Spondylarthrite et gravité ?

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Tylaria

16/02/2019 à 00:45

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Tylaria

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Coucou tout le monde,

J'espère que vous, vous allez bien parce que moi pas du tout... retour case départ avec Spondylarthrite assez énervante pour me coller à un fauteuil roulant pour la journée. Désespérant ! Est-il normal de se retrouver ainsi... Si jeune... enfin je sais ce qu'est une SPA dans tous les détails mais une question demeure... Comment la mienne peut continuer de me désemparer 5 jours après l'injection d'Enbrel, mon anti-TNF Alpha... A chaque fois... Les douleurs sont certes quelque peu moins là certains jours mais quand l'effet diminue... boudiou l'enfer !

Ainsi je revois également mes problèmes gastriques réapparaître... est-ce lié ? Les médecins sont dubitatifs et ma rhumatologue à beau avoir 100 patients avec cette pathologie elle ne m'aide aucunement en me disant que la mienne est plus sévère et grave que les autres. En bref... Pas rassurée et peur de refaire une poussée au niveau des côtes m'ayant anciennement provoqué une pancréatite aiguë par trop plein d'inflammation.

En plus mon moral flanche, chose rare... Mais en état de stress post traumatique c'est je pense normal.

Du coup que savez vous des taux de gravité ou sévérité ?

Merci d'avance

Tylaria

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Lecadet

16/02/2019 à 11:05

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@Tylaria bonjour et courage à toi.

La chose que je sais c est que le plus dur à traiter c est quand l Ankylose est déjà installée car les résultats des traitements anti tnf sont moins bons. C est pour cette raison que les spécialistes ( ceux qui travaillent toujours sur ces recherches et non pas les rhumatos qui ne suivent pas les évolutions sur le sujet) disent qu il est vraiment préférable de diagnostiquer rapidement pour enrailler l évolution de la maladie afin d avoir les meilleures chances de réussite des traitements.

Un autre bio serait peut être plus efficace.🤔😐???

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Yannick

Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-16 11:05:34

Tylaria

16/02/2019 à 23:07

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Tylaria

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@Lecadet‍

Je ne sais pas je viens de débuter. Il faut au moins 6 semaines d'essai pour en conclure un effet et j'en suis à la moitié... Du coup je vais voir...

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Tylaria

Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-16 23:07:08

Lecadet

Édité le 17/02/2019 à 14:55

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Lecadet

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@Tylaria ok c est comme pour moi faut attendre de voir.

Bon courage alors 🤞🤞🤞

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Yannick

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Skartapuce

17/02/2019 à 13:43

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Skartapuce

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@Tylaria coucou, ta rhumato ne veut pas essayé un autre anti tnf ??

Peut être que celui ci ne correspond pas à la forme de ta SPA...?

Tu ne veux pas essayer d'allée voir un autre rhumato ou essayer d'être prise en charge par un centre anti douleur ?

Je t'envoie plein de courage ! Essaye de garder le moral, c'est le plus important... 😙 Bisous de soutien !

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Pourquoimoi83

18/02/2019 à 10:32

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@Tylaria‍ bonjour,

Courage l'amélioration avec les anti TNF est un peu long a faire effet, surtout si les douleurs sont installées depuis longtemps. Et parfois, comme le signale @Skartapuce‍ , l'anti TNF n'est pas efficace sur ta SPA.

Ta rhumato a raison, les SPA sont parfois très différentes d'une personne à l'autre. La mienne, comme beaucoup, a été diagnostiqué tard ce qui fait que les traitements ne marche pas vraiment : une très légère amélioration des douleurs, mais la fatigue est toujours présente, même écrasante parfois. Bref, tous le monde te décrira les mêmes douleurs, les mêmes fatigues, dans l'ensemble mais avec des degrés très différents.

La seule chose "égale" c'est le moral qui ne suit plus du fait de la mauvaise prise en charge de notre maladie: pas de traitement finalement miracle qui nous soulage et nous fait sentir moins fatigué, manque d'empathie du corps médical....

Bon ben ,courage quand même...

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Magali

Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-18 10:32:04

Tylaria

18/02/2019 à 12:37

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@Pourquoimoi83‍ @Skartapuce‍ @Lecadet‍

Oui en effet. Mais du coup je prends des opiacés parce que des fois... Ça devient insoutenable.

Merci pour vos soutiens. C'est adorable.

Courage à vous aussi

Tylaria

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Tylaria

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@Tylaria merci 👍

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Yannick

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Pourquoimoi83

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@Tylaria‍ Excuse moi, mais quel opiacé prends- tu, car pour le moral, je ne suis pas bien sûre que ce soit vraiment le top, surtout que ton corps s'y habitue, et les doses doivent augmenter...

J'en parle l'expérience, car je prenais ce type de "médicaments, pour finalement des effets secondaires plus néfastes que les effets positifs, sur le long terme.

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Magali

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Skartapuce

18/02/2019 à 16:46

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@Pourquoimoi83 la mienne aussi a été diagnostiquee tard... Une quinzaine d'années après mes vraies premières plaintes... Et pourtant, le simponi marche miraculeusement sur mes douleurs... Mais la fatigue est omniprésente, écrasante comme tu le dis si bien.

Ma forme de ma SPA est axiale. Des douleurs périphériques, j'en ai que très peu.

😙

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Pourquoimoi83

18/02/2019 à 16:57

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@Skartapuce‍ je suis sous Enbrel depuis 2 ans, et c'est pas le top. Avant j'étais sous Humira, mais j'ai fait une grosse réaction après 6 mois de traitement...

Je vois mon rhumato ce soir, j'ai beau lui avoir déjà dit que ce traitement ne marche pas terriblement sur moi, mais il n'a pas eu l'air la dernière fois de vouloir m'en changer...Je ferrai bien tout à l'heure, parce que j'ai une liste longue comme mon bras de douleurs à lui décrire, de fatigue, de ........

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Magali

Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-18 16:57:20

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