétologue qui m'explique le spitch sur c'est quoi le diabète, se que je ne peu plus manger et ou boire, comment lire l'étiquette de yaourt pour m'en sortir ect.. et me disent qu'il ne savent toujours pas, même avec les prise de sang de quel type de diabète je suis. Mon poids laisse a penser a un DT2 et la découverte de mon diabète a un DT1 et je suis toujours dans le flou aujourd'hui pour vous dire.
A la sortis de la diabétologue, j'étais a 48unité de Toujero ( insuline lente ) pour ma journée et 20 unité de Fiask ( insuline rapide ) et metformine 850mg avant de manger, donc 3x par jours.
A peine 2 mois après, après moult et moult hypoglycémie et suite a une prise de sang, j'étais déjà redescendu a 6.5 en hémoglobine glyquée. Si j'ai bien compris, celle ci devrait dans l'Ideal être vers les 7.5
Mon médecin quand a lui, me met une pression énorme. Il veut absolument me remettre sur pied et me renvoyer au travail avec a chaque fois cette magnifique remarque " il existe des athlète qui s'en sorte très bien avec le diabète " se que je comprend, mes encore aujourd'hui, mes insuline bouge et je le lui fait remarquer très voir trop souvent que j'aimerais déjà juste faire une journée NORMAL, sans avoir la peur au ventre des hypo qui me rende très colérique.
Je tombe plusieurs fois en hypoglycémie par semaine, j'ai beau faire les même repas, mes taux ne sont pas toujours exacte.
Aussi, a l'arriver a l'Hospital, j'étais dans les alentour des 125 kilo et une semaine après l'hospitalisation, avec ces magnifique repas aussi savoureux que du carton, j'étais déjà remonter a 134 kilo. J'ai a mon avis juste rattrapé le poids que j'avais perdu rapidement suite a l'acidocétose.
Seulement voila, entre le mois d'Aout et aujourd'hui, j'ai pris 18 kilo déjà et suis donc monter a 152 kilos !
Mon médecin que je vois tous les mois depuis le drame m'explique que l'insuline que je prend stock le sucre dans le corps et l'excès et stocker en graisse mes, n'a de cesse de me répéter de faire toujours plus de sport et de mieux gérer mon alimentation. J'en suis a 1h de musculation et pas loin de 1h30-2h de promenade a l'heure ou je vous écrit ceci et ça, PAR JOURS ! et je vois une diététicienne qui hormis me rajouter une plus grande portion de légume le soir, n'avez pas grand chose a changer dans mon alimentation.
C'est pour sa que j'aimerais vos témoignage, vos avis, tout se qui peut être pris pour m'aider. Je suis complètement pommé ! D'un coté, je me donne a fond pour vivre normalement, sport / équilibre alimentaire même a petit niveaux et je prend du poids sans fin et d'un coté, j'ai mon médecin qui dois réellement me prendre pour un menteur a chaque fois que je lui parle.
Niveaux insuline, je suis aujourd'hui a 42 Toujeo ( lente ) et Fiask 14 Matin/20Midi/20soir et toujours accompagner des metformine 850mg
Pour vous dire, je craque, j'en peu plus, je sais plus quoi faire et pourtant j'ai déjà l'impression d'en faire trop, je suis épuiser a force de me forcer a faire du sport ,mes si j'arrête, a l'allure ou sa avance, je tape les 200Kilo dans l'année. Je ne sais pas quel spécialiste aller voir, je sais pas a qui parler, le service diabétologie et injoignable car ont sais tous les galères des hôpitaux de nos jours et moi, je suis a bout, perdu et je sombre doucement dans la dépression.