Lupus et voyage

Coucou Audrey,

Pour ma part la maladie ne m'à jamais empecher de voyager....il faut juste ne parler à ton interniste si il y à quelques choses de spécifique a faire ou avoir lors de ton voyage...COncernant l'avion je ne sais pas vraiment, moi quand je voyagé, mon spé me disait de mettre des bas de contention, histoire que le sang circule au mieux dans les jambes et bien sur géré les tratement afin d'avoir tous se qu'il faut....et toujours pour le soleil, bien se protéger...

Donc pour moi perso, le lupus n'a jamais était une barrière et même enceinte pour te dire j'ai fait des allez retours en avion au Maroc jusqu'à 6 mois!!! après j'ai comme même arrêté...faut pas abuser comme même hihihi....mais en général aucun probleme.....

Renseigne toi bien et pose toutes les questions à ton interniste, lui sera te répondre et te rassurer au mieux...et d'ici si tu part avant , passe de très bonnes vacances...profite ne bien et repose toi un max!!!!!

Coucou Mimi,

Je te remercie pour ta réponse, j'en parlerais a mon Rhumato quand je le verrais, c'est juste un projet pour le moment.

J'avais peur que l'avion soit une barrière concernant le lupus.

Bonsoir Audrey, 

Je suis à m'informer, car mon conjoint part au Mexique et je souhaiterais l'accompagner. Etant donné que je suis immunosupprimée depuis presque 6 mois, je voulais savoir si je pouvais partir une semaine.

Voici les réponses que j'ai obtenues pour mon cas. Pour mes assurances, je dois, 30 jours précédent le voyage, être stable, c'est à dire, ne pas avoir été hospitalisée, ni opérée, ni eu de changement de médication, etc. Pour mon pharmacien, il n'y a pas de problème non plus, aucune contre-indication en rapport avec les médicaments que je prends (cellcept). Aussi, l'eau est potable dans la destination choisie et finalement il me suggère de porter un masque dans l'avion pour me protéger, ce que j'aurais fait. J'attends un retour de mon néphrologue, le spécialiste qui me suit pour un lupus érythémateux disséminé. Bien sûr, je vais faire attention au soleil, d'ailleurs j'adore l'ombre, les grands chapeaux et mon écran solaire. Aussi, je porterai des bas de contention dans l'avion comme le mentionne Mimi et j'aurais tous mes médicaments bien identifiés et même un peu plus au cas où. 

Je comprends tes craintes, Audrey, car j'en avais plusieurs ce matin... Ce pourquoi, je suis à lire ce soir sur ce sujet.

Merci et bonne fin de soirée,

Ginnah

Suite et fin du courriel précédent : 

Pour répondre à ta question Audrey, à savoir si le lupus nous empêche de prendre l'avion. Moi, oui!

Aujourd'hui, mon néphrologue et ma rhumatologue m'ont rappelé.

Je dois attendre d'avoir complété 6 mois de traitement Cellcept pour un lupus érythémateux disséminé avec une néphrite lupique stade IV. De plus, je dois être stable (médication et santé) depuis un 3 mois additionnel. Donc, je vais attendre dans 9 mois avant de prendre l'avion pour le Sud! 

Conclusion : Seul notre médecin spécialiste est habileté à nous répondre... C'est du cas par cas, selon notre situation particulière et unique.

Ginnah

Bonjour Ginnah,

Je suis désolé pour toi, oui il n'y a que le spécialiste qui peut nous répondre.. Moi j'ai zapper quand je l'ai vue !

Merci pour tes explications en tout cas !

Bon courage

Audrey

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Bonjour à tous!

Pour ma part, je suis immuno-supprimée depuis 3-4 mois environ et je n'ai aucun probleme pour prendre l'avion. Je vis à Londres et ma famille dans le sud de la France, du coup je suis obligée d'utiliser ce moyen de transport et ca ne me pose aucun probleme. Il faut quand meme faire un bilan complet avec son medecin avant le depart, penser à mettre des bas de contension, prendre ses medicaments pour la duree du sejour, une petite "trousse de secours de lupique" et une photocopie de l'ordonnance pour les controles douaniers (on peut vous le demander). Pensez aussi à bien vous hydrater et à ne pas manger à outrance avant de monter dans l'avion. Des petits massages avant de vous rendre à l'aeroport peuvent aussi vous aider à passer un agreable voyage si vous avez des problemes de circulation sanguine. En esperant que cela vous aide. 

Bon voyage ✈️

Bonjour Clairee,

Tu es chanceuse de ne pas avoir de restrictions pour prendre l'avion. Je suis contente pour toi. Dis-moi, pour ton LED, quel est l'organe interne qui a été touché? Dans mon cas, ce sont, les reins qui ont été attaqués. Je prends entre autres 3000 mg de cellcept, 10 mg de cortisone, ainsi que du plaquenil. Aussi, que prends-tu comme immunosuppresseurs?  

Merci à l'avance et bonne soirée, 

Ginnah

Coucou Ginnah, 

Oui, j'ai de la chance! Pour ma part, c'est aussi les reins, j'ai un syndrome de Raynaud assez genant, un syndrome des phospholipide et un livedo mais ca ne m'empeche pas de voyager. J'ai toutefois du arreter une partie de mon traitement qui necessitait un controle trop regulier avant mon depart. Du coup ojrd je suis uniquement à 20mg de cortisone/jour. Auparavent j'etais sous Cellcept et j'ai fais quelques petits voyages sans problemes.

Bonne soirée :)

Bonjour clairee, 

J'ai aussi un syndrome de Raynaud aux deux mains. As-tu des trucs?

Bon samedi,

Ginnah