Spondy ou pas?

@Masacha10 je suis complètement d'accord avec toi 👍 

il est quand même préférable de faire le test car quand on apparaît hlb27 négative c'est quand même une très bonne nouvelle cela veut dire que nous ne le transmettrons pas   à nos enfants et petits-enfants donc pour moi il était très important de savoir si j'avais le gène hlb27

bises et bonne journee 😊🙋🌸🌹🌺💋

@ainsival 

Oui oui ça je le sais 😉 j'ai beaucoup écoute le professeur Breban et le professeur de Montpellier .( Sans hlb27 il paraît que c'est ~20%) J'ai le hlab27 , mai comme je suis jeune avec une irm normale....

Mais ce professeur de Montpellier, un autre encore m'ont dit de croire le professeur amor car c'est un ponte de la spondylarthrite. La fibro est très à la mode , donnée trop facilement même si elle existe vraiment . Je crois que j'ai des symptômes typiques de la spondylarthrite ...mais forcément un professeur qui vous dit le contraire et qui vous dit limite que vous ecagerez tout ...@Henfatiha 

Mais on va se connaître petit à petit 😉 il y'a plein de sujets ici meme autre que la spondylarthrite ! Je pose beaucoup de questions tu verras 😂 @Skartapuce est gentille , elle a commencé à me connaître 😉  j'ai lu beaucoup de trucs ,j'essaye de pas faire celle qui sait tout 😲

Je doutais mais je pense que j'ai la spondylarthrite . C'est juste que pour l'instant je dois gérer seule mes trucs médicaux ...ça me saoule. Je suis impressionnée de lire tout ce que font les autres avec la santé : cures , centre douleur , rhumatho, rdv ..  ça me fait bizarre parce que j'ai tout abandonné . 😅 

À votre avis , à quel point est ce risqué d'arrêter les traitements ? Kiné et rdv rhumatho ? J'ai une spondy begnine . Est ce que je pourrais me passer tout simplement de suivi ? 

@AmyRed je ne sais pas ma belle..

Tout va dépendre de l'évolution de ta maladie, et de toi, et ta capacité à gérer les crises et la douleur.... On peut pas trop savoir à l'avance... 

Si tu arrives à être sans traitement c'est bien mais il faut que tu fasses des examens au moins chaques années pour vérifier son évolution... CRP, IRM... Car si la maladie gagne du terrain, même si tu ne souffres pas trop, il te faut un traitement pour la ralentir et la stabiliser... 

Pas facile tout ça quand on se retrouve seule à mener sa barque.... 

Apres la kiné, c'est pas obligatoire si tu te sens bien. Mon rhumato ne m'en a jamais prescrit, c'est ma généraliste qui l'a fait. J'ai l'ordonnance mais je ne pense pas m'en servir.. Je n'en ressens pas le besoin.. Et les anti tnf, je suis toujours en pause, et tout va bien. 😊

@AmyRed et recoucou 🙋😊tu as raison skartapuce et pas mal de personne meme toi 👍etes tres  gentil 👍😊

moi c a m'a beaucoup aidée et grâce à vous  j'ai appris pas mal de choses quand même et vous m avez  bien remontee le moral surtout de voir qu'elle va mieux que là elle a même arrêter les anti-TNF et qu elle vas  bien c'est hyper rassurant

après je suis comme elle même si tu as une spondylarthrite bénigne ce n'est pas rien et comment on peut savoir si on a une spondylarthrite bénigne je suis curieuse de connaître la réponse 🤔🙄

la maladie est sournoise et progresse on ne sait pas à quel stade elle évolue et chaque personne est différente mais en tout cas d'après ce que j'ai lu de partout c'est pas bien cool

on a même le risque de devenir complètement handicapée de ne plus marcher donc je pense comme elle qu'il faut quand même prendre un traitement et après le gérer en effet si tu passes une période super bien ou tu n'as pas de douleur exetera le fait d'arrêter de ce piquer pour remonter un petit peu son système immunitaire je ne suis pas médecin mais je pense que c'est bien quand on gère son traitement

moi j' essaie aussi quand je suis en crise pour ne pas tomber radicalement sous morphine donc j'essaie de prendre des trucs un peu moins fort style izalgi en parallèle je prends du valium pour me décontracter car la douleur fait qu'on se contracte du coup ça fait mal aux muscles enfin exetera donc moi je pense que tu devrais quand même au moins voir un rhumato 👍

la kiné après peut-être qu'un stade il faudra sûrement en faire beaucoup pour le moment moi j'ai arrêté là au mois d'août et c'est ma moitié qui me fait faire des etirements  qui me tire les jambes et rien que ça ça fait du bien elle me tire une jambe puis après l'autre jambe puis après les deux quand je suis allongé bien droite et franchement ça fait du bien 😊

voilà c'est ma moitié ma kiné pour le moment  😂😂😂 mais j ai de la chance j ai cru comprendre que de ton coté avec tes parents c est pas tours evident courage à toute et tous à bientôt

🎼🌸🌹🌺💋💋🙋

@ainsival la chance !!!! J'aimerai bien que ma moitié me tire les jambes....!

Ca doit faire un bien fou !!!

Profite !! 😉😊😜

Pour ce qui est du traitement, je pense quand même que je fait partie des cas chanceux si je peux dire... 

Car même s'il a fallu des années et des années pour trouver ce que j'ai....jai eu la chance d'être prise en charge direct, et d'avoir les anti tnf de suite... Vu mon parcours, les AINS étaient bannis d'avance par le rhumato. Fallait stopper les poussées c'était le plus important.

Mais j'avoue que ça fait bizarre de ne pas se piquer et de ne pas avoir de douleurs qui reviennent.... Limite je me demande si je ne l'ai pas rêvé cette SPA ?!!! Alors je profite, je savoure.... Mon systeme immunitaire se refait bien et je me sens bien 😁

Je profite bien de ton été.... 😍

@Skartapuce oui je suis consciente de la chance que j'ai ma moitié me chouchoute 😊 profite un max de cette acalmie moi je.revede me.remettre au.sport et meme de danser mais pour le moment c est du reve 😂😂😂mais bon je ne me.plains pas saccro toujours en veille ouffff 

Bizettes 😊🙋🎼🌸🌹🌺😘

@ainsival 

Trop mignon ta moitié 😂 ♥️

Je me souviens qu'il me faisait pas mal d'exercices .il trouvait que j'avais tendance à prendre de mauvaises positions par confort et que j'étais raide au niveau du dos

Bah en fait j'ai mal , surtout au niveau fesses , bas du dos geboux ,hanches ( c'est inflamme un peu et un peu raide quand je marche mais ca va ) sciatique , talons , épaules dos et un peu thorax . À part la nuit parfois et en fin de journée , ça va j'arrive à avoir mal mais faire avec . C'est pas mes crises d'hiver ou autres horribles . 

C'est plus que je fatigue rapidement je  me réveille souvent en plus . J'ai la codéine pour les grosses crises ( et mes crises d intestins ou règles c'est pénible ) mais bon je m'interroge . Pour l'instant ça pas l'air grave ... Enfin je me rend pas compte 

Je ne sais pas c'est le professeur qui m'a parlé de begnine . En gros ça veut dire que ça été repérée a temps et je n'ai pas besoin de fauteuil roulant ou qu'on me shoote en morphine ect 

Mais lui me parle  d axial alors que ça s'est étendu ... Et en même temps il veut pas reconnaître les problèmes de digestion....il me Paume me laisse gérer seule 😅 

Je ne sais pas pour l'instant tant que c'est pas une urgence j'ai l'impression qu'il suffit que j'encaisse , m'habitue aux douleurs et puis voilà c'est tout ... 

Je me sens pas légitime à consulter , même à faire des examens ...je fais ça toute seule , je dois supporter les remarques et les regards dédaigneux 

 Bonsoir Moi j ai pris 2 mois anti tnf  cela ma soulage comme si je n etais plus dans un etau... mais j ai du l arrete car grosse grippe pdt 1 mois et comme je n ai plus de medecin les autres ne voient rien et me disent qu' il ne peuvent pas me prescrire d anti tnf .. C est au compte goutte! Et un m a dit Je ne le donnerai même pas à ma famille .. ce n est pas anodin!.. donc je suis en doute qui croire donc je me soulage avec ains et codeine je suis perdue ! ...meme un de cochin ne voit rien alors que j ai été diagnostiquée  par  grand professeur! Renommé partis a la retraiteet que je voulais  plus voir car qui croire ..

Je suis en déni total..

 @AmyRed eh bonjour 😊

Les regards dedaigneux parlons en quelle.horreur les.gens sont vrament affreux en fait !!! J ai pris du poids 13 kilos avec toute le cortisone que j ai gober et les.traitements puis j ai du arreter le sport aussi trop de douleur 

Quand.je marche dans la.rue ou super marche les gens me.regardent car on dirait que je vais accoucher j ai les jambes ecartees et je suis vouté comme une.femme qui a.des.contractions et qui marche pour ne.pas avoir mal enfin bref on est mal a l aise enfin moi c est sur grrr

Et beh c a doit pas etre facile pour toi pour gerer tout ca il te faut beaucoup de courage 🤔🙄

 Je te souhaite de passer une belle journee un peu moins chaude serais parfaite 😊

A bientot amyred 🌸🌹🌺🙋🎼💋💋