Le diagnostic de votre diabète

C'était en janvier 2011, j'avais 29 ans. J'étais très fatiguée et je n'arrivais pas à guérir d'un rhume. J'avais beau me coucher à 21h le soir, j'étais toujours aussi fatiguée. Au travail, impossible de me concentrer. Je buvais énormément d´eau et avais tout le temps faim. Et j'avais perdu qq kilos. donc un vendredi, je ne suis pas allée travailler car j'étais vraiment mal. Je suis allée chez le médecin. Et à l'annonce de mes symptômes, il m'a fait un test de glycémie. une glycémie à  5,85gr. Le médecin me dit que je suis did et que je dois allée aux urgences pour me faire hospitaliser. Mon médecin à été génial ainsi que toute l'équipe du service de l'hôpital ou j'ai été prise en charge pendant une semaine. Au début, on accepte bien la maladie. On se dit que l'on est fort. Mais au bout de qq mois on se rend compte à quel point c'est dur.

En avril 2010 lors d'un bilan sanguin, mon médecin m'a informé que je faisais une intolérance au glucose. Il m'a mis sous Diamicron et rien ne se passait sauf que j'avais de violents maux de têtes, des nausées, des pertes d'équilibre et je ne savais pas pourquoi. Un mois après au test sanguin suivant, il m'a dit: Vous avez du diabète !! Ayant d'autres pathologies non guérissable, je ne me suis pas formalisée plus que ça. Je me suis dit que ça ferait des petites pilules en plus chaque jour. Les mois ont passé et les changements de médications aussi. J'ai reçu un lecteur de glycémie. A la fin de l'été je faisais de sévères hypos à midi et j'était sans cesse en hyper le reste de la journée. Puis en octobre c'était devenu ingérable car les médicaments me rendaient malade et je ne tenais plus debout.

On m'a mise sous Lévémir pour la nuit mais mon état ne s'améliorait pas du tout. C'est sur un cite au Québec qu'on m'a suggéré de faire des tests supplémentaires pour chercher des anticorps car j'avais probablement un type 1 LADA. Je ne connaissais pas. J'ai fait les tests et là, j'avais plus de 10 fois le taux normal. Le verdict est tombé et là j'ai eu un peu plus de mal à l'accepter.

Aujourd'hui je suis à 7 injections d'Insuline par jour et je trouve ça très lourd à gérer au quotidien, mais je fais avec puisque je n'ai pas le choix.

C'est ma fille de 22 mois qui est diabétique depuis 5 semaines.. c'est donc nouveau et je me rappelle encore de tous les détails de son histoire de diagnostic!

Depuis sa naissance, elle n'a jamais fait de nuits complètes, elle était très agitée et avait un caractère difficile ( heureusemnt que ma mère s'occupait d'elle pendant mon travail). Pourtant elle était en très bonne santé, elle n'est jamais tombée malade, même pas un rhume!

Dans le cadre de mon travail, j'ai dû passer une formation à l'étranger pendant 5 semaines, c'était la première fois que je me sépare d'elle, mais j'étais confiante que tout se passera bien puisqu'elle est habituée à rester avec ma mère. On était en contact continu sur skype.

En ce moment, mon plus grand souci était de réussir à lui supprimer les biberons de lait la nuit pour qu'elle puisse mieux dormir, et j'étais contente quand ma mère m'a dit qu'elle ne les demande plus, mais elle se réveille plutôt pour boire de l'eau et redort juste après. ça a déjà commencé deux semaines avant le diagnostic!

A mon retour, elle m'attendait à l'aéroport, elle était très très contente du tas des cadeux que je lui ai apporté.. J'ai remarqué qu'elle a perdu un petit peu de poids (600 g environ) mais j'étais convaincue que c'est parceque les biberons de nuits ont été supprimés!

Deux jours après, j'ai remarqué que sa fièvre a légèrement augmenté, et elle me faisait signe qu'elle a mal à la bouche. J'ai pensé qu'il s'agit d'une dentition, et je lui ai donné un paracétamol comme d'hab pour baisser sa fièvre.

Le lendemain matin, sa fièvre n'a pas baissé, elle était très fatiguée et respirait difficilement je l'ai emmené chez le pédiatre, et l'examen a fait ressortir qu'elle a des angines très très enflammées. Il lui a alors prescrit un antibiotique, un corticoide et un paracétamol, et a expliqué la difficulté de respiration par le volume important de ses angines. En plus, il m'a conseillé de lui faire boire des boissons sucrées (limonade, jus, etc.) pour qu'elle reprenne ses forces.

Au retour à la maison, elle refusait de manger (juste l'eau) on l'a forcé à prendre ses médicaments et plein de boissons sucrées.

Le lendemain son état s'est dégradé, elle dormait tout le temps, et n'ouvrirait ses yeux que pour boire de l'eau. Son corps commence à devenir bleu. Je me suis retournée le matin chez le pédiatre, sa température a baissé, mais on a découvert qu'il y avait une erreur dans le dosage des corticoides (le triple de la dose prescrite)! Du coup tous les symptomes ont été justifiés par ce problème. Il m'a demandé de lui faire des analyses pour s'assurer que tout va bien (mais pas de glycémie). Je lui ai retourné l'après-midi les résultats d'analyse, qui n'étaient pas normaux mais toujours justifiés par la surdose de corticoïdes. Il m'a demandé de lui apporter Maroua pour qu'il puisse mieux l'examiner, et c'est là qu'il a remarqué les signes de déshydratation, et a pensé au diabète. Il nous a emmené en urgence à la clinique, où le diagnostic a été confirmé. Elle était déjà en coma, et ils ont pris une demi-heure pour réussir à lui injecter l'insuline par voie veineuse.

Elle a été transportée ensuite par ambulance à une autre ville (45 min de chez nous), elle est entrée en réanimation, c'était très dur, surtout quand le gentil rénimateur nous a annoncé que sa glycémie était de plus de 6g/l et qu'elle pouvait mourir en n'importe quel moment. Hamdolillah, deux heures après sa glycémie a commencé à baisser, et le lendemain c'était à 1.95g/l.

Après trois jours à réa, on nous a transféré à un autre hôpital (service d'endocrino-pédiatrie) où on a reçu une formation sur la gestion du diabète. Il lui a fallu deux semaines pour reprendre ses forces.

C'était très dur d'accepter tout ça!

Les analyses des auto-anticorps et du péptide C confirment le diabète type 1. Pour le traitement elle est sous novorapid/insultard, elle a commencé par 3/6 le matin et 2/3 le soir, mais comme on est en lune de miel les doses ont bien diminué à 0/1 le matin et 1/1 le soir. J'espère vraiment que cette période de rémission durera plus longtemps.

Meryem pour Maroua.

Bonjour!

J'ai été diagnostiquée en 1988, 4 jours après ma fête de 8 ans, où je me rappelle avoir mangé une énorme part d'un gâteau à la vanille avec glaçage au sucre blanc... Inutile de dire que je n'étais pas bien, mais ça faisait déjà 2 mois que je n'étais pas en forme... Je buvais des tonnes d'eau, j'allais uriner aux  5 minutes et je maigrissais à vue d'oeil. Les derniers jours, avant d'entrer à l'hopital, j'étais très irritable, je pleurais tout le temps, je voyais floue. Et puis, le 31 août au matin, j'entend ma mère me demander de sortir du lit, mais je suis incapable de me lever. Je ne peux même pas relever le haut de mon corps tellement je suis faible. Je n'arrive pas à ouvrir les yeux, ni à parler. Ensuite, c'est le noir. Je me réveille 1 semaine plus tard en pédiatrie, avec des solutés, une mère visiblement inquiète à mes côtés et le personnel médical. Comment j'ai pris le diagnostique? Je dois dire que je n'y ai rien compris; j'étais plus affairée à jouer avec les autres enfants sur l'étage que de me préoccuper de ma maladie. C'est plus tard, en sortant et en allant à l'école que je me suis rendu compte de la différence entre ma nouvelle condition et l'ancienne. Et aussi quand la diététicienne me recommandait des fruits plutôt que des desserts sucrés... ça... ça m'a fait un choc!!!  Voilà le commencement de ma vie de diabétique! 

Les symptomes pour mon fils : s'est mis à boire plus qu'avant et à se lever la nuit pour uriner mais comme dans le même temps il était dans un période de terreur nocturne nous avons pensé qu'il demandait à aller aux toilettes pour sortir de sa chambre puis l'école (il était alors en maternelle) nous a informé qu'il avait également très soif dans la journée et qu'il semblait très fatigué en journée depuis 2 semaines. J'ai appelé mon père qui est médecin généraliste et il a tout de suite diagnostiqué par téléphone le diabète de type 1, il m'a immédiatement expliqué que Léo devrait être traité par insuline. Le lendemain matin analyses au labo, j'ai déposé Léo à l'école et suis partie travailler. Au boulot, j'ai pleuré toute la matinée car je n'avais aucun doute sur les résultats qui sont tombés en début d'après midi. Je suis immédiatement rentrée chez moi. Mon père qui habite à l'autre bout de la France s'est démené tout l'après midi pour voir où il serait le mieux pris en charge et a contacté lui même l'hôpital Jeannes de Flandre. Nous avons amené Léo aux urgences en fin d'après midi, il y est resté jusqu'au lendemain matin, les urgences ont suivi le protocole établi par le diabéto de garde. Nous sommes restés un peu plus d'une semaine dans le service, le temps de bien équilibrer son traitement (traitement sous insuline dès le premier jour, son hémoglobine glyquée était à 11.8% au moment de son admission) et de nous éduquer nous, parents, à la prise en charge. L'équipe du service NEHM à Jeanne de Flandre est exceptionnelle. Tous les jours une séance avec la diététicienne + 1 séance avec la diabéto, super présence des infirmières qui au delà de l'apprentissage des injections et des dextros ont su apporter un peu de bonne humeur. Un psy passe également systématiquement pour les découvertes de diabète, il avait au préalable discuté avec l'équipe médicale et nous a expliqué en douceur que Léo semblait nous en faire "voir de toutes les couleurs" ce qui était une réaction classique dans ce genre de situation mais qu'il fallait bien comprendre que le diabète c'est pour la vie et qu'il ne fallait donc pas trop culpabiliser, pour son équilibre il était important que nous ne lui laissions pas tout passer. Ses conseils ont été précieux et il était effectivement important d'éviter une compassion démesurée même si en tant que parents ce n'est pas facile. Globalement, même si notre vie a complètement basculé à partir du diagnostic, la phase d'hospitalissation s'est plutôt bien passée grace au support de l'équipe médicale.

Merci pour ton témoignage, être bien entouré, être compris et bien suivi n'est pas partout évident et personnellement depuis que l'on m'a découvert mon LADA je peux passer d'une glycémie à 79 qui grimpe à 400 sans même que j'ai mangé et en étant sous insuline. Visiblement aucun médecin d'ici ou d'ailleurs ne pense que me faire hospitaliser pour comprendre le fonctionnement de mon pancréas n'est nécessaire. C'est difficile à vivre parfois, surtout en période de fêtes comme récement.

Bon courage à toute la famille Toygily

C'est moi qui ai découvert mon diabète, il faut dire que je suis pharmacienne. Ma généraliste m'avait prescrit un antihypertenseur contenant de l"hydrochlorothiazide qui fait grimper la glycémie.  Au bout de deux mois, j'avais tout le temps soif et en me testant j'étais montée à 5g/l. J'ai arrêté aussitôt et j'ai changé de médecin et d'antihypertenseur. Ma glycémie est redescendue en deux mois pour atteindre 0,96g/l  à jeun et mon Hglc est passée de 9 à 6,4. Les médecins n'y ont rien compris. C'était en avril dernier. Depuis octobre je fais de l'hypoglycémie fonctionnelle, les vertiges après les repas sont très fatigants. On m'a détecté des anticorps ati GAD élevés. Mais en appliquant les règles hygiénodiététiques, je suis en lune de miel. Ma glycémie à jeun ne dépasse pas 1g/l. Les médecins ne comprennent toujours pas et pensent que c'est un diabète LADA. Un beau jour, ça va monter m'a-t-on prévenue. Alors pour le moment, je fais avec, c'est redoutable. Je suis diabétique sans diabète véritablement déclenché. Votre soutien m"est d'autant plus précieux qu'un jour, j'aurai besoin de vous.

Bonjour,

Il y a quelques mois, j'ai commencé à perdre énormemment de poids, et à boire beaucoup de boissons sucrées, mais je ne me  suis pas inquiété plus que ça, car j'étais en train de passer mon BAC, et le stress m'avais coupé la fin, donc je me nourrissais que de boissons sucrées et de confiseries, pour tenir le coup. Mais rien ne sais améliorée apres les épreuves, je perdais encore du poids ect ... J'ai passé plusieurs examen (prise de sang, écho ...), mais les médecins ne trouvaient rien.

Puis, le 21 décembre, alors que je travaillais, une douleur terrible est survenue, une pointe au coeur et une grosse barre au niveau du ventre. J'ai dut rentrée chez moi. Une fois rentrée chez moi, gros trous noir, je me rappel juste que je me suis couchée une fois rentrée. je me suis réveillée le lendemain matin, dans une chambre d'hôpital, j'avais fais un comas diabétique, dut à un taux glycémique beaucoup trop élevé, sois >19g/L de sang, j'ai eu beaucoup de chance !!

Et depuis, je ne vie pas bien, je n'ai que 19 ans, et je trouve ça très dure de vivre avec cette maladie au quotidien ... surtout que personne de ma famille est diabétique

Bonjour et merci pour tout ses témoignages ! alors moi aussi je partage !!

DID depuis l'âge de mes 11 ans (J'en ai 23 auj) ! Le 31 octobre 2001 je n'oublierai jamais j'avais organisé ma fiesta pour halloween (adieu mes M&m's) mais depuis quelques temps j'avais perdu du poids... forcémment, je buvais beaucoup, je grignotai un max ! Bref !...on connait la chanson ! Hop envoi à l'hôpital par mon médecin traitant, seule diabétique dans ma famille aucuns antécédents...

Au début je l'ai plutôt "accepté" ou je n'ai pas trop réalisé...j'ai eu la chance d'être entouré, j'avais de bonnes hygiènes alimentaires avec l'éducation de ma mère. Elle même si impliquée que sa en devenait énervant ! Mais plus les années passent et plus on prend conscience des choses, c'est une maladie sournoise qu'ont peut minimiser et c'est là le piège. Il y a des jours avec et des jours sans. J'ai décidé de me prendre bien en main, déjà la découverte de ce site va bien aidé je pense, après ces années à me voiler la face et prendre les choses à la légère. Déjà en parler fait beaucoup alors je souhaite bon courage à tous et à très bientôt de vous lire.

Mon diabète a été découvert à 39 ans en  septembre 1979   ,je maigrissais tous les jours , avec une grande fatigue et

bien sur je buvais énormément d'eau ,le docteur me fait uriner sur une bandelette et ma de suite fait rentrer à l’hôpital

d'après les examens   4g50 de glycémie + de la cétone   j'ai maigri en 7 jours de 8kg , j'ai été mis de suite sous insuline

et maintenant cela fais 33 ans.