Une fois les traitements mis en place, plus rien à espérer ??

@Lilila2 hello,

Selon les cas il faut du temps pour que le traitement se mette en place.... Après peut être que le dosage n est pas adapté.. C est possible. 

Moi je suis sous Remicad depuis janvier... Ça été formidable au début jusqu a cet été.. Mon foie est touché.. On ne sait pas si C est le traitement ou la maladie ou autre chose..  C est en recherche.. Mais du coup, les douleurs reviennent... Pourtant tout allait bien. 

Il faut du temps que ça agisse, que ton corps s habitué.. Peut être changer de molécule ? Ça c est ts possible ou changer de rhumato s il n écoute pas ce que tu lui dis... Comme dit mon médecin généraliste: il faut pas hésiter à dire ce que l on pense surtout quand on est pas d accord car seul nous connaissons notre corps et que les médecins ne sont pas dieu...

Courage à toi et continue ça va se stabiliser

@Angel1406  Merci pour ta réponse ...

à vrai dire , j’ai publié le message et me suis dit «  mais qu est ce que tu attends ? »  et je n’ai pas la réponse !

changer de rhumato non, j’ai vu de nombreux médecins durant ma «  traversée du désert «  et c’est elle qui a posé le diagnostique et enclenché les traitements . Elle m’a dejà expliquait qu on pouvait changer de molécules . Mais voilà, il en existe très peu. J’ai une proche qui a passé en 3 ans toutes les molécules dispo, car elle visait un résultat au top lui permettant de retrouver sa vie, sa carrière , son energie . Finalement , elle se retrouve aujourd’hui sans rien. Elle a épuisé les molécules et ne peut revenir en arrière . 
En ce moment c’est vraiment pas top pour moi au niveau du dos, de la colonne. J en conclu donc que ça évolue même sous anti tnf + métho. D un autres coté, toutes les articulations periferiques touchées me laissent tranquilles donc bon...

mon plus gros problème , ç est ce capital d’énergie limité. Si je le dépasse, ç est mort. Et la jauge n est jamais la même chaque jour . Faut doser ....

et ce point là, n’est absolument pas pris en compte dans mon suivi . On appelle cela «  fatigue », on en parle 2 min et voilà , rien . Ça en revient à nier ce phénomène , alors qu il fait partie intégrante du tableau et qu il a de nombreuses consequences au quotidien . 

@Lilila2 malheureusement ma belle, jamais on ne redeviendra comme avant...

Ma mère a la spondy aussi donc j ai comme qui dirait un modèle de base sur lequel me pencher... Elle a des hauts et des bas.. Des moments de punch de fou et d autres de fatigue extrême.... 

Moi j ai l axiale et la périphérique très très aggressive... J ai failli finir en fauteuil sans les TNF... Je me suis dégradé en 6 mois... La je suis debout je peux faire du vélo, amener mon fils à l'école ou au rugby.. En gros avoir une vie de base normal... Mais oui je suis tre s fatiguée comme toi et les anti TNF ont déclenche un gros soucis hépatique... Mais on continue à avancer... 

Le mental est primordial dans cette maladie.. Vraiment.. Essayer de rester positive malgré tout et continuer à faire des projets à la hauteur de nos possibilités. 

Il faut parler quand cela ne va pas cela permet d extérioriser... Et renseigne toi aussi sur l alimentation... Car cela aide beaucoup... Mais vraiment beaucoup....

Force et courage à toi