y a t'il des examens tous les 3 , 6 mois ou ans selon la Securite Sociale lie ou non avec notre lupus ?

Bonjour,

Je relance le sujet !

Merci.

Julien

bonjour,

moi je vois l'interniste 1 fois par an, et encore, une fois j'ai espacé mon rdv a 18 mois, car il ne me parle pas, ce contente de lire mon dossier, d'envoyer des courriers au autre spécialistes qui me suivent. me pose des questions sur mes douleurs etc.

il m'ausculte, ne me parle pas de la maladie, ce n'est pas lui qui ma dit que c'était une connectivite mixte, mais mon généraliste.

en septembre 2012, quand je me suis rendue à l’hôpital pitié a paris, j'y suis allée avec une prise de sang récente d'un labo de ville, il n'y avait que les anticorps anti nucléaire positif a 400. alors qu'a l'hôpitale depuis 2 ans qu'il me faisait faire des prises de sang c'était toujours négatif. donc sorti de la consultation refaire une prise de sang, a l'hôpital, et j'ai du supplier sa secrétaire pour avoir les résultats, les mêmes que j'avais fais au labo de ville mais avec cette fois ci des C3 BAS.

C'est mon rhumatologue qui a demandé de faire un capilarité des doigts, c'est mon médecin généraliste qui m'a orienté vers une dermatologue, et faire un électro rétinien.

moi je stop les examens qui ne servent a rien, les douleurs je les ai bien, les boutons aussi, j'ai fais une prise de sang hiers, car je fais plaisir a mon mari, étant en pleine crise, le médecin généraliste, me redemande un acn anca. résultat dans 10 jours. et après, ça va m'apporter quoi de plus ces examens ? rien.

Quaglieri, tes prises de sang ne servent pas rien. Tes anticorps au dessus de la normale indique le terrain dysimmunitaire. Le traitement par Plaquenil est la pour les faites baisser. Ton fragment c3 bas indique qu'il est consommé et donc que ta pathologie est active.

ton médecin traitant à l'air de bien te suivre. Par contre pour ton interniste a ta place j'en changerais...

d'accord avec Chris68;
pareil, l'interniste que j'ai vu hier pour la première fois et qui était sensé m'expliquer la MAI, découverte complètement par hasard après un refus de don du sang pour thrombopénie (donc je tombe des nues), m'a juste donné une bardée de prises de sang à faire, une écho de la rate et une analyse des urines des 24h; il ne souhaite pas me revoir mais me renvoie vers mon médecin traitant; j'ai trouvé ça moyen.

c'est mon médecin traitant qui a fait les premières investigations en voyant les plaques que j'avais à l'époque plein la figure, demandant les AAN, alors je lui fais entièrement confiance;

il a soulagé par exemple les multi récidives infections urinaires épouvantables avec l'acupuncture, alors que seul l'augmentin me soulageait à peu près, car je me suis rendue résistante aux ATB urinaires habituels.
d'ailleurs j'ai vu un post à propos du lupus et des infections urinaires.

bref bon en fait je raconte ma vie là...

tout ça pour dire que oui, les spécialistes ne sont pas super agréables...

 bonjour a tous et toutes

beaucoup viennent de s'inscrire sur le site,

 est ce que vos medecins vous conseillent les examens de depistage preconises par la Securite sociale ou pas, et rembourses en plus de notre lulu ou avec lors de vos entretiens car apparement, tous ne sont pas d'accord selon les régions ou on habitent ?

Merci de vos témoignages ...

bonjour

pour moi examens 1 fois par an;prise de sang anti nucl etc;;; mamographie et colon ;dermto c est pris

en charge par la secu aussi kine mais je prefere la picine  plus efficace