Que ressent ma fille autiste qui fait des crises d'épilepsie ?

Bon, ses crises auraient commencé vers ses 28 ans, les médecins en ont-ils trouvé une cause ? y a il un(e) autre épileptique dans votre famille ? (je ne crois pas).  Il faut que vous compreniez que c'est TOUT A FAIT normal qu'elle soit très fatiguée. Moi, j'ai fait des crises "tonico-cloniques" qui sont les plus connues = les bras et les jambes se mettent à s'agiter dans tous les sens, pendant plusieurs mn, après, on ne se souvient plus de rien, mais on est complètement naze, pendant plusieurs heures.

Moi, j'ai JAMAIS senti mes crises arriver (il paraît que j'en ai même fait une en dormant !) = je serais prête à JURER devant un tribunal que je n'en ai jamais faite ! pourtant, les témoins ne risquent pas d'oublier ça !

Une fois, en regardant la télé, le samedi après-midi, j'étais seule chez moi. Puis je me suis sentie brusquement fatiguée, alors j'ai pensé que je n'avais pas assez déjeuné. Je me suis levée d'un coup pour aller à la cuisine, puis je me suis écroulée de tout mon long par terre. Curieux ! je ne suis pas parvenue à me relever, et ai rampé jusqu'à la  cuisine, où j'étais certaine que ça irait mieux. Devant le frigo, j'ai réalisé que si je tentais de m'accrocher à la porte pour me relever, elle s'ouvrirai, mais ne m'aiderait pas ! pareil pour la chaise, elle se renverserait..  puis j'ai eu envie de respirer de plus en plus vite, et j'ai pensé que c'était une crise de tétanie, comme quand j'étais ado. La recette = respirer le moins possible, et UNIQUEMENT par le nez. Bizarrement, mes bras et mes jambes se sont mis à remuer dans tous les sens. Ma méthode "à l'ancienne", a fini par marcher = j'ai "asphyxié" la crise, et je n'ai plus bougé. ça a pris quelques minutes avant de s'arrêter. Et puis, je me suis retournée sur le ventre, et ai rampé comme un crocodile nonagénaire pesant 150 kg, cm par cm, vers le salon. J'ai réussi à me hisser sur le divan. OUF !!! j'ai dû dormir plusieurs heures, car je ne me souviens plus de rien. 

Quand mes parents sont arrivés le lendemain, je ne leur en ai pas dit un seul mot, car ils ont HORREUR de tout ce qui est médical, contrairement à moi. Mais, je ne m'en suis pas tenue là pour autant, il paraît que j'ai fait une crise par jour pendant une semaine, un "bon rythme" selon mon généraliste ! donc une crise en dormant (j'ignorais que ça existait, et une en me rendant à la salle de bain - je vous dis pas l'état de mes lunettes !). Finalement, mes parents m'ont amenée à l'hôpital américain, où j'ai dit au médecin : "il paraît que j'ai fait une crise hier, mais je n'en garde pas le MOINDRE souvenir, la preuve que ce n'est pas grave, docteur !" Lui: "oui, nous savons que vous avez fait PLUSIEURS crises, parce que nous en avons vu les traces lors de l'examen. Je vous propose de rester un jour en neurologie." Moi: "pourquoi pas ? mais vous n'allez rien trouver !" ça n'est pas un hôpital, mais un hôtel 4 étoiles où l'on vous fait aussi des soins. Au bout de quelques jours, j'ai dit au neurologue : "donc, docteur, il y a plusieurs types d'épilepsie ?" Lui : "oui, on peut dire ça comme ça," Et ce fut tout, absolument tout ce que le chef de service m'a appris... Alors que j'avais 3 copies doubles de papier, et que de la part d'une ancienne étudiante en droit, ça voulait dire : "docteur, je suis prête, vous pouvez commencer le cours !"? Résultat = je suis allée m'acheter plusieurs bouquins de neurologie, et c'était parti mon kiki ! 

Quand je suis retournée voir mon rhumatologue, j'ai pensé que la secrétaire aurait pu me dire que c'était la semaine du remplaçant ! alors je me suis sentie obligée de lui résumer les raisons qui m'avait conduite à consulter son collègue. Là, surprise , surprise ! ce médecin m'a raconté des choses sur moi, et je me suis dit : "décidément, j'ai une amie qui a la langue bien pendue !" et puis j'ai réalisé que je n'aurais même pas dit ça à ma meilleure amie... C'est ce médecin qui m'a donné le nom de mon épileptologue, que je vais consulter à la Pitié Salpétrière.

Dans le même temps, je me suis rapprochée de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, et j'assiste TOUJOURS aux conférences anonymes ET gratuites, données par la Fédération Crédit Agricole, lors de la Journée de l'Epilepsie, début février. Il faut juste s'inscrire une semaine à l'avance sur le site www.fondation-epilepsie.fr . 

Vous pourriez prendre contact aussi, avec l'Institut du Cerveau et de la Moelle (ICM) à la Pitié Salpétrière. L'important, c'est que L'UNION FAIT LA FORCE. On reste en contact, n'est-ce pas ?

@Rochambeau 

merci d'avoir pris un peu de temps pour me répondre

@Maman21 Son épilepsie étant apparue à l'âge adulte il y a peu de chances qu'elle ai la sensation de les voir venir (c'est plus le cas des épilepsies apparues dès la petite enfance) mais compte tenu de l'augmentation de ses sens ça peut être possible

Si elle a des absences et semble paniquée c'est un peu normal.... imaginez vous être attentive à une conversation et puis quand vous continuez le fil la conversation est tout autre (vous avez un peu manqué un épisode de votre feuilleton préféré) ce qui est angoissant. La sensation de fatigue est due à la crise en elle même et au traitement.

Vous pouvez au travers de pictos (si c'est la méthode que vous utilisez) en trouver un pour la crise d'épilepsie et le mettre sur une feuille ou un tableau, ce qui permettra d'identifier le nombre de crises journalières (information importante pour le neuro) et progressivement l'inviter à s'autonomiser pour qu'elle même le mentionne (vous passez forcément à côté de crises partielles dont elle a conscience). Vous pouvez l'inviter à se reposer un petit peu suite à la crise sans stimulis (si cela lui est possible). lui apprendre à identifier ses propres signes de fatigue est aussi nécessaire et tenter d'identifier le contexte environnemental sur chaque crise (soleil, intérieur/extérieur, fatigue, stress du à un évènement...).

Lui expliquer simplement qu'en tant que maman vous êtes impuissante (et c'est bel et bien la plus grosse douleur et frustration des proches, plus que l'épileptique en lui même) à son état et ne pouvez pas l'aider plus que ce que vous faites, mais qu'elle va s'habituer à ces nouvelles sensations désagréables. Elle doit juste aménager son emploi du temps en fonction de sa fatigabilité (si vous arrivez à mettre en place un rituel de sieste par exemple). Pour vous, il vous faudra du temps (c'est un cap long et difficile pour les proches), plus vous continuerez votre vie à l'identique malgré les crises plus cela rassurera votre fille (en tant qu'épileptique c'est insupportable de voir ses proches s'inquiéter et materner comme si on avait 2 ans et demi, non, non on ne vas pas mourir dans la minute. Mon conjoint pendant 6 mois après les crises, dès que je faisais un bruit un peu fort, il piquait un sprint pour venir me voir... et en m'engueulant en plus car il avait peur. Moi je me fie sur mes animaux (chat et chien) qui eux ont un changement de comportement avant une crise.

Les seules choses à garder en tête:

- ayez toujours une montre pour timer ses crises quand vous les identifiez (20 secondes, 1 minute...), ils commencent au niveau des technologies à faire des bracelets dans ce sens.

- c'est deux crises consécutives généralisées (le truc chouette ou on tombe, on fait pipi par terre et on est inconscient) qui causent des séquelles cérébrales.

- le risque le plus important qu'ai votre fille c'est la chute (se faire mal en tombant) que vous ne pourrez éviter

- le neuroleptique ralentit l'activité cérébrale donc elle est frustrée de faire les choses moins vite que d'habitude, d'être moins réactive.

Je vous souhaite plein de courage d'une maman pleine d'amour pour sa fille

Merci pour tous ces renseignements 

@Maman21‍ J'ai lancé une discussion sur l'épilepsie, dans le fil "On est tous égaux face à la maladie", pourriez-vous le lire ? c'est dans le but d'en faire un sujet.

Il y a 60 formes différentes d'épilepsie tout d'abord, mais beaucoup d'entre nous l'ignorent, et c'est bien normal ! nous n'avons pas fait médecine ! Il y a des causes différentes, 5 ou 6 majeures, mais parfois, on ne trouve AUCUNE raison précise, ce qui ne veut pas dire que ça soit plus grave pour autant ! Parfois, ça s'arrête, jusqu'à la fin de sa vie, tandis que d'autres, qui ont progressivement arrêté le traitement sur les conseils de leur neurologue, voient l'épilepsie frapper à la porte... DIX ANS après l'arrêt... Ma conclusion : "La vie n'est pas un long fleuve tranquille ?" et bien non, pas du tout, ça m'a beaucoup appris, alors autant en tirer le meilleur, en témoignant, sur les traitements, sur le.... GRAND MOMENT DE SILENCE QUI A SUIVI LE DIAGNOSTIC... sur... les joies du labyrinthe administratif pour toucher les aides auxquelles nous avons droit, qui existent, mais dont PERSONNE ne nous a informés... mais aussi la honte dans laquelle on peut être tenté de s'enfoncer.... et oui, j'ai moi-même deux médecins et trois pharmaciens dans ma famille, et AUCUN n'est au courant... j'allais oublier la pharmacienne qui s'acharne à vous refiler un générique alors que le médecin avait pourtant écrit "non substituable"... et... sa récidive, quand quelque semaine plus tard, elle REFUSE de me délivrer on traitement, prétendant que deux comprimés de KEPPRA 500/jour, c'était une dose beaucoup trop élevée, alors qu'elle n'avait rien vu du 1.5 kg d'examens en tous genres et toutes langues de mon cerveau de gauchère... ça m'a donné le plaisir de me plonger dans les joies du condé de la Santé publique, qui est clair : le pharmacien doit tamponner "REFUS DE DÉLIVRANCE, tel jour, telle pharmacie" ET téléphoner devant vous au médecin pour lui en fair part... ce qu'elle a oublié de faire... ce qu'elle est distraite, celle-là ! Je suis illico presto retournée chez mon médecin, qui a failli en faire une attaque, et m'a donné l'ordre d'y retourner, ce que j'ai fait = j'y ai acheté des boules QUIES, et maintenant, 2 départements sont informés que cette  officine qui a plus l'air d'une para-pharmacie, a une interprétation très personnelle du Code de la Santé Publique...

Sinon, toutes les idées sont bonnes pour mieux faire connaître l'épilepsie, notamment en intervenant dans les lycées, et en répondant sur internet, aux enquêtes qu'ils ont à faire. Bon, vous vous êtes bien investis pour répondre et faire circuler le fameux questionnaire parmi d'autres épileptiques, vous avez renvoyé toutes les réponses dans les temps, et vous n'avez reçu... AUCUN courriel de remerciement ? c'est que l'élève doit lui-même être épileptique, et être sujet à des absences....

L'EPILEPSIE, c'est quand on n'en parle pas qu'elle avance...