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Patients Lupus
Vaccin covid et lupus
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bonbon13
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bonbon13
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Ami
@Loup31 je prends aussi plaquenil et 10mg de cortisone dedrogyl imurel et amlor j’ai une atteinte rénale depuis 3 ans et 16ansde lupus. Avec les traitements je n’ai pas trop de chutes de cheveux j’ai deja essayé forcapil c’est pas mal ! Après y a d’autres marques des ampoules qu on met sur la tête mais faut demander conseil à la pharmacie
Pour les douleurs genre au pied ou autre je prends de la codéine car les AINS sont interdis., mais faut pas en abuser.
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Bonbon13
Loup31
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Ami
@bonbon13 16 ans de lupus ?! Quel courage vous avez… Vous n’avez jamais pu rester un moment tranquille sans traitement depuis la première poussée ?… En discutant avec vous je me rends compte que je suis bien ignorante sur le sujet je pensais que si au départ nous n’avions pas d’atteinte rénale nous étions tranquille mais en fait non ce sont les traitements qui vous l’ont développé ?
Ah oui au moins vous avez cette chance pour la chute des cheveux si un peu dur psychologiquement j’ai essayé quelques traitement comme de l’acide folique prescrit par ma rhumato, de la cystine en comprimés et biotine en injection prescrit par mon médecin traitant et là ma dermatho m’a fait ajouté de la bepanthene en injection + du minoxidil en application locale rien n’y fait donc elle m’a proposé de faire de la mésothérapie je l’ai contacté j’attends de voir quand cela sera possible pourvu que ça fonctionne 🙏🏻
PS : sachez qu’au départ aucun médecin ne m’avait dit que les anti-inflammatoires étaient interdits avec la cortisone je l’ai su 4 mois après heureusement je n’ai rien eu entre temps…
bonbon13
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Ami
Comme poussée j’ai eu pleuropericardite il y a 10 ans de ça j’ai ete soignée avec 50mg de cortisone j’ai eu des années de rémission quand même la je suis embêtée avec les problèmes de peau et pourtant je fais très attention au soleil comme produit on ma conseille bioderma 50+ Laroche posay baume AP par contre l hiver dernier avec le froid j’ai eu les mains brûlées et érythème géant jambes et pieds mon doc m’a dit que c’était à cause du syndrome de Raynaud je prends kardegic et amlor.
Enfin voilà avec le lupus il y a des hauts et des bas, il faut éviter trop de stress savoir se détendre.
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Ami
Ah oui effectivement il n’a pas été de tout repos pour vous, bravo pour votre courage en tout cas ça me motive à garder le moral !!
Alors pour les plaques sur le visage, mains, pieds, dos et décolleté au début les miennes étaient assez importantes rouges et squameuses je suis passé par plusieurs traitements locaux mais pour le visage en tout cas celle qui a bien marché et très rapidement c’est clarelux prescrite par ma dermatho si ça peut vous aider…
bonbon13
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Ami
Ah merci c’est bon à savoir et je revois la dermato en octobre. Là j’ai repris oligosol cuivre or argent c bon pour les défenses immunitaires.
Bonne soirée et bon courage
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Bonbon13
Loup31
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Ami
Oui voilà j’en ai essayé pleins et franchement celle ci a été extra pour mon visage !!
Merci à vous pour le temps que vous m’avez accordé et bon courage
chaussette
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@Louloutenanou bjr a toi !!! il y a un moment que je me suis faite vacciner !!!! le lendemain de la 1 ére injection je ne pouvais plus bouger mon bras gauche mais c''est passé au bout de 2/3 jours !!! 2ème injection rien !!! a chacun des symtomes différents !!! bien a toi !!! une lupudique !!!
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morlanne chantal
Isache
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Dernière activité le 14/05/2022 à 10:51
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@bonbon13 bonjour .moi c Isabelle.
On m'a diagnostiqué un lupus juillet 2020 .es ce possible de dialogue ensemble sur cette maladie .
Merci beaucoup . cordialement
bonbon13
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Dernière activité le 18/08/2024 à 14:58
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Ami
Bonjour,
@Isache avec plaisir on peut communiquer.
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Bonbon13
Chloe1476
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Chloe1476
Dernière activité le 23/07/2023 à 12:21
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Ami
Bonjour a ttes et a ts
Jai recu ma 1 ere dose de vaccin pfizer fin mars et depuis cest la galere ma poussee cutanee et articulaire est tres forte donc pas de 2 eme injection de prevu, mon medecin traitant ma valider mon pass sanitaire cycle terminee 1 dose pour que je puisse aller a ts mes rdv medicaux sans devoir me tester a chaque semaine.
Ma serologie etait a 115 anticorps apres un mois de vaccin 1 ere dose
Mon interniste me vaccinera pas tant que ma poussee nest pas fini et nest pas tres optiministe que je la recoive vu la reaction de la 1 ere dose..
Avec le lupus on connait son corps on apprend a detecter les signes qui font que lon va partir en poussee donc chaqun est different donc chacun doit prendre sa propre decision pour le vaccin.
Moi je suis handicapee en acapacite totale de travail due a mon osteoporose a cause de la cortisone, a la maison mon mari est en teletravail depuis le covid et mes 2 enfants 7 ans et 12 ans sont au cned en distanciel pas trop le choix ....
Bon courage a ttes chloe
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Louloutenanou
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Louloutenanou
Dernière activité le 10/10/2021 à 03:19
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Ami
Bonjour j aimerais savoir si des gens qui ont un lupus ont fais le vaccin, merci