Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?

@Flora22 😀 mon ordinateur déclare forfait !

Bonjour à tous, bonjour Flora,

D'une part je rebondis sur le sujet épileptologue-neurologue: oui un épileptologue est un neurologue mais contrairement au neurologue qui est un peu le généraliste de la Neurologie, l'épileptologue est un neurologue qui s'est spécialisé dans le domaine de l'épilepsie (comme il y a chirurgien et chirurgien gynécologique par exemple, qui reste un chirurgien mais spécialisé dans le domaine de la gynécologie et donc ne connait que les bases des autres types de chirurgie). Par conséquent je recommande l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière où je suis suivie car ils ont un département d'épileptologie.

D'autre part, pour répondre à ta question Flora, je vais te raconter déjà un peu mon histoire (juste un peu parce que 25 ans d'épilepsie ça serait long à raconter :'D ). Mon épilepsie n'est pas due à un AVC sans être pourtant née épileptique; c'est un effet secondaire du vaccin contre l'hépatite B. De ce fait, ayant donc connu comme toi une vie normale avant et d'un coup retrouvée à vivre et notamment grandir (j'avais 8 ans) avec une pathologie chronique, ce fût comme pour toi un changement brutal. Mon épilepsie est pharmaco-résistante, c'est-à-dire que je continue de faire des crises malgré un traitement sous polythérapie (association de plusieurs médicaments, en l'occurrence 4). De ce que j'ai lu de ton histoire, je ne pense pas que ce soit ton cas, bien que je ne suis pas épileptologue, mais c'est ce que j'en déduis du fait du peu de crises que tu as faites. Je pense donc qu'il suffira simplement de trouver le traitement qui te correspondra pour ne plus faire de crise, seulement 20% des épileptiques présentent une épilepsie pharmaco-résistante. De plus, et je répète que c'est ma déduction de patiente épileptique et non de professionnel de santé car bien que je sois secrétaire médicale, je n'ai jamais pu travailler en Neurologie, il est probable que tes crises soient temporaires et non irréversibles du fait qu'elles soient une conséquence d'AVC mais je ne veux pas te donner de faux espoirs.

Concernant la peur de faire une crise, ayant une épilepsie pharmaco-résistante avec un risque potentiel de faire des crises à n'importe quel moment et sans facteur favorisant par ailleurs (je peux en faire une maintenant alors que je me sens bien), je ne connais que trop bien ce sentiment de crainte et c'est une réaction tout-à-fait normale (et même d'ailleurs naturelle). Pour te rassurer, je vais te dire ce que mon père me disait lorsque j'avais peur ou que je pleurais parce que j'ai vécu beaucoup de discrimination (et j'en vis toujours): "il vaut mieux en rire qu'en pleurer car pleurer n'y changera rien". Et il avait totalement raison. Mon épilepsie étant due à un effet secondaire, jusqu'à mes 25 ans je déprimais car on m'avait dit depuis le début que si pendant 2 ans je restais sans crise, on pourrait me qualifier de guérie. Je gardais donc cet espoir d'une fin à ce malheur mais chaque nouvelle crise remettait le compteur à 0. Puis enfin, après des examens plus poussés à 25 ans, (j'en ai 33 à présent), on a découvert d'une part que j'avais une épilepsie inopérable car multi-focale (plusieurs foyers épileptiques) mais surtout sans aucune lésion cérébrale à l'IRM. Cette annonce fût une délivrance. Plus besoin d'espoir de guérison: je ne guérirai pas alors pourquoi s'en faire?

Egalement, il ne faut pas que tu tombes dans cette psychose de la peur des crises. Sincèrement, voudrais-tu réellement ne plus vivre? Car si tu vis dans cette peur et surtout si tu te laisses submerger par elle tu t'empêcheras de vivre dans la peur du "au cas où tu fais une crise". Personnellement, si j'écoutais le bon sens de ma neurologue, voilà comment je devrais vivre: ne plus sortir, ne plus prendre les transports en commun (permis de conduire interdit du fait de mon épilepsie pharmaco-résistante, je mettrais en danger la vie des autres en plus de la mienne), travailler chez moi assise par terre, manger par terre, ne plus boire de boissons chaudes sans la présence de quelqu'un, ne pas avoir d'enfant, ne plus prendre de bain ni de douche, ne faire que des toilettes, ne pas faire la cuisine mais ne manger que des plats froids, ne pas travailler sur écran bref, en gros être à la charge de mes parents jusqu'à la fin de ma vie. Est-ce la vie que tu souhaites? Moi j'ai décidé, très tôt d'ailleurs, que non et je ne remercierai jamais assez mes parents de m'avoir laissé grandir comme si je n'étais pas malade; ma mère était sous anxiolytiques, mon père s'est fait des ulcères, mais il m'ont laissé faire mes expériences: j'allais seule au collège et je rentrais seule lorsque je vivais à Paris avec ma mère, j'ai fait 11 ans d'équitation et 2 ans de natation, mon père vivant dans le sud dans un bled paumé et très pris par son travail, lors de mes stages à effectuer lors de mes années de lycée, je devais m'y rendre par le biais d'une villageoise qui amenait sa fille au collège de cette ville qui était à 10 km mais je devais rentrer en stop tous les soirs pendant 1 mois. Je vis chez moi et je travaille depuis mes 18 ans, j'ai vécu seule pendant 2 ans, je suis sorti avec des potes de bars tous les soirs pendant des années, j'ai fumé de 16 à 28 ans, j'ai essayé l'alcool mais là par contre, c'est un déclencheur avéré, je fais une crise entre 5 à 10 minutes après une seule gorgée ='D, mais ça ne me dérange pas, j'aime pas le goût, j'ai toujours bossé en extérieur et à temps complet,( j'ai toujours eu horreur de ramener du travail à la maison, ce pourquoi je n'ai jamais voulu être patron), je mange à table, debout quand je suis pressée, et dans mon canapé devant un film le soir, j'adore les jeux vidéos RPG (ceux où tu incarnes un personnage et tu as une histoire, un but à atteindre, en ce moment c'est "This Land Is My Land", je suis un Indien d'Amérique et je dois chasser les colons européens qui arrivent =D ), je prends environ 5 café par jour + 1 thé vert le matin, je cuisine (enfin je suis pas un cordon bleu mais je me fais des pâtes, du riz, des oeufs durs et des poêlées), j'adore prendre des bains, je m'endors même souvent dedans ^^ ça déstresse j'adore ça! et je suis actuellement avec mon conjoint en projet de grossesse. Alors oui, je me suis souvent pété l'arcade en tombant, je me suis même cassé une dent, je me suis brûlé 1 fois avec mon café que j'avais dans la main et en faisant une crise je l'ai renversé sur mes cuisses, j'ai fait des crises dans les transports et au boulot (ce qui m'a valu plusieurs renvois parce que "oui tu vois ça donne une mauvaise image de l'entreprise"), j'ai plusieurs cicatrices sur les mains et les genoux à cause des chutes, oui, je sais qu'il y a un risque aussi élevé pour moi que pour l'enfant si je tombe enceinte, mais j'adore les enfants et il n'est pas question que je me prive du bonheur d'être mère, et oui, je suis heureuse de vivre normalement =) .

Alors voilà la seule question que tu dois te poser: désires-tu continuer de vivre, ou désires-tu survivre? Si tu décides de continuer de vivre, tu auras de belles gamelles mais tu les prendras avec sourire puisque pleurer n'y changera rien et tu seras malgré tout heureuse avec juste des pti moments de larmes parce que "putain mais pourquoi moi???" mais ça passera vite. Si tu décides de survivre, tu ne te blesseras pas mais tu seras isolée et coupée du monde. Le choix reste le tien, à toi de juger ce qui est le mieux pour toi =) .

Bon courage pour la suite et si tu veux échanger en MP pas de problèmes, je me ferai un plaisir de te raconter mon histoire plus amplement.

Bisous :)

@Mysticis bien dis il ne faut pas avoir peur de vivre , bien-sûr on nous dit "tu peux pas faire tout ce que les autres font"mais en fait , tu peux le faire avec plus de prudence. Je joue aux jeux MMORPG aussi (Aion, Blade and Soul, TERA) et j'adore ça .Emmené mes enfants à l'école, fait crise à 16 h à 16h30 je devais aller chercher mes enfants et je l'ai fait mais je ne regrette pas 😁après une nuit à geeker . Il faut vivre , aimer la vie. J'ai été fumeuse ,j'ai arrêté il y a 11 ans en m'arrêtant a chacunes de mes grossesses et j'ai 3 enfants 😊, donc l'épilepsie n'empêche pas d'avoir des enfants on a juste plus de précautions à prendre Speciafoldine pendant 6 mois, trois avant grossesse et trois premiers mois ( tout dépend du gynéco/neurologue cela peut être aussi prescrit pendant toute la grossesse). Je bois un verre de temps en temps oui c'est déconseillé mais j'aime faire des apéros festifs entre amis 🤩. Avoir peur c'est normal mais il ne faut pas s'enfermer et s'arrêter de vivre.

Bon courage 🥰🙏

@Flora22 je suis très proche de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Ils m'ont toujours très bien soutenue.

@Mysticis j'ai vu à la télé, le transport d'une épileptique. Elle avait fait une crise au boulot, et elle était cuisinière à Paris = je me suis dit "punaise, ça a été chaud, pourvu qu'elle n'ai pas été en train de transporter des plats lourds !". Évidemment, elle ne se souvenait de rien.

@Mysticis la fille de mon épileptologue est neurologue, spécialisée dans l'épilepsie des enfants et des adolescents, à l'Institut du Cerveau et de la Moelle (le célèbre ICM). Son père était chef de service dans le même hôpital (que je ne cite pas, puisque les CGU sont claires : pas le droit de citer de nom d'hôpital sur Carenity).

@Jenalyne bravo pour avoir arrêté de fumer : la neuro-chirurgienne qui m'a opérée a dit que ça avait joué un rôle crucial, dans la façon dont je m'étais bien remise de ma chute (je n'ai jamais fumé, même si j'ai travaillé dans une entreprise de cigarettes !).

@Flora22 étant donné que je suis très présente sur les fils sur l'épilepsie, ce site m'a proposé le statut de "membre ambassadeur. Je n'ai pas donné suite, car je dois tout à la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

@Flora22 si vous trouvez que je ne respecte pas les CGU de ce site, appuyez sur le rond noir, avec un point d'exclamation blanc, en haut, à droite, et les modérateurs aviseront.

J'ai déjà été interdite de publication mais aussi de lecture pendant plusieurs mois, et ça m'a donné l'occasion de rebondir à la concurrence ! nous avons été plusieurs dans ce cas. Puis j'ai envoyé un mail à la modération, pour dire que j'y étais très bien, et j'ai immédiatement été réadmise !

@Jenalyne

ENFIN une mère épileptique!!!!

Je me suis inscrite sur carenity pour en rencontrer, avoir leurs retours, comment elles ont gérer, etc, il y a bien 1 an: rien. Donc, merci d'être venue à moi! :D :D :D

Tu es pharmaco-résistante? crises conulsives? sous quel traitement es-tu?

Merci de ta réponse et j'espère que nous pourrons échanger plus longuement sur le sujet!

Bisous et heureuse que tu aies pu avoir des enfants 😘