- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Spondy et travail
Spondy et travail
- 1 618 vues
- 111 soutiens
- 96 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Merci Lilila123 , on en a tous et toutes besoin du soutien. D'ailleurs jen profites pour remercier tout le monde sur ce site, VOUS ETES VRAIMENT SUPER, MALADES MAIS SUPER....UN GRAND MERCI POUR VOTRE SOUTIEN, ON EN A TOUS BESOIN
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Merci Lilila123 , on en a tous et toutes besoin du soutien. D'ailleurs jen profites pour remercier tout le monde sur ce site, VOUS ETES VRAIMENT SUPER, MALADES MAIS SUPER....UN GRAND MERCI POUR VOTRE SOUTIEN, ON EN A TOUS BESOIN
Claire42
Bon conseiller
Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
Inscrit en 2019
162 commentaires postés | 83 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Coucou !
Ça fait plus de 6 mois que je cherche un emploi sans succès et je suis au RSA depuis ce mois de février.
Avant d'être malade, j'avais déjà du mal à trouver du boulot car je n'ai pas de diplôme. Mais je ne faisais pas la difficile: je prenais tous les postes possibles : femme de ménage, plongeuse, serveuse etc..
Aujourd'hui avec 2 maladies auto-immunes dont la spondylarthrite, non seulement les recruteurs boudent mon CV mais il est très difficile de trouver 1 poste adapté à ma santé.
Quand la maladie se déclare alors qu'on est déjà dans une entreprise, il existe des solutions : arrêts de travail, amenagement du poste et des horaires, mi-temps thérapeutique, reclassement/reconversion ou reconnaissance d'inaptitude. Mais je suis consciente que ce n'est pas la panacée: ce ne sont que des pansements sur une hémorragie.
Je n'ai pas assez travaillé pour avoir droit à suffisamment d' heures de DIF pour me former ni pour toucher la pension d'invalidité. Et j'ai un RQTH qui ne me sers à rien.
J'ai consulté Pôle emploi mais désormais ils me disent que je dépends de Cap Emploi qui ne m'a été d'aucune utilité, tout comme l'assistante sociale. J'ai regardé les formation de l'AFPA mais le peu d'offres qui correspondent à mon profil démarrent en septembre. Quant au CIBC, ils me conseillent un bilan de compétences dont je n'ai aucun besoin. Enfin, l'Agefiph est à 1h15 de mon domicile et je ne veux pas encore perdre du temps pour qu'on me donne des infos que j'ai déjà trouvé en 3 clics sur internet.
Je ne ne trouve donc pas d'interlocuteurs pour m'aider à trouver une solution concrète, m'orienter vers une formation pertinente avec de vrais débouchés en adéquation avec mes problèmes de santé. Je ne rentre jamais dans les critères voulus, les organismes se renvoient la balle ou on me dit que c'est à moi de trouver ce que je veux faire. Mais avec toutes les possibilités de formation et le problème du financement, je suis perdue!
Je suis fatiguée de courir de consultations en examens médicaux, de passer des heures dans les papiers et administrations diverses et de me déplacer difficilement pour être face à des personnes qui devraient m'aider mais ne font rien.
Si quelqu'un à des suggestions de démarches que je n'ai pas encore tenté...
Voir la signature
Claire42
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Claire42 bonjour je lis ton récit et déjà ; 1ere chose, t es trop forte ! Tu as fais tellement de choses ! Bravo parce que bordel c est pas simple tout ça ....
j suis vraiment triste de savoir que tu te retrouves au RSA malgres le nombre incroyable de démarches que tu as pu faire ...
vraiment ce n’est pas ta place ! Après, on parle à la tv des gens qui « grattent » le RSA et dont il faut se débarrasser ... mais combien de personne handicapé le perçoit , faute de, alors que ce n’est pas le but de cette allocation ??
Non vraiment ç est moche et tu as tt mon soutien bien que ça ne t’apporter rien de concret ...
tu sais, ça fait 15 mois que je suis en arrêt de travail ( je suis assistante maternelle chez moi depuis 3 ans ) , mais l’arret Va s’arreter , et maintenant la sécu doit trancher : inval, mi temps ( ça existe pas pr mon travail), où circulez y a rien à voir ????????? À quelle sauce vais je être mangé? On est tous dans le même bateau ..... l’arret Te laisses certe un peu de temps Pr voir les choses arriver .... mais apres......
j suis comme toi, je ne sais pas ce que je vais devenir. J ai 33 ans, 4 ans de secretariat , 3 en tant que nounou, 2 enfants et pas mal de période de chômage avant d être nounou. Je ne trouvais rien , pourtant comme toi à pas faire la difficile , je suis allée 2 ans à la fac sans ressortir avec un diplôme, donc avec mon bac 🙄
alors j’imagine que ç est pas maintenant que tout va s’arranger ! Déjà j ai tjrs pas trouvé ma voix . Que faire ??????? Adapté à mes soucis ??? A ma vie de famille ( mr est en horaire décalées donc certaines heures me sont impossible )... et puis comme arrêt de travail tous les 4 latins, le jour où je trouve un job, je serai vite virée ....
non vraiment je ne vois pas d’issue j avoue que j avais gardé mes ouillère tous les temps de l’arret , ne pas y penser ... mais voilà on y est ....
Claire42
Bon conseiller
Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
Inscrit en 2019
162 commentaires postés | 83 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Lilila123
Merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre en partageant ta situation. Merci aussi pour les compliments c'est agréable de voir qu'on reconnaît mes efforts.
Ça fait du bien de voir que comme tu l'écris, on est tous dans le même bateau. D'ailleurs j'ai légèrement modifié mon post car je trouvais que c'était maladroit et que je donnais le sentiment de comparer les situations entre ceux qui travaillent et bénéficient de solutions qui n'en sont pas vraiment et ceux qui sont au chômage.
C'est difficile de trouver des solutions pour vivre décemment, garder ou trouver 1 emploi et ce, avec une santé qui nous impose douleurs et restrictions contraignantes.
Toutes ces tracasseries financières, professionnelles et administratives s'ajoutent aux douleurs et aux aléas de la la maladie, ajoutant du stress, qui est un vrai poison silencieux, aggravant les pathologies et gâchant une énergie précieuse dont on a tellement besoin.
Parfois j'ai des moments de désespoir mais je me reprend vite en me disant que ces difficultés nous poussent à puiser dans nos ressources pour ouvrir de nouvelles portes. On apprend à relativiser en se disant que ça pourrait être pire, on se raccroche aux choses et aux personnes qui comptent vraiment, on profite mieux des petits riens. Et je me dis que c'est comme une pelote de laine emmêlée: au début on se dit qu'on n'en viendra jamais à bout et puis on tire un fil et tout se dénoue peu à peu. 🙂
Quant aux personnes qui nous compliquent la tâche ou ne nous aide pas, c'est décevant mais comme en amour, il faut s'accrocher pour trouver la bonne! J'aime à croire que la persévérance finit par porter ses fruits!
Voir la signature
Claire42
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Claire42 un discours bien positif comme je les aimes 🙂
j’ai me suis résolue à admettre récemment , que la petite pillule qui me guérirait n’exsitait pas . Mon Docteur aussi a travaillé à me le faire admettre, l’ algologue également ... ça stabilisera , ça calmera , ça freinera l’evolution, mais il faudra tjrs composer au grès des poussées et vivre avec. Donc la solution ne peut venir que de nous . De la façon de voir les choses. De les vivres . Prendre soin de sois , de sa santé , de sa qualité de vie , et travailler chaque jour son mental ! Il en faut de la force , une puta** de force pr affronter tout ça , la maladie, ses symptômes mais surtout tt ce qu il y a autour ..
et concernant l’aspect professionnel, ç est pareil, même topo, la solution viendra de nous meme, par nous meme , et pour nous meme .. c est pas un dossier posé dans une administration qui changera quoi que ce soit, franchement c est plus de stress qu autre chose en plus ! Mais bon , ç est ainsi ...
je me reconstruit depuis la fin 2018 après des Mois coincés dans le canapé à déprimer plus ou moins .... consciente que mon corps est une machine que je me dois d’entretenir.. corps et esprit hein. Ne l’oublions pas , car il est à la base de tout , notre esprit / mental , ç est Ca qui peut nous sauver , pas une petite pilule , ou un dossier déposé je ne sais où . ..
Claire42
Bon conseiller
Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
Inscrit en 2019
162 commentaires postés | 83 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Lilila123
L'algologue? Je ne connais pas. Un spécialiste de la spiruline et de la laitue de mer? Hihihi !
Je dis souvent à mes proches que je gère mieux les douleurs que les multiples démarches, perdre son temps à courir pour ne rien obtenir et se retrouver face à des personnes obtues qui appliquent un système incohérent.
C'est vrai, il n'y a pas de pilule magique et un bout de papier ne changera rien à cette maladie incurable.
Tu as raison, l'hygiène de vie, la sérénité et le mental peuvent faire toute la différence. Et puis travailler sur soi: s'aimer et se faire du bien. Car c'est notre cerveau qui a dit à notre propre système de nous attaquer et je crois qu'il y a un lien psychologique avec une certaine dévalorisation de nous-même. Mais c'est une théorie très personnelle.
Voir la signature
Claire42
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Claire42 .... théorie très personnelle et pourtant sur laquelle je planche aussi sérieusement .....
l’algologue c est le docteur de la douleur😉qui évolue en principe au sein d une clinique anti douleur. Je l’ai vu 2 fois à ´hopital lors de mes hospit.
je vois qu on est sur la même longueur d’ondes , seulement voilà... toute cette bonne volonté , ça remplit pas le compte en banque . So ???..
Claire42
Bon conseiller
Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
Inscrit en 2019
162 commentaires postés | 83 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Lilila123
Merci pour l'info sur l'algologue! Je suis suivis en consultation à l'hôpital pour la douleur chronique mais je ne connaissais pas ce spécialiste. Je vois une infirmière et un docteur en alternance et je suis très satisfaite car les 2 sont sympas, très bienvaillantes, me donnent plein de conseils utiles et si je n'ai pas besoin de psy, ça fait du bien de parler en se sentant comprise, soutenu et accompagné.
Oui c'est bien d'être positive mais c'est sûr que l'argent ne pousse pas dans les bisounours qu'on essaie de planter ! 😃
Mon plan B c'est de me faire poser des implants 95D et faire le casting des anges de la télé-réalité : payée à bronzer à la piscine 😎 et à me disputer avec Dylan et Brenda dans la cuisine! 😃 Bon après je suis pas sûre d'arriver à descendre à leur niveau car ... si je me penche trop je ne peux plus me relever!! 😆
Voir la signature
Claire42
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Claire42 encore plus Avec un 95D flambant neuf qui te tire vers le sol 🤣🤣🤣🤣
bon je vois que je suis pas là seule à nager dans le brouillard quand à mon futur ...... 😅😅
alors moi, j’me suis mise , entre autre , au yoga depuis quelques semaines, et j’me verrais bien faire ça de ma vie, du yoga , tiens , voilà j’ai trouvé ma voix, j vais lui sortir ça lors de ma prochaine garde à vue 🤣🤣
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
25/11/2024 | Actualités
Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
mama37
Bon conseiller
mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
Inscrit en 2017
444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Quel est votre travail et à quel taux travaillez -vous?