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- Une fois les traitements mis en place, plus rien à espérer ??
Une fois les traitements mis en place, plus rien à espérer ??
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Angel1406
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Angel1406
Dernière activité le 30/11/2021 à 03:44
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@Lilila2 hello,
Selon les cas il faut du temps pour que le traitement se mette en place.... Après peut être que le dosage n est pas adapté.. C est possible.
Moi je suis sous Remicad depuis janvier... Ça été formidable au début jusqu a cet été.. Mon foie est touché.. On ne sait pas si C est le traitement ou la maladie ou autre chose.. C est en recherche.. Mais du coup, les douleurs reviennent... Pourtant tout allait bien.
Il faut du temps que ça agisse, que ton corps s habitué.. Peut être changer de molécule ? Ça c est ts possible ou changer de rhumato s il n écoute pas ce que tu lui dis... Comme dit mon médecin généraliste: il faut pas hésiter à dire ce que l on pense surtout quand on est pas d accord car seul nous connaissons notre corps et que les médecins ne sont pas dieu...
Courage à toi et continue ça va se stabiliser
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Angel1406
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@Angel1406 Merci pour ta réponse ...
à vrai dire , j’ai publié le message et me suis dit « mais qu est ce que tu attends ? » et je n’ai pas la réponse !
changer de rhumato non, j’ai vu de nombreux médecins durant ma « traversée du désert « et c’est elle qui a posé le diagnostique et enclenché les traitements . Elle m’a dejà expliquait qu on pouvait changer de molécules . Mais voilà, il en existe très peu. J’ai une proche qui a passé en 3 ans toutes les molécules dispo, car elle visait un résultat au top lui permettant de retrouver sa vie, sa carrière , son energie . Finalement , elle se retrouve aujourd’hui sans rien. Elle a épuisé les molécules et ne peut revenir en arrière .
En ce moment c’est vraiment pas top pour moi au niveau du dos, de la colonne. J en conclu donc que ça évolue même sous anti tnf + métho. D un autres coté, toutes les articulations periferiques touchées me laissent tranquilles donc bon...
mon plus gros problème , ç est ce capital d’énergie limité. Si je le dépasse, ç est mort. Et la jauge n est jamais la même chaque jour . Faut doser ....
et ce point là, n’est absolument pas pris en compte dans mon suivi . On appelle cela « fatigue », on en parle 2 min et voilà , rien . Ça en revient à nier ce phénomène , alors qu il fait partie intégrante du tableau et qu il a de nombreuses consequences au quotidien .
Angel1406
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Angel1406
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@Lilila2 malheureusement ma belle, jamais on ne redeviendra comme avant...
Ma mère a la spondy aussi donc j ai comme qui dirait un modèle de base sur lequel me pencher... Elle a des hauts et des bas.. Des moments de punch de fou et d autres de fatigue extrême....
Moi j ai l axiale et la périphérique très très aggressive... J ai failli finir en fauteuil sans les TNF... Je me suis dégradé en 6 mois... La je suis debout je peux faire du vélo, amener mon fils à l'école ou au rugby.. En gros avoir une vie de base normal... Mais oui je suis tre s fatiguée comme toi et les anti TNF ont déclenche un gros soucis hépatique... Mais on continue à avancer...
Le mental est primordial dans cette maladie.. Vraiment.. Essayer de rester positive malgré tout et continuer à faire des projets à la hauteur de nos possibilités.
Il faut parler quand cela ne va pas cela permet d extérioriser... Et renseigne toi aussi sur l alimentation... Car cela aide beaucoup... Mais vraiment beaucoup....
Force et courage à toi
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Angel1406
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
j’ai une spa apparue soudainement à l’âge de 32 ans. J ai mis 18 mois pour être formellement diagnostiquée après une errance médicale éreintante , de médecins en médecins.
ensuite, nous avons mis en place les traitements , sur plusieurs mois, étape par étape , anti inflammatoires, puis methotrexate, puis methotrexate + anti tnf. Cela fait maintenant 1 an que je prends ce double traitement là, j’ai 35 ans.
je suis également passée par les kinés , le sport, le magnétisme , le centre anti-douleur , la méditation... les irm, les scanners , les scintigraphies, les hospitalisations .🙃🙃
Le traitement à agit au bout de quelques mois, je ne peux pas nier qu il y a du mieux ç est certain ..mais pas de miracle non plus.
j’ai rdv chez ma rhumato tous les 3 mois, et me voilà « blasée ». Il ne se passe plus rien ... après avoir atteint le « graal » , je n’ai pas l’impression qu il y ai grand chose à espérer de plus . Les rdv ,à vrai dire , ne servent pas à grand chose sinon à renouveler traitements et prises de sang , rajouter un peu de tramadol quand besoin. enfin voilà... il ne se passe plus rien , et je n’ai pas l’impression que mes plaintes ou remarques servent à quelques choses ..
alors, plus rien à espérer ?