Rendu osler

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Mchris

Édité le 25/01/2016 à 07:27

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Bonjour, je suis allée samedi à la journée d'information organisée par l'AMRO a l'hôpital Ambroise-Paré à Boulogne Billancourt. C'était très intéressant et de se sentir entourée par tous ces gens qui sont comme toi,souvent plus atteints encore, de voir ces médecins qui se démènent pour faire aboutir leurs idées et leurs recherches cela fait chaud au cœur.

Mais ces médecins ont besoin d'argent pour faire avancer leurs recherches, il ne faut donc pas hésiter à participer et faire participer nos proches et nos amis c'est primordial.

Car depuis 1992 date de la création de cette association les choses ont bougées et nous avons retrouvé l'espoir de trouver des traitements pour arrêter les saignements et le grossissement anarchique des angiomes.

voici le site si tu ne le connaît pas dejà de l'AMRO :

http://www.amrofrance-hht.org

je te souhaite une bonne journée.

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23/03/2015 à 12:09

MERCI INFINIEMENT.TU AS CETTE MALADIE rare?

L'ARTICLE EST TRES INTERESSANT.je dois attendre mes résultats avant de tirer des conclusions hâtives.pour l'instant ils font une recherche sur un éventuel c.a.

bonne journée aussi à toi.

Rendu osler https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-2-au-quotidien/rendu-osler-33952 2015-03-23 12:09:25

Mchris

23/03/2015 à 16:43

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Oui malheureusement mais sous une forme atténuée. Ma mère et ma grand-mère l'avaient et il y a 50 % de risque de transmettre cette maladie, sur quatre enfants il n'y a que mon frère et moi qui en souffrons. Mon frère l'a transmise à son fils et je l'ai transmise à deux de mes enfants sur les trois. Je ne sais pas si ma petite fille l'a car ma fille n'a pas encore fait les tests.

Et toi je vois que tu as été gâtée.

bonne journée.

Mchris

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La jeune fille à la perle

Rendu osler https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-2-au-quotidien/rendu-osler-33952 2015-03-23 16:43:22

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23/03/2015 à 21:45

OUI JE SUIS TELLEMENT SAGE que j'ai une récompense tous les 10ans 1986/1996/2006/ET JE PENSE QUE JE SUIS BONNE POUR 2016.

faut garder le moral et faire comme si maman a 95 ans je ne peux et veux pas l'inquiéter.j'ai perdu 27kg.alors je vais pas la voir.elle me manque.mais je peux pas faire sa.

bonne nuit.

Rendu osler https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-2-au-quotidien/rendu-osler-33952 2015-03-23 21:45:40

Mchris

24/03/2015 à 04:51

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Je ne sais que te dire sinon de courir voir ta maman crois-tu qu'elle n'est pas plus inquiète de ne plus te voir? Elle doit se douter de quelque chose sans savoir quoi et ceci est sans doute pire que de savoir la vérité .

je n'ai pas de conseil à te donner mais dépêche toi d'aller la voir pendant qu'elle est encore là sinon tu vas le regretter.

Crois-moi, j'ai perdu la mienne il y a quatre ans mais j'ai l'impression que c'était hier j'ai toujours autant de chagrin alors dépêche toi d'aller l'embrasser.

A bientot Emmilia

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Rendu osler https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-2-au-quotidien/rendu-osler-33952 2015-03-24 04:51:37

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24/03/2015 à 17:14

je suis triste pour toi,

tous les jours j'ai peur de la pèrdre la mienne sa n'y changera rien.

je l'appelle tous les 2 jours.j'ai la malchance de faire une tandinite de l'épaule,elle sait que je ne peu pas conduire pour l'instant.donc c pas trop dur pour elle.pour moi je trouve le temps long. depuis noel.

merci pour ton conseil tu es gentille.

amicalement.

Rendu osler https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-2-au-quotidien/rendu-osler-33952 2015-03-24 17:14:19

Mchris

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Bonjour Emmilia,

qu'en est-il de tes tests ?

Est ce que tu saignes souvent du nez ?

Il y a une nouvelle etude disponible organisée par l'Amro dans ce cas :

Bonjour à toutes et tous.

    Vous trouverez en pièce jointe une information sur l'étude

    ALEGORI.

   Cordialement

    l'AMRO

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Rendu osler https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-2-au-quotidien/rendu-osler-33952 2015-05-12 04:51:24

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12/05/2015 à 22:38

bonsoir Mchris.jespère que tu vas le mieux possible .il y avait un moment.sa me fais plaisirs.

non je ne saigne pas souvent.tous va bien il me reste a faire pour les reins.ce soir c'était cardio.

et toi donne moi de tes nouvelles,

amicalement.

Rendu osler https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-2-au-quotidien/rendu-osler-33952 2015-05-12 22:38:47

Mchris

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Bonjour,

je vous invite à regarder, demain mardi 26 janvier l'émission Allo Docteurs sur France 5 à 14 h 30 sur la maladie de Rendu Osler et en particulier sur les saignements de nez.

je sais que quelques uns sont atteinds parmi vous et cette émission pourrait les intéresser ainsi que leurs proches.

A bientôt.

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Rendu osler https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diabete-de-type-2-au-quotidien/rendu-osler-33952 2016-01-25 07:27:05

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19/11/2017 à 15:54

Bonjour,

Mon mari a de fréquents epistaxis. Son ORL lui propose la ligature de ll'artère spheno palatine. Qui aurait déjà subi cette intervention et quels en sont les inconvénients et avantages.

Merci

Begonia 846

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