besoin d'aide et de conseils!!!!!

j'ai déjà un traitement de fond et j'en ai essayé beaucoup mais pour l'instant il ne fait pas effet.

Tu dis qu'il faut que je pense à mon bien être physique, mais si je prends du poids je serai aussi mal voir peut être encore plus mal que maintenant!

Je vais le faire mais si je ne supporte pas les modifications de mon corps j'arrêterai, j'ai déjà sacrifié beaucoup de chose à cause des maladies, il est hors de question que je leur cède également mon apparence!

Je sais ça peut paraître superficiel mais j'ai sacrifié mon métier, mes loisirs, une grande partie de ma vie sociale.... Mes relations amoureuses sont un désastre à cause de ça et pour couronner le tout je ne peux pas avoir d'enfants! 

Les hommes ne se pressent pas à mon portillons dès qu'ils savent que je ne peux pas avoir d'enfants naturels et que je serai surement malade à vie... Bizarre non???!!!!!!!! 

Mon apparence c'est la seule chose que je peux un peu près maîtriser aujourd'hui et je compte bien garder ce privilège!! 

je te soutiens de tout coeur afran et je comprend ton attitude par rapport à ton physique....

je ne peux pas t'apporter d'info car moi non plus je ne connais pas.

Mais j'aurai tendance à réagir comme toi marre de tout sacrifier....

beaucoup de courage à toi au plaisir de te relire tiens nous au courant

Bonjour à tous, 

EINHEIT54, le bollus est un forte dose d'un médicament perfusée en une seule fois. 

Afran, je ne peux que te parler de mon expérience personnelle, qui va malheureusement peut être te faire peur. 

Dès mon 2ème bollus (j'en ai 3 ou 4 rapproché, environ tout les 2 jours), j'ai commencé à gonfler, le visage lune typique de la corti et le reste du corps. J'ai aussi eu une poussée de petits boutons, comme des boutons de chaleur. J'étais à l'hopital durant toute cette période et donc avec un régime sans sel et peu sucré (d'ailleurs à l'édulcorant)

Je comprend tout à fait ta peur de la prise de poids, car j'en subi actuellement les conséquences sur mon moral. Avant la révélation de ma maladie j'étais au régime, en train de perdre petit à petit des kilos qui me pourissent déjà le quotidien, et là tt est à recommencer, c'est désespérant, déprimant.

Je suis tjs sous cortisone, à 25mg par jour, ne pouvant arréter brusquement, ni baisser plus vite. Je ne vis pas l'arret du sel comme une contrainte, le sucre c'est plus difficile, mais j'ai réussi à réduire.

Ma seule récompense c'est effectivement le bien que cela m'a apporté, arrêt des douleurs. 

J'espère t'avoir aidé, mais n'hésite pas à me recontacter si tu as besoin. 

Coucou tous le monde,

Après mûre réfléxion j'ai décidé de ne pas faaire les bollus... 

J'ai écouté vos divers témoignage, pris conseil auprès de ma généraliste et écouté les conseils de mes amis et j'en arrive à la conclusion suivante : 

je ne troquerai pas une douleur contre une autre.... 

Je vais essayer des traitements plus naturels, me reposer, voir un psy pour mieux gérer mes maladies et avec un peu de chance j'irai mieux!

bonne décision afran

et je t'encourage pour cette force et oui essaie les traitements plus naturels, te reposer c'est primordial, et biensur voit un psy cela te fera du bien ou t'apportera une aide et puis n'hésite pas si tu as besoin on est la...

a bientôt et bon courage

Bonjour à tous,

Jet vous?

J'ai aussi eu des bolus de cortisone. On se sent bien, plein d'énergie mais malheureusement ça n'a pas duré... les douleurs et la faiblesse sont revenus... après chaque cas est différent. ça peut marcher sur d'autres. Je vous le souhaite !