Spondylarthrite et cycle

@Eloodie pas trop de choix que de rechanger de rhumato mais en essayant d en trouver un qui soit spécialisé dans ces maladies inflammatoires. Une aide du medecin généraliste serait peut etre bien. 

C est fréquent ,hélas cette situation,  il ne faut rien lacher et continuer à le combat. L errance médicale n est pas facile à gerer,  on doit utiliser toute l energie qui reste pour ça en priorité car c est la base d'une bonne prise en charge. 

J ai du changer aussi de rhumato mais cette recherche est vraiment importante.

Rien aux images, hla B27 négatif etc n aident pas mais ca ne change rien aux douleurs et à la difficulté de vivre normalement.

J espère que tu trouveras le bon 🤞🤞🤞 plein de force et de courage.

@OrieXulan‍ oui en effet ça fait bcp de similarités. Et pour ce qui est du HLAB27 négatif, je lis bcp de témoignages également et je me demande s’il ne faudrait pas revoir les proportions à la hausse.

Comme tu le dis, j’ai bien l’intention de me prendre en main. Cette maladie est horriblement sournoise et vicieuse. Et la douleur qu’elle engendre est insupportable. Ma généraliste, que je suis allée voir hier soir, m’a dit qu’il faut 6 mois pour obtenir un RDV avec un rhumato au CHU ! Sauf si tu passes par « le secteur privé » là, comme par enchantement, ils ont des disponibilités. C’est à vomir... L’argent ne devrait pas peser dans la balance quand il s’agit de souffrance.

Je viens de vérifier, il y a bien de la kiné balnéo chez moi. Je vois ça avec ma généraliste au prochain RDV.

Merci <3

@AmyRed‍ merci, je viens d’envoyer un mail à ACS. J’espère qu’ils pourront m’orienter vers un médecin qualifié pour me prendre en charge.

J’ai vu ma généraliste hier soir pour prolonger mon arrêt maladie. Je lui ai fait part de ma déception concernant la prescription seule d’opiacés par mon rhumato. Elle m’a dit qu’il voulait peut-être mettre mon estomac au repos. Mais encore faudrait-il qu’il me l’explique. Il ne prend pas de temps pour m’expliquer. J’ai besoin de tout savoir et de comprendre. Ça m’aide à mieux affronter. 

Du coup, ma généraliste m’a prescrit de la cortisone (Prednisolone). J’étais soulagée en sortant. Mais hier soir j’ai cherché pour voir si la cortisone était efficace contre la spondylarthrite et apparemment non :( pas sur les formes axiales, juste sur les atteintes périphériques. Si on ne m’enlève pas cette douleur rapidement, je vais commencer à dérailler. Ça fait 1 semaine que je souffre jour et nuit, je suis épuisée.

Te dire que tu es trop stressée ?! Mais ils ont déjà ressenti ce que ça fait la spondylarthrite ? La douleur intense en continu ça rend dingue! Comment ils veulent que tu sois calme ? 

Moi dans les débuts de la maladie j’avais atterri aux urgences tellement je ne tenais plus la douleur. Impuissants à trouver ce que j’avais ils avaient fini par me dire que c’était dans ma tête ! Ce n’est pas parce qu’on n’a pas les connaissances nécessaires pour élucider un cas médical qu’il faut retourner la faute contre le patient. Nous sommes tributaires de leurs compétences et de leur bonne volonté. Nous leur accordons notre confiance et en retour il arrive trop souvent qu’ils nous abandonnent.

Je te tiendrai au courant si j’ai une réponse d’ACS. Merci encore 

@Eloodie 

Franchement il vaut mieux attendre six mois et ne pas perdre de temps après dans la prise en charge . Il faut juste que tu trouves le bon spécialiste avec les associations . Mais dans le secteur privé il y a trop peu de rhumatho qui connaissent la spa . En fait la spa c'est vite une multi prise en charge et sur la durée d'où les Chu ! 

La cortisone marche  sur certaine personnes mais c'est temporaire faut pas en abuser . 

 Je suis jamais allée aux urgences avec toute mes mauvaises expériences de médecin . Une fois j'y suis allé a causé d'atroces douleurs au thorax . On ma renvoyé limite en mengeulant . C'est une infirmiere de fac qui a appelé le samu pour vérifier . Je frisais la surdose dibuprofene . Ils se sont pas déplacés pas besoin heuresment mais ca m'a dégoûté des urgences 

Il y a 3 ans quand jz consultait  j'avais une forme axiale . Mais ca a touché tout le corps maintenant ca doit être axiale et périphérique 

Oui tu me dis j'espère qu' ils vont trouver . Sinon tu peux aussi leur téléphoner 😊

@Eloodie bonsoir, pour ma part , j avais testé le prednisone et pas d améliorations mais on est tous differents.🤞🤞🤞

En CHU les rendez vous sont souvent long, parfois certains reçoivent en plus en cabinet en ville et c est peut etre  plus rapide. A voir.

Bon courage pour la suite.🤞🤞🤞

@Eloodie‍ je rejoins @AmyRed‍ sur le service public. J'ai perdu une véritable fortune alors que j'étais étudiante en consultant un rhumatologue soit disant de renom à Paris dans son cabinet de ville, non conventionné avec dépassement d'honoraire. Il n'a pas reconnu qu'il ne trouvait rien, et m'a déconseillé de me tourner vers un service adapté à la Pitié, bêtement je lui ai fait confiance... Bon j'ai eu dernièrement quelques deconvenues au CHU de Rennes, mais lors de mes études à Bordeaux j'ai été prise au sérieux.

D'ailleurs à Bordeaux, ce n'était pas en rhumatologie mais en Immunologie clinique ! Peut être une piste à creuser... 

Et comme je te disais pour le stérilet, le paramédical offre un soutien et des conseils très précieux. C'est bien de former autour de toi une équipe "du quotidien" compétente et attentionnée. 

Courage ! 

@OrieXulan 

Ah immunologie 😊 bonne idée !. Par contre faut penser a  exiger quand même un spécialiste . Comme pour mes études je me suis déplacée de Paris, a l'époque j'avais essayé a Bordeaux . J'avais fourni une lettre avec mes symptômes on m'a envoyé chez un professeur en fibromyalgie au Chu de Bordeaux  . Résultat humiliation mépris et puis limite si ils voulait pas me retirer mes traitements rien a foutre  des conclusions de son confrère très reconnu pourtant ...bref... donc bien demander un prifesseur en spa . Cest une maladie difficile à trouver . surtout avec hlab27- par contre  @Elodie si tu as quelqun de ta famille avec une spa comme @OrieXulan ca compte beaucoup . Moi j'ai hlab27 + mais je connais personne qui l'a 

@AmyRed‍ @OrieXulan‍ merci pour ces bons conseils. J’attends tjr la réponse d’ACS au mail que j’ai envoyé au début de la semaine. L’immunologie me semble une bonne idée puisque c’est une maladie auto-immune.

Bonne nouvelle: je réponds bien au traitement par corticoïdes (Prednisolone). La douleur est partie ! Ne reste plus que la fatigue.

J’ai fait bcp de recherche toute la semaine comme je suis en arrêt maladie. J’ai commencé à lire un bouquin de Jean Seignalet sur l’alimentation. Il y a un chapitre entier sur la SPA. Il a mené une étude sur 122 malades avec un régime spécifique. Résultat: 95,1% de réponse favorable au régime avec soit amélioration nette, soit carrément rémission.

J’ai pris RDV avec une nutritionniste et j’ai déjà commencé le régime. Fini le gluten, finis les produits laitiers animaux... 

Je mise bcp dessus. Je vous tiendrai au courant.

Merci mille fois pour votre soutien <3

@Eloodie‍ je vois que tu es motivée cela fait plaisir à lire ! Je suis contente que tes cortico te soulagent. Comment va ton estomac avec ce traitement-ci ?

Le Dr Seignalet fait grand débat dans la spondysphère,mais mon avis est qu'il faut juste faire ses propres essais. En ce qui me concerne la contrainte alimentaire est difficile à gérer. J'ai du mal à tenir plus de deux mois mes décisions...  Mais ma sœur a réussi à faire disparaitre toutes ses douleurs avec un régime vegétalien. Elle a tenu 9 mois, cela a été une vraie libération. Et elle a aussi pu arrêter son traitement de fond. Elle a malheureusement fait une rechute dans ses vieilles habitudes alimentaires. C'est d'ailleurs cela qui est critiqué dans la méthode de Seignalet. Il a en quelque sorte évacué les difficultés du traitement et n'a pas eu un protocole d'expérience pleinement scientifique avec malades témoins, placébos etc... mais finalement c'est notre corps et si manger des pâquerettes en faisant une danse de la pluie pouvait nous soulager, pourquoi on s'en priverait même si les médecins considèrent que c'est ridicule... 

Évite peut être d'en parler au corps médical si tu ne les "sens" pas trop, ils risquent de te démoraliser avec leur scepticisme à la con.

En tout cas, j'admire ta combativité ! Pour les régimes c'est au moins 3 semaines pour avoir des résultats pleinement perceptibles. 

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