Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

Bonjour à tous,

Voici mon témoignage sur mon vécu avec l’endométriose, je m’appelle Angélique 

https://www.facebook.com/aufeminin/videos/271808751610664/

Ce que je ne raconte pas dans cette vidéo, c’est que 15 jours après mon hystérectomie, mes sutures internes ont lâché et j’ai fait une péritonite aiguë (j’ai dû être réopérer en urgence). Aujourd’hui je suis allée chez mon gynécologue et mes ovaires sont remplis de kystes et de sang (dont un kyste hémorragique du corps jaune). Donc je vais essayer le sawis en espérant que cela m’évite une nouvelle chirurgie (qui serait très dangereuse car je souffre d’autres pathologies notamment le syndrome d’Ehlers Danlos, cause de ma péritonite). 

Hello , les filles depuis hier soir j’ai de légères pertes de sang alors que mes règles sont fini depuis le 30 octobre 🙁 donc sa serai bien de la metrorragie ?  Elles sont accompagnées de maux de dos , migraine , douleurs pelviennes et douleurs au ovaires…

quesque vous en pensez ? C’est pas la première fois car la semaine après mes règles j’ai souvent sa … depuis quelques mois comme si les symptômes s’aggravaient de mois en mois 

@Monangel‍

Bonjour, 

Je me permets de rebondir sur ton poste. 

Je dois subir une hystérectomie avec ablation ovaire droit et trompe le 8 décembre. Du coup votre message ne me rassure pas. 

Avez vous des conseils à me donner pour éviter la rupture des points ?

Second point

De quel forme d ehlers danlos êtes vous atteinte je vous prie ? 

@Lydiadu33 

Bonjour

Je suis atteinte du Sed Vasculaire donc ma cicatrisation est encore plus difficile qu’avec un Sed Classique. Ma peau et les parois de mes organes sont très fines et fragiles.

Après ton hystérectomie, il faudra absolument te reposer. Beaucoup!!! Pas d’efforts, tu pourras marcher un peu mais il faudra rester chez toi. Et aussi surveiller la reprise du transit car parfois on peut être constipé après une telle intervention et si on laisse traîner, ça peut aussi faire lâcher les sutures. 

Je suis sûre que tout va bien se passer pour toi. Je te souhaite bon courage pour cette épreuve. Prends bien soin de toi, c’est important.

@Monangel‍

Merci pour les conseils pour l hystérectomie. 

Je serais vivgilente. 

Concernant elhers danlos type vasculaire je connais assez bien. 

Mon mari en est atteint et nous somme en attente des résultats pour ma fille d 11 ans 

Alors je compatis d’autant plus!!! Bon courage à vous tous.

@Lou100719  je peu te dire que sa peut toucher à la jambe car moi j'ai mal j'ai fait tout les test radio IRM scaner doppler prise de sang et on  il ont écarter toute les maladie même les maladie rare ce qui confirme que c'est l'endométriose mon gynécologue spécialiste de l'endométriose me dit que l'endométriose peut toucher aussi la jambe J'imagine que si il y a un nerf toucher par l'endométriose et qu'il va jusqu'à ta jambe provoque la  douleur . Cela fait bientôt 1 ans que on m'a diagnostiqué endométriose profonde et adénomyose et cela fait le même nombre d'années que je ne marche plus comme avant je suis en béquilles marche peu j'ai besoin de voiture pour me déplacer et sa c'est enpire de mois en mois . Bon courage a vous .

@Marine22  oui c'est le cas je ne supporte pas d'être trop assi ou debout et j'ai de l'endométriose profonde et adénomyose avant je n'avais pas ce problème la maladie c'est empire de plus en plus . Et ma provoque ce problème  bon courage a vous.  

@Kalindie j’ai vu que sa pouvais toucher un nerf mais si c’est superficiel sa peut juste commencer par des décharges électriques ? Tu en avais toi au début ? Comme si une un courant électrique traversait ma jambe sur le moment c’est pas vraiment agréable :(

@Lou100719 JE n'est pas eu sa de suite au début sa c'est empirée de plus en plus j'ai des douleur depuis l'âge de mes 1 er menstrue a 11 ans a l'époque pour moi c'était horrible déjà au niveau douleur mais c'est devenu pire maintenant et j'ai 24 ans .oui décharge électrique et aussi coup de poignard et et le pire c'est quand j'ai l'impression que mon me broye la jambe dans un mixeur j'ai c'est douleur casiment tout le temps je ne peut plus touchés ma jambe. la pression de l'eau sur ma jambe me fait mal et sa touche aussi mes fesses ma hanche et bas de dos je ne peut plus m'assoir normalement mais sur un côté seulement côté droit alors je suis toute de travere ...