Regard des autres, confiance en soi… contre le psoriasis, les patients partagent leur histoire

Bonjour

Moi aussi pour la première fois que j'ai vu cette maladie je me suis dit que c'était sale et même qu'on pouvait la rattraper. J'ai une copine qu'elle est atteinte de ça .Elle s'est aux coudes donc moins visible .maintenant que je sais et pourtant quand je vois une personne avec ces marques je me dis qu'elle souffre de voir les personnes qui la dévisagent comme une personne qui a la peste ., mais le plus souvent se sont des personnes comme nous et même encore plus gentilles

Bonne journée

Bonjour . J en souffrais depuis 1979 sur le cuir chevelu et même les dermatos en pleine crise me consultaient avrc degout . J ai pris la resolution d accepter cette maladie et de ne plus la traiter tout en essayant de l oublier. Je grattais quand ça me prenait on ne peut pas y echapper et il fallait que je decolle les plaques pour arréter de souffrir. Et  j en ai souffert jusqu en .......2015 !!!!!!!! Un beau jour tout est parti . Plus rien mon cuir chevelu est comme tout le monde !!!! Quel plaisir !!!!!!! Je n ai aucunes ecplications à vous donner à part que j ai pris beaucoup de vitamine D  en ampoules . Y a t il un rapport ????! Ça vaut le coup d essayer si c est cela la cause de sa disparition car je n ai plus rien . J espere que cela aidera beaucoup d entre vous . 

j'ai un pso depuis l'âge de 11 ans, j'en ai 61 … Autant vous dire que j'en ai eu des pommades, de la puvathérapie, voie orale ( très cher pour la sécu, très dangereux pour les effets secondaires, mais d'une efficacité redoutable plus rien pendant 6 mois ) etc., etc. … Bien entendu coudes, genoux ( je n'irai pas jusqu'à bijoux … Mais si, mais si … ) cheveux, conduits auditifs . Bref dernier médicament connu, assez efficace ( supprime les squames ) ... Enstillar …

En un mot, maladie génétique, inguérissable pour l'instant, mais, avec des solutions pour masquer la misère ...

Bon courage à vous, pour ma part, au bout de 50 ans je m'en fiche un peu . Je vis avec .

Bonjour ,

Je suis atteinte de psoriasis depuis quelques années déjà et ça situe au niveau des jambes , mains et pieds .Donc l'été je peux oublier les robes, shorts....Le regard des autres fait énormément de mal et étant célibataire c'est encore plus compliqué lorsque je rencontre quelqu'un car il faut expliquer et ce n'est pas toujours compris 😔.Mes enfants me demandent pour aller à la piscine et je ne peux pas vis à vis des  regards .

Bonjour,

chez moi, le psoriasis ne peut être caché, se situant à l'oreille, le visage et le cuir chevelu. J'ai toujours peur qu'on croit que je suis sale, car j'en ai dans l'oreille ; et les zones sont parfois suintantes car j'arrache souvent les croûtes, souhaitant que ça parte, même si je sais que cela est inutile ! Mon psoriasis s'accentue lors de stress, provoqué par l'ambiance actuel, sur le lieu de travail. 

En plus j'ai une érythro-couperose ; elle est souvent perçue dans la société comme étant un signe d'alcoolisme ! Elle est associée à une rosacée oculaire qui me gêne beaucoup. 

Je suis reconnue RQTH, à cause d'une spondylarthropathie, mais comme rien ne se voit, à part mon pso, je passe pour une personne bizarre (je crois même pour une menteuse, une psy..) bref, pas facile d'être vu comme handicapé quand ça ne se voit pas, et si on se plaint trop, on passe pour la victime de service..... Il y a des moments ou je donnerai bien ce que j'ai, pour qu'on se rende compte de ce que j'endure. 

On se plaint,...on est mal vu.... ; on ne peut pas plaire à tout le monde !? On se plaint pas ....."ben, elle est menteuse, elle a rien !"

Que faut-il faire, rester chez soi !? N'a t-on pas le droit de travailler comme les autres, sans le jugement !? 

Voilà mon état actuel, plutôt morose !! Car, oui, il y a aussi : "c'est de la dépression !!! elle est dépressive !!! elle est fragile !!! ". Ben non, j'ai envie de dire car si fragile, il y aurait plus de suicide chez les handicapés, et sauf erreur, on est plutôt des gens qui remontent le moral des troupes !

Ah puis, il faut le dire, la dépression est peut-être provoquée par tout ça le manque de sommeil par les douleurs et non, la dépression n'engendre pas le psoriasis, la spondylarthro.... en tout cas scientifiquement, c'est pas prouvé !

Bonne journée à tout(e)s. 

bj jen ai depuis l age de 10 ans jen ai bientot 40 jai été hospitalisé il y a 4 ans car couverte a 90% au bout d une semaine quasi plus rien ouf ensuite c revenu mons pire heureusement la puva ma rien fait jai été ss methotrexate inutile aussi maintenat je fait bcp de sport et une alimentation équilibré avec 4 enfants c pas évident jai le soutien de mon mari il est super

J’ai aussi beaucoup souffert du regard des gens lorsque j’etais plus jeune. Maintenant à 74 ans je m’en fiche et je le traite par le mépris après avoir pratiquement tout essayé 😀 pas facile cependant de mettre une jupe l’été lorsque  les jambes sont atteintes......

j'en souffre depuis l'âge de 11 ans .. Après tant d'années remplies d'échecs, et après mûre réflexion , j'ai accepté la prise de methotrexate depuis 3 mois et c'est fantastique pour l'instant avant de grosses poussées sir les mains les pieds les oreilles les coudes et genoux là il en reste juste sur le cuir chevelu , je revis un peu , le regard des autres est t'es difficile surtout aux caisses de supermarché car même si j'essaie d'ignorer cette ignorance , cela me touche. Mais n'y a t-il pas plus grave dans la vie ? Bien sûr que oui , courage gardez espoir la vie continue 😉

Salut tt le monde je voudrai partager avec jous mon expérience avec la psoriasis qui a durée plus de 27ans .

Au niveau des coudes ,des jambes et après  au niveau des doigts. J'ai souffert surtout en été. J'ai vu cette maladit se transmet à  mes enfants après l'âge de 15 ans.mais dieux merci j'ai trouvé un traitement difinitif grace à la l'apicumpture. 

C-a-d par cupure d'abeilles trois fois par semaine au niveau du bas du dos.

Eviter de manger la viande et les dérivés du lait pendant 6 mois.prendre avant le debut du traitement le jus d'ognont  un petit verre le matin et un le soir .

Je vous jure que je suis guerri de cette maladit. Bon courage essayer mon expérience c'est la seule méthode pour éliminer la psoriasis. 

Je crois que je suis née avec de la tete au pied je n'en souffrait pas je pense Au cours préparatoire mes parents m'avaient rasée la tete pour me mettre des onguents à base de soufre et de goudron qui sentaient mauvais On m'a mis au fond de la classe toute seule et on me considérait comme une pestiférée. Jusqu'à ce que le Professeur BERANGER dermatologue à l'époque se déplace avec un certificat pour expliquer que ce n'était pas contagieux. Ma mère m'habillait avec des robes et des jupes trés longues et j'etais la risée de ma classe" un peu le Petit Chose". Jétais une excellente élève et j'oubliai ma maladie en m'evadant dans les livres; bien sur jeune fille et a ce jour je ne me baignait pas je faisais du sport quand je pouvais mettre un collant sombre.

Je me suis mariée avec le premier garçon qui a accepté ma maladie. Je suis restée une personne tourmentée secrète et je me suis condamnée à l'excellence pour compenser mon infirmité. J'ai fait une trés belle carrière professionnelle cette maladie que je n'ai jamais exposée m'obligeait à me dissimulée et à me dépasser.

Bien sur j'ai été souvent malheureuse je dors trés mal depuis mon plus jeune age à ce jour et dans mon fort interieur je me sens diminuéeet j'ai l'impression d'etre passée a coté de ma vie.

J'ai 74 ans et j'ai eu droit à tous les médicaments qui sortaient sur le marché sans aucune guérison durable .Ma peau est devenue comme une peau d'euf et au  moindre contact j'ai des bleus du fait des corticoides.

Ce qui est pourtant positif dans toutes ces souffrances c'est que j'ai appris l 'humilité, la solidarité, la compassion et le dépassement de moi dans tous les aspects de ma vie familiale professionnelle et personnelle. Et je me dis qu'il y a pire que cette maladie qui vous ronge toute la vie et qu'il faut esperer qu'un jour nos enfants n'en seront plus atteints.