Votre réaction à l'annonce de la maladie ?

Bonjour lili-caro 

Bienvenue sur le forum, tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum. Je suis inscrite depuis 2012 date à laquelle j'ai été diagnostiquée et j'y ai trouvé de l'écoute, des conseils du soutien pendant les moments difficiles et des amis. 

Je t'invite à regarder mon profil peut être tu y trouveras des choses qui te parlent. 

Pour résumer, c'est tout un parcours médical pas très facile parfois mais on arrive à vivre avec. Il faut faire des concessions avec la maladie. La fatigue reste en permanence mais il faut s'octroyer des moments  de repos, sieste sans se culpabiliser c'est vital et surtout même si les autres nous traitent de fainéant. 

Ça prend du temps pour accepter ce qui nous arrive du moins pour ma part, les choses nont pas toujours été faciles. 

N'hésite pas à me poser des questions si tu en ressens le besoin. 

Gigi 🍀🍀🌺🌷

@lupin31 bonjour moi depuis 30 ans je souffre de cette maladie et je n'ai vu aucun Progrés tjrs cortisone doliprane et lexomil la cortisone rarement vu que j'ai aussi une fybromialgie aussi ont ne sais jamais laquelle est douloureuse bref je ne m'habitue pas a toutes ces douleurs moi c'est articulaires enfin je sais que je ne peux pas vous rassurer mais ont arrives des fois a vivre bien bon courage

Bjr à tous!

Je suis très content et heureux de partager cela avec vous de cette maladie qui est resté longtemps sans traitement. Ma copine vit avec depuis plis de 6 ans et je vous assure que c'est difficile à vivre. Les ssymptômes sont indescriptible. On n'a perdu une grossesse de 7 moismois. Mais l'arrivé du PlaquenilPlaquenilPlaquenil est rassurant.

Bonjour bobalan, 

C'est bien de soutenir ta copine , vous vivez une épreuve difficile avec cette maladie, avoir quelqu'un auprès de nous pour faire face est primordial. 

C'est tellement difficile pour nous qui sommes malades mais aussi pour nos conjoints. Soyez solidaire ensemble c'est toujours mieux pour tenir le coup ! 

Bjr à vous et vous remercie du soutien.

Je tiens à vous préciser que malgré cette maladie et le décès de la gosse, on n'a eu un très beau petit garçon qui à déjà un an qui se porte très bien. Après sa naissancenaissance, nous sommes allé voir un medecin pour être sûr de l'État de l'enfant. La bonne nouvelle fût de savoir que il va mieu sans soucis.

Bonjour,

à l'annonce, j'ai fui. Je n'ai pas donné de nouvelles après le rendez vous, je devais des examens, je les ai mis de côté. Je ne voulais pas en entendre parler, j'avais fait une croix dessus et j'ai continué à faire ma vie. Jusqu'à ce que mon corps lui même dise STOP. Je n'arrivais plus à marcher tellement j'avais mal partout, fatiguée, essoufflée... J'ai été hospitalisée en urgence quelques semaines après et suis restée 2 longues semaines à l'hôpital. Plus jamais. 

bon  courage a toi moi je l affronte  comme  un animal ; je suis née avec   !du coup on est deux mais j arrive a faire  la part des choses  tant que ca marche!!

 Bonjour tout le monde,

je suis nouvelle et je trouve ça fantastique d'avoir un endroit pour pouvoir partager nos craintes ainsi que nos expériences avec des personnes qui peuvent réellement comprendre ce qu'on peut ressentir. J'ai été très touchée par toutes les publications que j'ai pu lire et de voir que nous pouvons nous entre-aider les uns les autres. 

En ce qui concerne mon histoire, on m'a diagnostiqué les auto-anticorps lorsque j'avais 16 ans suite à un contrôle immunologique, car j'avais fait une pyélonéphrite multi-résistante aux antibiotiques, ainsi qu'une réaction allergique assez rare à un des antibio. Dès lors, j'ai seulement fait un contrôle une fois par année par ma généraliste pour les anticorps et ma fonction rénale, mais sans diagnostic de lupus posé. En juillet 2017, donc presque 10 ans après j'ai fait une grosse poussée j'ai perdu plus de 8kg en un mois, j'étais complètement épuisée, mes cheveux tombaient énormément, etc. Tout ceci est arrivé à la fin de mon cursus universitaire, mes médecins ont du m'arrêter et la concentration de mes anticorps avait triplé de volume. J'ai été adressée au professeur d'immunologie qui m'a tout de suite diagnostiqué un lupus et qui m'a dit que j'aurai du commencer les traitements bien plus tôt, j'ai donc commencé à prendre le plaquenil et l'aspirine cardio. Sur le coup, ça ne m'a pas stressée parce qu'au moins je pouvais comprendre ce qui était en train de se passer, je ne comprenais pas pourquoi mon corps me lâchait comme ça d'un seul coup, alors que j'avais toujours eu énormément d'énergie. Je pense aussi que je devais faire une sorte de déni, car les mois ont passé et petit à petit j'ai commencé à réellement réaliser que toute ma vie j'allais devoir vivre avec. 

En juin 2018, il était enfin tant pour moi de pouvoir passer mes examens finaux que j'avais tant attendu. Et la veille de mon premier examen j'ai été hospitalisée toute la nuit à cause de sensations de picotements et de douleurs que j'ai eu dans tout l'hémicorps droit. Ils m'ont fait une IRM et un scanner du cerveau en urgence et ils ont trouvé 3 anomalies. Je n'arrivais pas à gérer la maladie et mes examens finaux à ce moment là, alors je leur ai demandé un antalgique et que je ferai tout ce qui est nécessaire après ma session d'examen malgré la douleur. 5 semaines après, j'avais enfin fini et je suis allée voir la neuro-immunologue et j'ai du faire une ponction lombaire. Les résultats ont montré que j'étais à cheval entre un neuro-lupus (type syndrome démyélinisant) et une sclérose en plaque ou peut-être les deux, ils n'arrivent pas à déterminer pour l'instant lequel c'est. 

J'ai commencé un traitement immunosuppresseur, le rituximab, en septembre 2018. J'ai eu la réévaluation fin janvier 2019, la neuro-IRM est stable et on attend les résultats du labo mais en tout cas, ça a l'air satisfaisant. N'ayant pas eu de nouvelles poussées entre temps, je suis en période de rémission et je vais rester avec le plaquenil et l'aspirine cardio seulement. Espérons que ça reste comme ça pendant un moment, malgré tout je suis toujours très fatiguée. 

J'ai fait mes études en médecine et j'ai choisi la spécialité en médecine dentaire. J'ai décidé d'entreprendre un travail de recherche sur le lupus. J'essaye de ne pas avoir trop peur de ce que l'avenir me réservera et de l'utiliser comme une force pour me battre bien que des fois ce n'est pas toujours facile. Avec mes proches je ne montre pas que j'ai peur et j'essaye surtout de les rassurer mais c'est vrai qu'il y a des fois où je me sens un peu seule avec ça. 

Mais gardons le moral, serrons nous les coudes et profitons de ces bons moments de répit. 

Je vous souhaite à tous un bon courage 

Bonjour nono 

Bienvenue sur le forum 

Merci de partager  ton expérience, 

🌹🍀🍁🌷🌺

Moi j arrive pas à accepter cette maladie franchement j ai envie de mourrir c est trop dur à supporter les douleurs articulaires et musculaires..et le cerveau qui est atteint j ai eu deux pefusions de rituximab...l IRM montre une amélioration mais bon par moment j ai souvent de douleurs à la tête...ma famille crois que c est de la sorcellerie alors que c est médical..bref j en ai marre de venir tout le temps à l hôpital pour des examens moi j  ai un lupus de connectivite mixe