Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

bonjour à tous,

Je sens dans vos différents messages de l'inquiétude et des blessures psychologiques. Voire, parfois de la révolte. En parler est une bonne chose, un pas vers le soulagement.  Continuons à témoigner,cela fait du bien à tout le monde. Carenity nous donne la chance de le faire, saisissons la. Qu'importe si d'autres sites le font aussi. L'important c'est nous, pas la rivalité entre sites.

Côté corps médical, la neurologie est une spécialité jeune , en évolution très rapide. Tous les neurologues ne sont pas tous à jour de leur spécialité d'autant qu'ils y a des branches diverses. Un épileptologue n'est pas forcément compétent sur la sep ou l'avc. La compétence d'un médecin se juge par sa capacité à avouer son ignorance. Il vaut mieux un "je ne sais pas" qu'un diagnostic erroné. Nous, patients, sommes capables de dire que nous ressentons un diagnostic ou un traitement comme non adapté ou erroné.

Personnellement j'ai vu plusieurs neurologues; je leur ai fait part de mes doutes, puisque leurs appareils ne révélaient pas de signes visibles. Ils m'ont souvent répondu que ce n'était pas le moment, que les appareils ( irm ou scanner) n'étaient pas assez précis, etc..... En d'autres termes, ils ne savaient pas. Les examens sont faits pour rassurer les médecins, pas toujours les patients. La neurologie et la psychiatrie ne sont pas des sciences exactes. Il n'y a pas de honte à l'avouer. Par contre il y a honte à tirer des conclusions erronées, pour " rassurer le patient".

Nous sommes souvent bien plus compétents que nous voulons nous l'avouer. Pas en termes de diagnostic exact, mais en termes de mauvais diagnostic ou de traitement inadapté. Nous sommes les mieux placés pour dire si un traitement a des effets positifs ou non. Il ne faut pas hésiter à le dire. Ce site est fait pour cela. C'est une des formes importantes de notre solidarité.

Un mot sur mon cas personnel. J'ai été diagnostiqué épileptique il y 5 ans. Je n'y ai jamais cru. J'ai été mis sous Keppra 1g, puis 2, puis 3, puis 2 g du princeps, puis de nouveau 1g de Keppra. Ce n'est pas du traitement, mais du test, ou du tâtonnement. Je suis un cobaye. Je l'accepte tant que les effets secondaires ne sont pas trop lourds. Tous les neurologues ne l'acceptent pas; mais certains l'acceptent. C'est comme cela que l'on avance . J'ai toujours pris le traitement prescrit, surtout si je n'y croyais pas, pour pouvoir dire au neurologue l'absence d'effet positif. Depuis la semaine dernière je sais que je ne dors jamais( je fais 45 apnées par heure), mon cerveau ne se repose jamais, et quand il en a "trop marre" je fais des convulsions. Ce n'est pas de l'épilepsie. Je vais mettre un masque la nuit, pour me forcer à respirer et à dormir. Je ne savais pas que j'étais aussi fatigué.

Les neurologues ont des excuses; la première est qu'ils ne sont jamais présents lors des crises et que tout se passe à l'intérieur de la boîte crannienne où ils n'ont pas accès; donc ils tâtonnent. C'est mieux de le dire plutôt que de nous emmener sur des fausses pistes ou des traitements inefficaces.

Bon courage à tous, on va gagner avec les médecins compétents

Ce que les médecins peuvent faire @Neypoux‍, c’est de vous diminuer le traitement, pendant que vous êtes à l’hôpital. Vous restez pendant 2 jours dans une chambre, avec le matériel pour faire un EEG de 48 h. Il y aura donc forcément des pointes-ondes. Vous serez filmé en train de faire une crise, et les médecins vous montrerons en plus les tracés.

Moi-même, quand mes parents m’ont amenée dans un hôpital de Neuilly, j’ai dit au médecin : «je sais que j’ai fait une crise hier, mais je n’en ai pas le moindre souvenir, la preuve que ce n’est pas grave docteur ! » Lui : «oui, nous savons que vous avez fait DES crises, parce que nous en avons vu des traces lors de l’examen. Je vous propose de rester 24 heures en neurologie». Effectivement, c’est typique des crises de grand mal (ou «tonico-cloniques») de ne pas en garder le moindre souvenir. Je serais capable de jurer devant un tribunal, ne jamais en avoir fait la moindre, et pourtant, les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! il paraît même que j'ai fait une crise en dormant !

Pourquoi un épileptologue serait-il compétent en ce qui concerne la Sclérose en Plaque ? Un épileptologue est une sorte de neurologue ULTRA spécialisé qui ne traite QUE les épilepsies, mais encore là, il a du pain sur la planche, puisqu'il en existe une soixantaine de formes ! D'ailleurs la fille de l'épileptologue qui me suit, a choisi de se spécialiser dans l'épilepsie des enfants et des adolescents.

 Bonjour à tous,                 Il faut reconnaître que la médecine a évolué. Je suis en soins depuis 1974 et je sais que j'ai un traitement à vie. Au début on me faisait des EEG. (Au début c'était un par semaine). Suite à ces examens, les spécialistes voyaient des dysfonctionnements cérébraux sans comprendre la raison. J'avais un traitement qui faisait que les jours de repos( Surtout les Week end)  j'avais des malaises.

                                                En 1996, suite à un IRM, le spécialiste a décelé que mon épilepsie était de naissance. Je sers toujours de cobaye. J'en suis à mon troisième traitement. A chaque fois c'était une réussite qui dura quelques années.( 1996 à 2013; 2013 à 2018) Depuis j'ai un traitement qui fait que je n'ai plus de malaises. Malgré tout il faut que j'évite tous fatigues physiques et nerveuses. Je suis à la retraite depuis 2005. Cela  joue un rôle pour ma santé. Cela ne m'empêche pas de participer à des activités en temps que bénévole. Je fais des sorties parfois de plusieurs jours.Mais  je sais que servirai toujours de cobaye. Mon nouveau traitement peut être changé un jour suite à de nouveaux malaises. D'après les IRM qui sont perfectionnés, mon handicap proviendrait suite à la guerre de 1940 à 1945. Etant né juste après, j'aurai une malfaçon qui provoquerait un défaut cérébral. Comme m'avaient expliqué les Neurologues, après une fatigue, le circuit électrique cérébral se détend. Or j'aurai un pincement qui fait qu'au repos, il y a coupure. C'est l'explication que j'ai eu des spécialistes.  

 j'ai oublié @gerom45‍ tu t'investis dans les associations/fondations qui concernent leS épilepsieS ?  à la rentrée prochaine, je ne me contenterai plus d'intervenir dans les hôpitaux, j'irai aussi parler de cette pathologie très fréquente dans les collèges et les lycées, comme le font plusieurs membres de Carenity. J'ai lu tellement de fois qu'il fallait empêcher quelqu'un en crise d'avaler sa langue ! A Font Romeu, une serveuse m'a même interdit de marcher sur la portion de trottoir passant devant le restaurant où elle se tournait les pouces (il est vrai qu'il était vide). Convaincue d'avoir bien agi, elle est allée déposer une main courante à mon encontre, à la police municipale... l'affaire a été classée sans suite, OUF,  je n'ai pas les moyens de m'offrir les services de Dupont Moretti !

Bonjour

Je consulte ce forum pour la première fois et je suis très déçue de lire vos échanges, particulièrement ceux de Rocham.....    Dommage, je pensais vraiment que cela m'apporterait un plus dans ma vie d'épileptique  

et bien @evenature‍ lance-toi ! L'EPILEPSIE, c'est quand on n'en parle pas qu'elle avance...

ce que l'on peut dire sur moi, c'est que je ne cours vraiment pas après le statut de "bon conseiller", vu que je parviens juste à slalomer dans le dédale administratif auquel nous sommes confrontés... comme plusieurs autres membres de ce site,  je suis également présente à la concurrence, parce que j'estime qu'il ne faut pas mettre tout ses oeufs dans le même panier, et puis parce que les sites disparaissent si vite de nos jours... ou bien ils se font racheter, et la ligne éditoriale n'est plus du tout la même...  et puis dis-toi bien @evenature‍ qu'on n'est jamais si bien servi que par soi-même. Je te rappelle aussi un aspect essentiel de Carenity :  ce site est COMMERCIAL, il n'est pas médical ! d'ailleurs, son créateur a bien pris la précaution de préciser qu'il ne se substituait pas à une consultation médicale !

1 EEG/semaine @gerom45‍  ? ça laisse sans voix...

on constate qu'@evenature‍ est sujette à une "absence épileptique", ce qui n'est pas du tout étonnant. Moi-même, je ne suis pas Toute Jeune, et les 69 ans s'approchent à grands pas ! il y a sur ce fil, plusieurs internautes qui ne supportent pas que je les nomme...  même si les Conditions Générales d'Utilisation ne mentionnent rien à ce sujet. D'autres me reprochent d'employer des couleurs... J'ai déjà répondu que quand on me passait commande d'un rapport d'analyse stratégique et financière en 250 pages, je n'en fournissais pas une de moins !

Je fais de mon mieux pour rester "dans les clous", ayant déjà été bannie de participation, MAIS AUSSI de lecture sur ce site. Je n'ai jamais compris pourquoi, c'est arrivé du jour au lendemain, sans crier gare, c'est pourquoi je sais qu'il est plus prudent de ne pas mettre tous ses feux dans le même panier. Je corresponds également avec certains par téléphone ou par courriel.  

L'EPILEPSIE, c'est quand on n'en parle pas qu'elle avance... 

Mon frère a fait 3 crises d’épilepsie,avant de décédé de son cancer des poumons,quand sa lui est arriver on ne savaient pas du tout ce qui lui arrivait,c'est le Samu,quand ils sont arriver,quand ils l'ont vu par terre tremblotant de froid,pisser dessus à se tortiller dans tout les sens,l'esprit ailleurs qui nous ont demander si il était épileptique,ils l'ont transporter aux urgences.Comment c'est arriver mystère c'est le seul dans la famille a en avoir eu.Peut être,à force de se disputer et de se battre avec mon frère,que sa le rongeait,il ruminait tout seul dans son coin,ou l'effet d'avoir commencer la chimio 15 jours avant que sa à déclencher le processus?on en sait rien, 

mais tu sais, @dinouille‍ l'épilepsie n'est d'origine génétique que dans 3% des cas, et pour les autres, dans 1/3 des cas, les médecins ne parviennent pas à en trouver l'origine, et ça n'est pas plus grave pour autant !  l'important, c'est de toujours prendre le traitement sous forme de PRINCEPS, et de ne jamais se trouver à cours de médicaments. donc moi, je ne me déplace jamais sans ma Carte Européenne d'Assurance Maladie.

@Rochambeau‍ le traitement lui aurait servit à rien,il avait un cancer des poumons depuis des années c'est jamais fait soigner continuait à fumer. DCD à l'hôpital œdème pulmonaire je crois,il y était parti suite à une crise d’épilepsie moyenne,normalement ce jour là il avait RDV avec son pneumologue,le voyant comme ça le taxi n'a pas voulu le prendre il a appeler les urgences,pour leur expliquer,ils ont envoyer une ambulance,il est décédé le lendemain vers 14h30