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Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
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Rochambeau
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@étoile55 c'est ce que les pharmaciens disent, pour "faire des économies de bouts de chandelle", mais la concentration n'est pas DU TOUT identique, sauf si c'est produit par le laboratoire qui a mis le point le premier médicament, le fameux PRINCEPS.
En France, le médecin doit écrire "non substituable" après le nom du PRINCEPS, même s'il imprime le reste de l'ordonnance, et le pharmacien n'aura pas le droit de chercher à te refiler un générique. Je le sais, parce que j'ai 2 médecins et 3 pharmaciens dans ma famille, alors les "petits arrangements" contre une semaine de formation continue gratuite aux Bahamas, je connais ça ! c'est la même molécule, oui, mais la concentration, elle varie de combien ? là est toute la question !
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L'absence dont fait actuellement preuve @Melanie13.reg est TYPIQUE de l'épilepsie ! un grand MERCI !
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Melanie13.reg
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@Rochambeau l absence de quoi ?
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@Melanie13.reg je parlais de ton absence de ce fil, jusqu'à ce que tu y interviennes, bien sûr ! j'ai tellement galéré pour le créer, et que chacun s'y sente libre d'y dire ce qu'il veut ! j'ai joué sur la différence entre l'absence signifiant le départ, et le sens TYPIQUEMENT médical de ce mot.
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Melanie13.reg
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A d accord je savais pas si c était par rapport à la maladie ou par rapport que des fois je suis pas dans les discussions.
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je dis bonjour à @Tijack qui se présente comme épileptique et qui est un "membre fantôme" ! ou bien c'est encore un bug de Carenity !
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coucou @amilette1 ! tu peux témoigner. ici, sur l'épilepsie dans ton pays = "plus on est de fous, plus on rit !"
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foumiwoug
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Je suis pas épileptique (pas encore !!) mais je tiens à soutenir Rochambeau.Pour les génériques,c'est la même molécule,OK,pas le même dosage le plus souvent et les excipients peuvent avoir aussi certains effets non prévus.C'est ainsi que le fameux Lévotyrox (pour la thyroîde) a posé l'année dernière de nombreux problèmes dans sa nouvelle version .
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O.ROLAND
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@foumiwoug je te dis pas ce que j'ai pensé, quand j'ai appris qu'on pouvait devenir épileptique après avoir survécu à un AVC... mon professeur de droit public, le professeur Guy Carcassonne, est mort d'un AVC à St Pétersbourg, et je suis heureuse que les choses se soient terminées d'un coup, pour lui, sans souffrances.... c'était "un ponte" en droit constit, il était surnommé : "le 10e membre du Conseil constitutionnel" et je le considère comme mon second père. Mais il était capable de faire DEUX imparfaits du subjonctif dans une longue phrase, même moi, au bout d'1h30, j'étais sur les genoux ! Je pense à un prof de l'Université Paris Ouest La Défense, à qui je disais que j'étais épileptique, et qui m'avait répondu que lui, c'était moins grave, il avait juste eu un AVC. Visiblement, il ignorait qu'on pouvait devenir épileptique après avoir survécu à un AVC...
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bienvenue à @Leeloo01, @Lamyfleurita, et @Clomatho = vous êtes chez vous, ici !
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Sur internet, j'ai lu toutes les idées fausses sur les épileptiques, du genre, que notre pathologie relèverait de la psychiatrie et non de la neurologie. Ou bien que quand une personne fait une crise tonico-clonique (au 20e siècle, on disait "de grand mal") il fallait d'urgence mettre les doigts dans sa bouche pour l'empêcher d'avaler sa langue ! le volontaire ne risque pas d'oublier la sévérité de la morsure à laquelle il a été confronté, je vous l'assure ! Il faut vous assurer qu'il ne risque pas de se blesser, en lui mettant un oreiller sous la tête, éloigner toutes les lampes qui risqueraient de se renverser, et laisser passer la crise, qui va durer entre 3 et 5 mn... appeler les pompiers si ça dure plus, mais ça n'est généralement pas le cas. Après, on est vanné pendant plusieurs heures, on peut aussi s'être pissé dessus, mais c'est la routine !
C'est pourquoi, après être retournée remercier les équipes soignantes du service de neuro-chirurgie de Cologne où j'ai été opérée, ainsi la neuro-chirurgienne qui est allée farfouiller dans mon cerveau de gauchère, sans oublier le délégué de la mutuelle allemande AOK qui a fait de son mieux pour que la Sécu renvoie la Carte Européenne d'Assurance Maladie que j'avais oubliée pour la première fois. Je suis également allée remonter le moral des troupes dans la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, en fauteuil roulant comme tout le monde. C'est important parce que les familles sont durement affectées, quand elles ne parviennent pas à soulager leur proche... "Ich bin kaput", m'a dit un maçon... J'ai tenu à remercier le maximum de personnel soignant, ils le méritent bien !
Je suis consciente aussi que l'épilepsie est très mal vue actuellement, dans 2 tendances d'une certaine religion. Mais également qu'un certain anti-épileptique, sous forme de gouttes, est détourné de son usage pour être ajouté dans un cocktail alcoolisé. Dans ce cas, il est surnommé "la drogue du violeur", car la personne qui a naïvement accepté un verre d'un inconnu, est retrouvée le lendemain, dénudée, violée, ne se souvenant plus de son nom ni d'où elle habite... Elle ne peut donc pas porter plainte, et avec les téléphones portables, les auteurs se filment masqués, et font circuler leurs "exploits" sur les réseaux sociaux... Je ne parle pas de "on dit", cette situation est arrivée à une amie de ma cousine, elle doit avoir dans les 40 ans, mais a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans maximum, et est "brut de décoffrage", c'est-à-dire qu'elle dit tout ce qui lui passe par la tête, sans penser à mal. Elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, et ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé. Ils doivent se dire : "Mais qu'est-ce qu'elle deviendra après notre mort ?"
Alors désormais, je vais me tourner vers la PRÉVENTION, en allant présenter les différents types d'épilepsie dans les collèges et les lycées. Et je suis sûre de recevoir bien plus lors de ces échanges, que je ne vais donner ! Certes, je vais devoir faire fi de ma tendance à la timidité, mais "La parole est un sport de combat" ! ça n'est pas de moi, c'est le titre d'un livre d'un éminent juriste. Je suis consciente que les 2 premières mn sont cruciales, pour avoir l'air accessible, et pour faire comprendre qu'on peut me poser toutes sortes de questions, car il n'y en a aucune qui soit bête = tous les épileptiques, leur famille et leurs proches sont passés par là !
Mon atout ? venir avec mes anti-sèches, car "faute avouée est à moitié pardonnée", n'est-ce pas ? Je vais donc demander combien il y a d'épileptiques en France, combien on compte de mineurs sur ce nombre, combien d'années il faut patienter pour être opéré, si l'on est opérable, bien sûr, car il ne faut pas que la zone retirée joue un rôle trop important dans la vie de tous les jours. Je parie que peu auront au moins une réponse exacte, mais ça n'est pas un examen, juste un échange !
Je viendrai avec le livre "JE SUIS EPILEPTICMAN", d'Alexandre Lafont, et signalerai qu'il est hilarant sur youtube, quand il explique qu'il est en "erreur 404", mais engagerai les élèves à lire ça avec l'encadrement d'un enseignant, parce que c'est méchamment dur, tout de même...
et là, "surprise, surprise", je ferai semblant d'être atteinte d'une "absence" pendant 20 secondes, puis enchaînerai sur les débuts de la guerre d'Indochine, comme si j'étais prof d'histoire-géo... ça sera parlant, j'espère ! mais pendant un entretien d'embauche, ça pardonne vraiment pas ! votre CV ira direct à la poubelle !
Puis je citerai la dizaine de causes probables d'épilepsie, y a de tout, seules 2 sont ... pas cool ! au final, j'espère faire comprendre qu'il est vital de faire du vélo, ou se déplacer sur tout ce qui roule, AVEC un casque sur la tête = on met bien sa ceinture de sécurité dès qu'on monte en voiture, non ? et bien, c'est pareil ! Un traumatisme crânio-cérébral grave, ça ne se répare pas comme une jambe cassée ! c'est un ticket gagnant pour l'épilepsie 2 ans plus tard !
J'oublierai de citer le véritable labyrinthe administratif pour pouvoir toucher les aides auxquelles nous avons droit, mais mentionnerai le statut de "travailleur handicapé" auquel nous avons droit, et qui nous rend "indéboulonnables". Pourquoi citerais-je aussi les métiers qui nous sont interdits, comme chirurgien, ou pilote d'avion ? dommage, j'exerçais le second, mais souffrirai d'un "léger" problème de mémoire....
Et vous, comment allez-vous vous y prendre pour diminuer toutes les préjugés dont sont victimes les épileptiques ? et pour sensibiliser la jeunesse à la soixantaine de formes différentes d'épilepsie ?
Toutes vos suggestions sont les bienvenues ! "3, 2, 1, IGNITION !"