Parkinson et fluctuations motrices, comment les gérer ?

@Claudia.L

Avec l’évolution de la maladie le traitement me semble moins efficace.. en tous les cas, j’ai des fluctuations motrices avec des blocages , douleurs et fatigue intense

c’est brutal et imprévisible

cela pose problème dans la vie de tous les jours, surtout à l’extérieur : pas moyen d’avancer…

c’est angoissant surtout lorsque je me promène, je fais des courses, je prends le train, le métro…

à la maison je reste dans mon fauteuil et j’attends que le « OFF » se termine

à l’extérieur je m’assoie, e prends - éventuellement - une 1/2 dose de modopar dispercible. ( j’ai un verre et de l’eau -toujours - dans le sac.

pour éviter ces OFF , je prends le Sinemet à l’heure précise ( alarmes planifiées sur mon iPhone ), à distance des repas, peu de protéines viande dans la journée

[ mon alimentation n’est pas très raisonnable !! Je mange mal …car je n’aime pas les légumes en général mais j’adore gâteaux, sucreries , desserts lactés et viandes rouges .. tout ce qui ne faut pas faire .. ]

Aussi certains jours je me reprend et je mange salades et fruits …

je crois que une alimentation saine est fondamentale d’autant plus chez le parkinsonien

j’ai médicaments, eau, verre dans le sac. J’ai aussi une canne pliante: aide importante quand tout d’un coup , les jambes sont molles.. je m’arrête dans un café , je m’assoie sur un banc et j’attends !!

parfois le OFF dure ..j’ai dû prendre un taxi pour rentrer à la maison !!

l’avenir est sombre !!
alors il faut tenir, profiter du temps présent,

et comme disent les américains : bien vivre avec son Parkinson !

je continue de sortir, de voyager malgré ces fluctuations

je rentre d’une semaine à Madrid avec mes frangins ( visites, marches etc..)

j’envisage d’aller 3 semaines en Inde du Sud …. ( avec un groupe et une assurance annulation, rapatriement )

j’ai l’impression que lorsque j’ai des activités, des voyages, des sorties : je vais mieux et j’ai moins de fluctuations..

donc profitons du temps présent!!!