Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA et travail
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lucette80
lucette80
Dernière activité le 02/01/2024 à 17:51
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11 commentaires postés | 10 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Merci pour ses petites paroles je les trouve très amusante. Mon rdv s'est bien passée maintenant plus qu'à attendre la décision du comité médicale.
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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... c'est gentil !!!
Bon après-midi à tous.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
harungunaydin
harungunaydin
Dernière activité le 16/08/2024 à 11:21
Inscrit en 2014
7 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour amis spa j'espère que tout va bien.
Petit résumé de mon parcours, en effet j'ai cessé toute activité, j'ai arrêté mon restaurant rendu le matériel au propriétaire et endossé l'ensemble des dettes s'y afférent. Sans revenus je m'engage dans cette péripétie administrative et je dois le dire c'est pas facile mais on finis toujours par arrivé à ses fins.
La mdph ca a rien donné en revanche le Rsi m'a reconnu partiellement au métier 66% ce qui me convenait le dossier Rsa traiter au bout de 1 mois la cmu au bout de 15 jours.
En ce qui concerne les revenus j'ai galéré pendant 2 mois et aprés tout s'est débloqué le Rsi le Rsa et différentes aides auxquelles j'ai pu prétendre, sachez que j'ai rien lâché.
J'ai par ailleurs pu me consacrer pleinement à ma santé, avant de m'engager dans une bio-thérapie je devais rencontrer tout les spécialistes.
C'est chose faite je rencontre la gastro ,demain elle va me dire si il y une contre indication entre le traitement et une hépatite B qu'on m'a découvert.
Plus je me consacre à moi et plus mon état de santé s'aggrave, j'ai d'ailleurs réalisé une cure thermale à saint-amand les eaux trés éprouvante les inflammations se sont intensifiés depuis.
L'absence d'activité provoque un regain de douleurs encore plus intense, inflammation des épaules, du cou, du bas du dos, du plat du pied et prise de poids importantes, troubles psychologique qui nécessita la rencontre d'un psychologue, elle m'a permit de me recentrer sur ma reconversion.
En effet je devrais commencer une formation en vue de définir le métier qui me correspond le mieux.
finalement j'ai demandé à ce que mon taux d'incapacité soit réévalué par le medecin conseil, lequel je le rencontre la semaine prochaine, j'ai hâte d'y être.
je souhaiterais ajouté une chose relative à mon enfance, car j'ai été victime de deux accidents de la circulation à l'âge de 6 et 7 ans, il se trouve que j'ai remis la main sur le dossier médicale.
Et je cherche à établir un lien avec la malade, car j'ai eu les sacro iliaque endommagé lors de l'accident.
Si c'est le cas j'envisage de rouvrir le dossier d’indemnisation corporel.
voilà pour aujourd'hui ne perdez pas espoir
Ce qui est possible et déjà fait et ce qui est impossible sera fait.
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Eunice
Eunice
Dernière activité le 02/05/2020 à 14:04
Inscrit en 2013
33 commentaires postés | 20 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Je suis depuis toujours convaincue que l'on peut souffrir d'une SPA et avoir une activité professionnelle normale (malade sévère depuis mes 18 ans), à condition que celle-ci soit adaptée et évolutive. Aujourd'hui, je suis contrainte de poser ma démission au bout de plusieurs mois de congé longue maladie parce que mon employeur (l'état !!) ne veut pas entendre mes demandes d'adaptation. J'ai très envie de continuer à travailler, y compris endosser des responsabilités et encadrer. Cependant, je ne pouvais plus continuer sur mon poste où la gestion du stress était très forte et les douleurs permanentes. J'ai tout fait depuis 3 ans pour changer de métier dans mon institution (reprise des études avec sacrifices financiers énormes, investissements bénévoles pour construire d'autres compétences, présentation de concours mais le statut de travailleur handicapé m'a... handicapé, proposition de mises à disposition pour éviter les arrêts maladies...). Je perds un statut de fonctionnaire qui me protégeait et je vais me retrouver sans revenu ni chômage d'ici quelques jours. Je dois monter mon entreprise mais... serai-je crédible si je ne peux plus marcher d'un coup ou si les douleurs sont telles que je perds connaissance ?
Je crois qu'il faudrait se battre pour que le monde du travail soit plus plastique, que les personnes vulnérables puissent décider d'un parcours qui leur convienne (et où ils pourront être efficace), qu'ils aient au moins droit à la négociation et qu'ils puissent être entendus... Pour ma part, les médecins experts ont décidé que je pouvais réintégrer mon poste de travail (le même sans aménagement) au prétexte que j'allais bien, que j'étais guérie : le jour de l'expertise, j'allais bien, j'étais souriante et j'ai expliqué que je n'avais plus de douleurs depuis... 4 jours (c'est rare). Cinq jours plus tard la maladie a repris de plus belle.
Le traitement Rémicade mis en place en juin dernier s'est soldé par une allergie très sévère et j'ai failli perdre la vie. Je suis sous AIA Nexen mais ce médicament n'est plus remboursé. C'est le seul que je tolère.
Voilà, c'était juste histoire de pointer les dysfonctionnement d'une société qui est sensée protéger ses travailleurs handicapés. Je suis très triste et surtout très angoissée pour l'avenir. Pour celui de mon fils aussi qui a la même maladie et qui a un parcours professionnel déjà chaotique à cause de cette horrible bête.
J'apprécierais d'échanger sur cette question.
Bon courage à tous.