Stabilisation de la maladie grâce aux traitements

@Lilila123‍,

Désolée de voir les choses comme ça..... En gros, si vous prenez la biothérapie tôt, vous pourrez prolonger plus longtemps votre vie telle que vous l'aviez jusqu'à la... 

Par contre, si la maladie a été diagnostiquée tard, la biothérapie vous apportera du mieux, mais en aucun cas elle vous permettra de retrouver la vie d'avant... Triste constatation, mais tellement réelle. Elle diminuer vos douleurs mais en aucun cas, ces dernières disparaîtront.... Enfin, c'est mon avis.... 

Bonjour tout le monde,

Comme dit plus haut quand on va mieux, on préfère ne pas repenser à ses anciennes douleurs. J'en suis la preuve il y a lgtps que je ne suis pas intervenu sur le site.

Je suis sous anti TNF (simponi) depuis 1 an maintenant et ce traitement à changé ma vie. Il a été efficace dès le début avec qqs effets secondaires légers mais aujourd'hui ces effets ont disparus et je n'ai pas ressenti de douleur depuis 1 ans. 

Comme quoi ces traitements fonctionnent sur certaines personnes. Même ma rhumatologue est étonné par l'efficacité que ça a sur moi.

Pour info je trainais mes douleurs depuis 7 ans. Pour moi ce qui ma sauvé pendant toutes ces années c'est que je n'ai jamais cessé de bouger et de faire du sport malgré la fatigue et mon corps cassé. Aujourd'hui je me demande comment je faisais. Après je n'ai jamais été le genre à déprimer et me laisser abattre.

Maintenant j'en profite.

Je peux dire que j'étais et que vous êtes tous des warriors. Se lever tous les jours avec cette fatigue et ce corps douloureux et cassé ça demande du courage. Alors ne perdez pas espoir!

Voila si ça peut aider.

@slydim  aaaah enfin !!! Merci à toi de passer laisser un témoignage plus que positif !!!! C est exactement comme ça Qu on m’avait présenté les anti tnf, miraculeux, retour à la vie de avant ! Ça existe donc ! Merci, et que ça dure le plus longtemps possible 🤞🏼

@slydim merci pour ton témoignage positif ça fait plaisir à lire et ça donne de l'espoir 👍🤞

@Couetecouette83  tout à fait d accord,  c est en tout cas ce que disent les spécialistes sur la spa, plus tôt est détecté la maladie, plus vite on met en place la bio thérapie meilleurs sont les résultats.  L' efficacité du même traitement mis en place sur une atteinte plus marquée serait diminué d' environ 30 % si je ne me trompe pas ce qui  est énorme en terme d' intensité  de douleurs et de confort au quotidien,😒🙄 ajouté aux réponses différentes aux molecules d une personne à une autre,  ça peut se traduire par des résultats de ressenti très divers.😒🤔😥

@slydim Bonsoir et merci pour ce retour positif.👍 je suis sous simponi 100 depuis 1 mois et demi apres avoir testé Humira 40 sans réels résultats.😒 pour le moment rien de mieux mais je reste positif malgré des jours où le moral n est pas au mieux. Sportif aguerri , j ai tenu pendant plusieurs années avec des douleurs que je ne comprenais pas,  la dernière année fut très compliqué car beaucoup de périodes douloureuses entrecoupées de répit mais sans comprendre le pourquoi du comment,  jusqu' au diagnostic en decembre 2018. Conclusion le sport m a permis de repousser l évolution de la maladie jusqu à ce qu' elle évolue et que je ne puisse plus lutter. En arrêt de travail depuis 16 mois , j espère, comme tout le monde , trouver le bon traitement pour m aider à vivre un peu mieux.

Bonne continuation 👍💪🤞😊

@Lecadet  bonjour,

au sujet de ton message au dessus, est ce que tu aurais par hasard des documents / liens qui expliquent l’utilité de mettre en place le plus tôt possible un traitement anti tnf , le fait que du coup ils agiraient mieux ... si pris sur le  tard, tu parles de 30% d effets en moins ce qui est énorme je trouve , d ou tiens tu cette info sur cette baisse d efficacité stp  ? Car j avais compris que plus on les prenaient tard , plus il y avait de chance pr que ce soit «  trop tard « , la maladie étant bien avancée et ayant causée des lésion irréversibles , forcement , on ne part pas du même point que quelqu un qui est mis  sous anti tnf en tout début de maladie ou il n y a pas encore de lésions irréversibles.... forcément ... 

merci à toi 

@Lecadet‍,

Ah enfin quelqu'un qui est d'accord avec moi... 

Oui. La biothérapie peut prolonger la vie d avant mais elle peut aussi vous permettre de reprendre 1 vie différente, mais gérée à votre manière. Je faisais beaucoup de sport dan sma jeunesse : cross, cyclisme, tennis et natation... En effet, ça a repoussé la SPA un certain temps..... Mais la, malgré des marches énormes de plus de 12 km au travail, elle m'a rattrapé..... Et malheureusement, certaines articulations sont abîmées... Mais ça n'empêche pas de me battre.

La preuve : 5 mois de simponi... Et enfin, je peux remarcher sans canne.... J'ai attendu cet événement tout ce temps... J'espérais comme me l'avait dit l'interne qu'en 3 semaines je serais sur pied, mais non... 5 mois d'arrêt... 1 visite chez l'interne... Constat en 3 mois : effet mitigé car il y a du positif. Du coup lui qui m'avait dit qu'en 3 semaines ce serait fini, ma reprolongé jusqu'en Janvier, soit en tout 7 mois quasiment. Me voilà au bout de 5 mois à remarcher sans canne, à dormir quasiment 8h sans me réveiller, à pouvoir me balader sur 5 km et enfin à repenser à reprendre mon boulot.

Tout ça pour dire que enfin, je revis 1 peu... Je ne peux plus être comme avant.... A me coucher à pas d'heure et être fraîche comme 1 gardon le lendemain à 7h du matin... Non, je dors de 21h à 7h du matin non stop, je ne fais plus de sieste, mais au moindre effort, repos obligatoire. Lorsque je suis assise plus de 1h, j'ai du mal à me remettre en route, mais 5 mn après c'est bon..... Mes hanches craquent de temps en temps mais ne me font plus mal. Mes genoux sont encore sensibles mais ils ne flanchent plus à la marche...

Bref c'est 1 nouvelle vie et je l'accepte.... Certaines choses se font plus doucement, d'autres ne se font plus mais je compense en faisant autre chose plus adapté... Voilà ma nouvelle vie ! On est des warriors

Ah et j'oubliais..... Je veut retravailler mais j'ai pu constater que dan smon état, je ne pourrais pas reprendre à ce poste. Ce n'est pas grave, je vais me battre pour trouver 1 job qui me corresponde.. Parce qu'on est tous des warriors... 😊

@Lilila123 Ccou,  non je dis bien que plus c est mis en place tard moins il y a de bons résultats.😉 je vais relire mon message, j ai peut être mal écrit mais je pense comme toi, faudrait que je retrouve le doc mais si je ne me trompe pas je crois bien que c était une vidéo du professeur Breban qui expliquait cela mais l' an passé j ai tellement visionner de doc,  lu etc... sur le sujet que j ai retenu des infos mais pas tous les auteurs.🙄😫 Après c est comme tout ce que l'on peut lire, voir,  il y a de tout et son contraire mais j essaye au mieux de rester sur des infos provenant de personnes reconnus dans leur domaine. Après ce n est pas étonnant, un cancer tr, tout comme autres maladies pris en charge tôt par un traitement adapté donnent,  en general, de meilleurs résultats et de meilleures chances de guérison. Pour la Spa,  c est sûrement identique,  quand la maladie s' est installée, qu' elle a fait des dégâts, ce n est pas la bio thérapie qui réglera le problème sinon on ne parlerai pas de non guerison et on pourrait être en rémission complète. Je peux me tromper , je ne suis pas médecin mais c est assez logique comme raisonnement.  On est bien d accord.

Je vais essayer de retrouver mais je ne garanti rien 😉👍

Bon week-end 🤗