lupus et entourage

Coucou les filles,moi avec la crème solaire d'avène 50 TEINTEE:

 j'ai meilleure mine,alors t'as raison Lolotte vive le maquillage et le camouflage!!!!pour cet été ayons l'air bronzé!!!

Bon été à tous en ce 21 juin et bonne fête de la musique!!!

BIZZZ...Francine.

merci francine

vive l'été qui en ce premier jour nous fait la belle surprise de pleuvoir génial.....

a bientot

slt clairettededie

je te comprend parfaitement car j'ai bien passer par la , je ne disai rien de ma maladie . tout le monde autours de moi pensaient que si il ya une maladie il ya un traitement et tout de suite il faut guérir et devenir le robot qui ne se fatigue jamais ; moi je suis tout le temps fatigué c'est malgré moi ,jy peu rien . je fait ce que je peux et c'est aux autres de m'accépter comme je suis , et aussi il faut être patiente si on veux obtenir quoi que se soit dans  la vie même la compréhention des autres  , c'est ta fille et crois moi qu'elle va te comprendre bientot , il faut juste qu'elle sache ce que tu peux endurés.

a bientot

Vous avez raison le maquillage pour donner le change aide beaucoup, dans mon cas s'est à double tranchant si je dis être fatiguée on ne me crois pas. Mais en même temps  j'ai envie de ressembler a un zombie...

MON ENTOURAGE NE CONNAIT RIEN à MON LUPUS alors fais comme moi,j'ai trouvé sur internet le sujet sur le lupus et je l'ai imprimé  et tu le fais lire à ta mère ,elle comprendra que ce n'est pas du cinéma bon courage

  CHRISTINE.E

Mon problème avec mon lupus, c'est qu'au  début, je ne me sentais pas malade à part des résultats sanguins catastrophiques  mais j'ai vécu avec cela  pendant 38 ans.

Aujourd'hui, ma fille a 40 ans , elle avait 2 ans lorsqu'on a découvert mon lupus donc le lupus elle s'en fout.alors que maintenant à 63 ans j'aimerais un peu plus d'attention, d'intérêt pour des éventuels nouveaux traitements qui ne sont pas anodins.

Lorsque je vais dans des conférences, je suis seule et je dois avouer que j'envie les personnes accompagnées d'un proche je trouve que çà réconforte, cela ne change rien mais cela met du baume au coeur, j'en prends mon parti tout en étant contrariée.

Mais, je ne me laisse pas aller,je me maquille, j'essaie d'être coquette et moderne,  pourtant c'est vrai, il y a des moments où je suis fatiguée avec  des douleurs et j'aimerais seulement que l'on me dise  " repose-toi un peu maman".je suis sûre que cela me ferait du bien à tous points de vue....

quant à mon mari, il m'aide beaucoup vraiment beaucoup c'est déjà pas si mal......

J'arrête de me plaindre, il faut se dire que cla pourrait être pire, que d'autres souffrent plus que moi et que bientôt on  l"aura ce fameux lupus ainsi que de nombreuses maladies auto-immunes.

Bonne journée à  tous

Je comprend ton ressenti Clairettededie, le besoin que ta fille, prenne un peu plus en considération ta maladie. J'émet une hypothèse, car je ne la connais pas, mais peut être, qu'elle à peur pour toi, tu es sa maman et c'est toujours dur de voir sa maman souffrir, elle ne sait peur être pas comment exprimer sa peur, sa propre souffrance. 

En tout cas, n'hésite pas à t'appuyer sur nous tous, on est là pour t'écouter, avec plaisir, donc n'ai pas peur de "te plaindre" comme tu dis, ca fait du bien. 

Courage

@+

bonjour à tous on viens de me diagnostiqué un lupus cutané et articulaire, je souffre depuis 3 ans mais je n'avais pas tous les symptomes de la maladie donc j'avais été diagnostiqué fibromyalgique. Aujourd'hui j'ai enfin un nom sur toutes ses douleurs.

Concernant mon entourage je pense qu'il ont cru que j’exagérais les douleurs j'ai souvent entendu que c'étais dans ma tete mais je savais au fond de moi que j'avais quelques choses de réel. Mon copain a lui vu mon état se dégradé de jour en jour (car je suis dans la première grosse poussé de la maladie) la perte de poids, les plaques, le faites que j'étais à bout, que je ne dormais plus la inquiété même si il ne dit pas beaucoup ses sentiments il m'a montré par des petites attentions qu'il étais là , je suis actuellement hospitalisé et il fait tous les jours 2h de trajet pour venir me voir. Après je pense qu'il faut digéré la nouvelle et apprendre à vivre avec sa va nous affecté dans notre vie de tous les jours. Et desfois j'ai l'impression de me plaindre tous le temps sa doit être assez chiant a supporté.

c'est dingue de voir tout ses messages !!!

j'ai eu cette expérience avec mes beau-parents, ma famille etant en province, ils ne prennaient rien au sérieux, dès que j'expliquait ca les gonflés, j'ai ete hospitalisé plusieurs fois, j'ai donc pas eu le choix de faire gardé mon fils par eux, c"etait tout une affaire d'etat, pour les autres on est jamais assez malade pour justifié nos plaintes, mais quand c'est eux punaise on enttend parlé du pays !mon mari ne disait pas grand chose, il m'a expliquer plus tard qu'il avait peur et ne voulait pas montre sa peur pour m'angoissé d'avantage, c'est clair que lorsque l'on travaille pour les gens on est en forme !! pourtant il faut constamenet ce faire violence comme on dit.....j'ai trouvé enfin ds ma famille quelqu'un a m'a enfin compris mais c'est un autre malheur ma belle soeur a apris y'a 4 ans qu'elle avait une SEP et je vois bien son combat pour se faire soutenir fu le mien.........pour la plupart des gens si tu es debout et pas mourrante rien est grave !!!! au contraire mon père se faisait trop de film, il n'ausait pas me téléphoner parfois, il avait peur que je lui annonce une agravation (tout le contraire), je le rassurais comme je pouvais il demandait de mes nouvelles a mes soeurs et mon frere, un cas de figure completement différent, mais du coup on se sent vraiment isolé et je sais que le moral joue un role important dans n'importe quelle maladie .., rien ne vaut le soutient des patients ayant la meme maladie, ca ne s'explique pas, c'est comme ca comme on dit qu' il faut le vivre pour le comprendre !!

j'espère ne pas vous avoir saoulé