Epilepsie : peut-on prévenir les crises ?

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Dadidou

10/04/2022 à 21:23

Dadidou

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Bonjour, je suis la maman d'une fille de 20 ans qui est épileptique depuis l'âge de 16 ans. Pensant que c'était pour disparaître avec le prise de médicaments, nous sommes rendus à une vingtaine de crises ou plus avec plusieurs changements de médicaments mais les crises sont toujours présentes. Présentement, elle prend 500 mg d'acide valproic trois fois par jour et 0,5 mg de Clonazepam en commencant la journée. Mais la pire chose au monde c'est qu'elle ne sent pas ses crises venir ce qui rend la maladie très dangereuse. Elle a eu une chute à vélo, une chute dans les escaliers et aussi s'est fracassée le nez au bord de la baignoire. Mon plus grand souhait c'est de trouver un genre de dispositif pour qu'elle sache que la crise s'en vient. Ils semblent en parler sur certains sites mais ce n'est pas clair si c'est sur le marché ou encore au niveau des tests. Quelqu'un en sait quelque chose ?

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Berthe.N

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11/04/2022 à 15:30

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Berthe.N

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Bonjour @Dadidou,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec l'épilepsie pour plus de visibilité.

J'invite quelques membres à participer : @OphelieD, @Rififi45, @Jenalyne, @damimi54, @Mimi562, @nephertitih, @Neljormatno, @permanence.

Connaissez-vous un moyen de prévenir les crises ? Quelles sont vos astuces ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

Epilepsie : peut-on prévenir les crises ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/prevenir-les-crises-53533 2022-04-11 15:30:25

Mimi562

11/04/2022 à 16:14

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Mimi562

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Bonjour, j'ai eu en cadeau une montre de sport Garmin qui mesure aussi le rythme cardiaque, j'ai activée l'option alarme lorsque la fréquence cardiaque est anormalement élevée pendant de plus de 10min au repos, et la montre à sonné environ 20 ou 30 secondes avant 15 crises d'épilepsie généralisées. Ceci dit, elle peut sonner lorsqu'elle détecte une anomalie sans pour autant qu'il y ait de crise derrière, ce qui peut être stressant ; et elle ne détecte pas toutes les crises généralisées.

À part ça personnellement je n'ai pratiquement jamais de signe avant-coureur.

Bonne journée,

Milène

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nephertitih

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@Mimi562

Bonjour

Ce n'est pas mal. Moi je me sens comme sur un petit ou grand nuage avant les crises et surtout j'ai dû mal à tenir debout. Mon chien a peur. Il faut dire que c'est un yorkchire. Il va dans sa niche et moi je m'allonge afin de ne pas tomber.

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Brigitte

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Mimi562

11/04/2022 à 17:27

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@nephertitih c'est un bon moyen d'alerte de voir son chien réagir comme ça ! D'ailleurs je sais que dans les cas très grave, on peut demander un chien qui est formé pour détecter les crises d'épilepsie... mais au vu du nombre de demandes et du peu de chien disponibles ce n'est pas gagné d'en avoir un.

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nephertitih

11/04/2022 à 17:40

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@Mimi562

Avant mon York, j'avais un bouledogue français. Je faisais semblant de faire une crise chez moi, au début il croyait que je voulais m amuser,puis m a pris une paire de lunettes, il s est enfin calmé en grandissant. Mais si je faisais une crise dans la rue, il ne fallait pas me toucher et il restait à côté de moi même si je lachais la laisse sans faire exprès.

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Brigitte

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damimi54

11/04/2022 à 19:40

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damimi54

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Bonjour , part le passé ni les crises généralisé ni les absences Tonic rien ne se détecté chutes brutal pertes de conscience tremblement ensuite son devenu moins brutal toujours perte de conscience et tremblement et crie aujourd'hui beaucoups moins de crises généralisé 1part ans et les absences légère reviens à moi plus vite part contre je suis fatiguée et je dors 3 A4 part mois bonne soirée cordialement M

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Dadidou

12/04/2022 à 00:06

Dadidou

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Merci beaucoup pour vos commentaires ! Je regardais le bracelet "Embrace" mais les gens ne semblent pas satisfaits . Un ami à moi qui est chercheur m'envoie des liens intéressants sur le sujet, je crois qu'avec l'intelligence artificielle on va sûrement voir apparaître quelque chose de mieux.

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@Dadidou vous avez contacté la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) à ce sujet ? N'oubliez pas l'Institut du Cerveau et de la Moelle (le célèbre ICM).

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rochambeau

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@Dadidou punaise, ce foutu virus ! SORTEZ COUVERT ! je me serais bien acheté le masque de JP Gaultier, malheureusement, il a été victime de son succès !

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rochambeau

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@Dadidou moi, je n'ai jamais senti venir la moindre crise : il n'y a pas 2 cas identiques.

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rochambeau

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naisnad

08/04/2024 à 14:41

naisnad

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@Rochambeau bjr mes crises arrive la nuit pendant mon sommeil

Au réveil j ais droit au cocard ,lèvre supérieure ou langue mordu , hématome sur le corps et nausée et bcp de fatigue pendant plusieurs jours.

Janvier 2017 mon père est décédé j ais fais ma crise 11 mois après.

Crise en 2020 suite à la période COVID et la dernière dans la nuit de mardi a mercredi la semaine dernière bcp de fatigue

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