Lupus / Polyarthrite inclassée

Bonjour LeaT08, j'ai 21ans je suis diagnostiqué d'un Lupus Erythémateux Disséminé de classe IV avec atteintes rénales depuis presque 3 ans maintenant et mes début avec la maladie ont été très compliqué comme toi.. Les symptômes étaient similaires aux tiens et la fatigue inssuportable... J'ai été sous Plaquenil dès le début mais j'avais aussi un traitement à base de vitamines et de potassium à côté, je pense que ça peut aider. Aujourd'hui tout est rentrer dans l'ordre je dors correctement il y a des jours plus difficile que d'autres ou la fatigue est difficile à gérer mais tu verra tout ira bien pour toi aussi. 

Bon courage :)

Bonjour @LeaT08‍ 8, j'ai 21ans je suis diagnostiqué d'un Lupus Erythémateux Disséminé de classe IV avec atteintes rénales depuis presque 3 ans maintenant et mes début avec la maladie ont été très compliqué comme toi.. Les symptômes étaient similaires aux tiens et la fatigue inssuportable... J'ai été sous Plaquenil dès le début mais j'avais aussi un traitement à base de vitamines et de potassium à côté, je pense que ça peut aider. Aujourd'hui tout est rentrer dans l'ordre je dors correctement il y a des jours plus difficile que d'autres ou la fatigue est difficile à gérer mais tu verra tout ira bien pour toi aussi. 

Bon courage :)

Merci Maeva pour ta réponse. 

Je vais essayer de me renseigner pour une cure de vitamine, merci pour ton conseil et bon courage a pour la suite :) 

@LeaT08‍ 

hello! mOi je fait partie des inclassées puisque bcp de symptômes ressemblant au lupus.. Qqeq perturbations.du bilan sang en lien..mais pas assez spécifique pour un diagnostique...pas de syndrome inflammatoire...et pas bcp amelioration avec le plaquenil...dc on ma parler lupus..connectivite mixte..connectivite inclasser puis maintenant on me parle de fibromyalgie..laisser moi rire bref.. je suis passer par des phases d'extrême fatigue, ou une simple douche t'épuise pour le reste de la journée...et ma foi a part te reposer...il ny  a pas grand chose d'autre  faire...respect ton corps c'est le plus important...dans ces moment pas la peine d'essayer lui imposer qqe chose... le respecter et se reposer... bIen évidement tu peux essayer de te booster..huiles essentielles, homéopathie, phytothérapie...(gingembre, spiruline et autre selon ce que tu souhaite) mais sache que rien  ne suffira si il ny a pas le repos associer..repos imposé par ton corps!!!

tu peux essayer la sophro et/ou l'hypnose...moi ca ma aider...

au bout d'un an et 2 mois je retrouve une autonomie de 4h en pleine activité...pdt 6mois c'était plutôt 2h environ et une sieste de la durée de mon activité était nécessaire... eT dans les pires moments ben une douche une sieste un repas une sieste un coup d'aspi au lit tout l'aprèm...

au début on lutte..apres on adapte ses efforts...puis on récupère au fur et a mesure mais il faut s'écouter ...écouter ton corps qui hurle Stop!!! sI il t'impose une chose pareil c'est qu'il en a besoin!!! iL te force a prendre soin de toi!!!

bon courage !!!

de tout  coeur avec tout ceux qui galère !!!

Bonjour Déborah,

honnetement, je comprends ta frustration car moi aussi ca a mis du temps pour qu’on me donne un diagnostique, et on ne m’a toujours pas dit officiellement qu’il s’agit d’un lupus.

je vais suivre tes conseils pour lutter contre cette fatigue et je te comprends car je me reconnais dans ta description. Meme une douche et faire deux-trois choses a la maison m’epuise et si je fais une sieste c’est encore pire. 

Je suis tres sportive et je dois dire que cela m’aide beaucoup pour reduire les inflammations et lutter contre la fatigue. Ca peut paraître paradoxal mais pourtant le sport est un bon remede. 

On m’a egalement dit de faire des massages et sophrologie donc je vais essayer. 

Bon courage