prise en charge 100% par la sécu

Bien-sûr qu'ils ont raison, c'est de la pure folie!!!

Tu peux avoir une spa sévère avec une vs basse, rien d'apparent sur les radios et un HLA B27 négatif.

A contrario, ne pas souffrir ou ne rien avoir du tout, avec un HLA positif...

Bonne continuation tinaveve.

Le pote

ps: ton médecin a une part de responsabilité, il fait le dos rond et coopère pour le nouveau programme d'économies de la CPAM.

Bonjour Tinaeve,

Je suis d'accord avec le pote, ce n'est pas normal pour ta prise en charge à 100%. D'autant que ta VS est quand même supérieure à la normale, et même si ça n'était pas le cas, ça ne prouve rien. Personnellement ma VS est quasi toujours normale.

Concernant l'AAH, je ne peux pas t'aider, je n'ai même pas fait la demande de statut de travailleur handicapé.

Bon courage !

La Vs n'a rien à voir avec la mise ou non en ALD .L'ALD est justifiée lorsque le traitement est couteux , comme les biotherapies ou le methotrexate par exemple et par conséquent,la spa dite "sévère" .

Je suis étonnée de ce manque d'objectivité de la part des médecins.Chacun fait sa sauce et avec toutes les nouvelles mesures "économiques" à venir,ça ne va certainement pas s'arranger .

 yes !

merci à tous, je retourne voir le dr traitant courant mai pour le renouvellement de mon ordonnance ( voltarène 75 et ixprim pour la spa) et  de plus, lors de mon hospitalisation en juillet 2011 pour une pyélonéphrite aigüe, le chirurgien qui m'a suivi m'a appris qu'il me confirmait que j'avais une spa sévère. ( on ne me l'avait pas dit avant qu'elle était sévère) mais le dr refuse toujours de faire la demande de 100%. ce qui me dérange c'est que je ne peux avancer les frais de kiné donc je n'y vais pas quand j'en ressens le besoin. donc courant mai je lui remet une couche !! même si je connais déjà sa réponse malheureusement.

Mais tu es aussi suivie par un rhumatologue je suppose. Et si tu as autant de douleurs, on ne t'a jamais proposé d'autres traitements que l'ixprim?

ton médecin refuse de faire la demande par crainte d'un non de la sécu? il devrait la renouveler tous les 6mois jusqu'à avoir un oui! ta santé a probablement évolué depuis, et ce serait peut-être accepté aujourd'hui...ça ne lui coûte rien, juste un papier à remplir, et toi ça peut améliorer ta situation..  en plus si tu te prives de kiné pr des raisons financières, c grave, et il en est pour partie responsable.. s'il ne se bouge pas,  il te reste à changer de médecin... si c faisable pr toi?

 pr ma part, ma VS n'a jamais décollé de la "norme", mais je suis en ald, puisque nécessité d'une prise en charge sur le long terme...

Exactement... !

Ton traitant, est-il médecin, apprenti médecin ou alors, médecin conseil à la CPAM? 

Je suis dans le meme cas que toi .Spa depuis pres de quinze ans, VS élevée ,pour ma part en permanence , et personne ne se décide à faire la demande d'ALD .La raison invoquée est que je ne suis pas sous biothérapie ni autre traitement de fond et mes traitements ( zaldiar,voltarene ) ne sont pas assez onéreux pour justifier cette demande .Il faut qd meme dire qu'il y a eu de nombreux abus : Ald accordée pour des suspicions de spa par exemple .Les règles se durcissent et malheureusement ,les "vrais" malades en patissent .

je suis entièrement d'accord avec toi fanny. en ce qui me concerne ma vs est élévée en permanence elle aussi. et mon rhumatologue dit que tant que la maladie  n'évolue pas le dr traitant peu faire les ordonnances et me suivre. 

quand à mon dr traitant, je confirme qu'il fait le dos rond à la sécu car en 2006 il m'a arrêté une seconde fois suite à un début de grosse crise ( vu que mes crises sont permanentes) il m'avait annoncé, cela fait 2 fois en moins de 6 mois ça y est c'est certain, tu sera arrêtée jusqu'à ton licenciement pour inaptitude ( je travaillais dans un mc do en cuisine)  et bien au bout de 6 mois il m'a dit qu'il fallait peut être que je me fasse à l'idée de reprendre non parce que j'allais mieux mais parce que la sécu ne serai pas ok !! en plus je faisais une dépression nerveuse je ne vous raconte pas l'effet de cette annonce.

je suis allée voir un de ses confrères du même cabinet pour avoir son avis et lui a poursuivi mes arrêts sans aucun soucis. il m'a d'ailleurs dit qu'il n'avait pas compris pourquoi à mon premier arrêt alors que le diagnostic n'était pas encore posé mais les radio et prise de sang explicite qu'il m'avait fait reprendre au bout de 4 semaines alors que le rendez vous avec la rhumatologue n'était que le mois prochain.

certes mes douleurs sont permanentes mais l'ixprim me soulage bien quand même. et ma rhumato m'a dit que j'avais un gros soucis à un disque , qu'il avait gravement empiré avec la pyélonéphrite aiguë et que si nous passions à un traitement plus lourd pour la spa les douleurs seraient plus fortes car je ne pourrais plus rien prendre pour le disque. il faut attendre qu'il soit complètement mort pour que les douleurs correspondantes disparaissent. et qu'il y avait des douleurs que je pensais être dû à la spa mais en réalité serait dû au disque

donc pour l'instant je reste comme ça point de vue traitement. et puis j'ai de la chance ce ne sont que les saccro illiaques qui me cause du soucis. le reste se porte bien.

bisous à tous