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Patients Spondylarthrite ankylosante
Impact de la SPA sur les passions, les sports...
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Merci lulu-spa pour votre contribution ! Excellente idée de sujet!
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Julien
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Bonjour,
Là où sans doute on a le plus de facilités à évoluer c'est dans l'eau. Reste à gérer le problème des cervicales qui font mal. La solution c'est le masque et le tuba. J'ai découvert ça cet été. Le plus de truc c'est qu'on peut en profiter pour s'étirer efficacement.
Mais j'ai abandonné le vélo.
lulu-spa
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lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
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Bonsoir,
il est vrai que la natation aide beaucoup dans notre maladie. Nager sur le dos est également très recommandé. La brasse, pas terrible ni pour les hanches, ni pour les cervicales. Pour nager sur le dos, on peut aussi mettre une collerette sous la tête, ce qui aide beaucoup.
Utilisateur désinscrit
Bonjour
A la natation quelle plaisir cela doit apporté j'en rêve, mais malheureusement je ne suis pas équipé a la maison alos vous me dirai va a la piscine de la commune, et oui il y en a une pas dans la commune mais dans une ville a coté et d'ailleurs quand celle ci a ouverte toutes les autres on fermé, donc je me suis renseigné mon rhumato ma conseillé pas plus de 10 minute de nage par jour et l'abonnement me coute plus de 100 euros par mois sachant que mon revenu et de 300 euros quelle tristesse de ne pas pouvoir ce soulager a cause d'un souci d'argent, je me pause cette question pourquoi dans notre prise en charge d'ALD tout et pris en charge kiné cure pédicure etc etc mais pas l'entrée de la piscine a côté de chez nous c'est bien désolant.
Maintenant pour rebondir sur le vrai sujet de lulu.
J'ai 4 passion moi aussi
1°) Le hand-ball que j'ai pratiqué a haut niveau mais comme vous devez vous en douté impossible d'en faire
2°) Mon travail (Responsable dans une socièté de gros travaus en électricité industriel) la pareil impossible pour moi de continué donc en maladie longue durée depuis bientôt 3 ans, et oui la voiture les engin de chantier les échaffaudages et les charges lourdes fini avec cette pathologie.
3°) J'adore refaire des maisons donc je le faisait a mes temps perdu j'en es déjà refait 2, que j'ai vendu et j'en ai acheter une nouvelle a retapper mais malheureusement la SPA c'est déclencher 6 mois après, donc je ne peu plus rien faire et je me retrouve avec une maison invendable et surtout inabitable quelle tristesse, et mon assurance de crédit ne veux pas prendre ne charge car je ne suis pas handicapé a plus de 80 % comme quoi les loi d'assurance des crédit et bien mal faites.
4°) depuis peu et part la force des choses je me suis trouver une passion dans les jeux en lignes ou j'ai était d'ailleur modérateur internationnal dans une firme que je ne siterai pas mais cette aventure a duré 2 ans, 2 ans ou l'on pense a autre chose et cela fait du bien. Maintenant je me suis mis a l'informatique pure et dure et j'espére pouvoir en faire une reconversion.
Et la passion la plus importante et ma petite famille mes enfants et ma femme a qui je menne la vie dure les pauvres.
Bonne journée a toute et tous
Utilisateur désinscrit
C'est pas toi qui leur mène la vie dure c'est la SPA. Ne pourrais-tu pas trouver un kiné avec une piscine de rééducation en plus de ton kiné habituel juste histoire de te détendre un peu ?
Utilisateur désinscrit
bonjour, j ai moi aussi des passion tel que la boxe , les voitures, la guitare mais apres m etre priver de plein de chose a cause de cet maladie j ai decider de lutter quitte a soufrir et rien ne m enpechera de faire tout sa avec plus ou moin d efficaciter
juju51
juju51
Dernière activité le 19/12/2019 à 00:20
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bonjour je pratiquais le vtt et le foot que j'ai arreter.monrhumato m'a aussi conseiller la nage sur le dos mais je ne sais pas nager;
mon autre passion est la peche a la ligne que je pratique encore mais pas plus d'une heure ou deux quand je vais bien car rester assis trop logtemps me fait siffler les hanches
si qq'1 a une idée sport pas trop violente ca m'interesse
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Tu dis que tu ne sais pas nager, mais as-tu peur de l'eau ? Si non pourquoi, n'apprendrais-tu pas ? et puis, as-tu peur de l'eau ? toujours si non, pourquoi ne ferais-tu pas de l'aquagym, en club mais à ton rythme ? Mois, j'ai la chance de pouvoir suivre des cours d'aquastrech (c'est l'aquagym au grand ralenti). J'aime aussi faire un footing dans l'eau, là où je n'ai pas pied, biensûr.
En fait, les sports aquatiques sont, sans nul doute, les mieux adaptés à la SPA. La brasse, par la symétrie des mouvements c'est l'idéal. Si tu ajoutes un masque et un tuba, tu peux étirer tous tes muscles en douceur. C'est notamment génial pour les dorsaux, diaphragme, plexus et pectoraux.
lulu-spa
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lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
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Bonjour,
attention toutefois à la brasse an cas d'atteinte des hanches (c'est souvent le cas) et attention aussi pour les cervicales. La meilleure nage sans risque est sur le dos. Après, cela dépend de chacun...
Utilisateur désinscrit
Moi j'ai une passion particulière c'est les art créatifs que j'ai découvert cette activités à l'occasion de mon mariage il y a un an, car j'ai fait beaucoup de déco par mes propres moyens. Malheureusement je suis très en peine de créativité rien ne ma passe par la tête. Et une association c'est crée à coté de chez moi, j'y suis allée 3 fois mais malheureusement les adhérents sont d'un certains âge et fon plus de tricot et de crochet et ça pas mon truc dutout !! là en ce moment je pratique le scrapbooking depuis cet hiver car j'aime ça et j'en profite pour refaire mes albums photos et surtout ranger toutes les photos de mariage, mais par contre cette activité revient un peu cher dommage !!
J'ai pratiqué jusqu'à mes 18 ans du Hand ball,et à haut niveau, je jouais dans l'équipe de la sarthe, même à cette époque j'étais déjà atteinte d'une arthrite juvénile mais l'inconscience de cet âge me faisait oublier les douleurs. ah les belles années !! et un malheureux accident de ski m'a obligéé d'arrêter ce sport 8 opérations du genoux en un an et 7 mois de rééduction fonctionnelle !!
J'adore la natation, mais depuis mon crohn difficile de la pratiquer quand il faut gérer des problèmes d'incontinence !! et puis maintenant en piscine je panique, les gamins sautent de partout, j'ai des crampes en pleine activité, je me suis pas sécurisée dutout et malheureusement les cours d'aquagym se font rares par chez nous ou sont complets d'une année sur l'autre et vue mes atteintes au sacro illiaques il ne faut pas forcer non plus l'articulation ce n'est pas conseillé du tout par les médecins.
J'aime aussi tout ce qui sport mécanique mais je ne pratique pas, je me contente d'être spectateur, sauf que je suis devenue chronomètreur officiel avec mon mari pour les courses de karting cross de notre région.
Et j'ai une passion pour les orchidées depuis que je suis allée en Thaïlande, ma maison en est remplies mais elle n'ont pas assez de lumière mais bon elles refleurissent tout le temps et pourtant je n'ai pas la main verte mais je crois qu'elles sont UN peu comme moi temps qu'on les laisse tranquille elle font leur bonhomme de chemin !!
Heureusement que nous avez toutes ces petites passions car le temps serait long sinon à la maison
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lulu-spa
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lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
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2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour,
J'ouvre une nouvelle file pour parler des impacts de la maladie sur nos passions, les sports qu'on aime...
Personnellement, j'ai 4 passions principalement :
1) L'orgue d'église est une véritable passion. Dans le jeu de cet instrument interviennent les mains mais également les pieds, donc le déplacement des hanches. Aussi, cela permet de "mobiliser" ces articulations ce qui évite les blocages à terme, mais si j'en fais trop, l'inflammation prend le dessus... Il faut donc jongler entre les moments où on est bien, les moments difficiles... Et ne pas trop en faire à la suite pour ne pas provoquer de poussée inflammatoire. Je fais de l'orgue depuis une quinzaine d'années et cela me permet de me sentir utile, d'apporter quelque chose aux autres, ce qui est très important.
2) la photographie : elle impose des déplacements sur les lieux mais également de pouvoir bouger afin de trouver le meilleur angle de vue pour la photo. Parfois, il est très utile de pouvoir se baisser (pour prendre des fleurs, des enfants, par exemple). Personnellement, j'ai énormément de difficultés à me baisser. Il existe de plus en plus d'appareils-photo numériques pourvus d'un écran qui pivote, donc qui permet de baisser simplement l'appareil en regardant l'écran par le dessus. Ceci limite donc la baisse du photographe. Alors quand l'appareil que j'ai est sorti, je me suis précipité ! Et je ne le regrette pas une seconde. Cela économise énormément les baisses, les rotations...
3) la pétanque : heureusement qu'il existe des aimants pour relever ses boules ! J'en utilise depuis l'âge de 10-12 ans... La pétanque me permets de bouger modérement, de m'amuser... Seul hic : je ne peux plus me baisser et pour pointer, ce n'est pas l'idéal... Je me suis donc entrainé à pointer debout et à tirer. Ainsi, je ne me baisse pratiquement jamais...
4) le tennis de table : Ah, quel regret ! J'en ai fait jusquà plus de 20h / semaine... Alors, suite à un déchirement de périoste (membrane dure qui entoure l'os) au poignet droit, j'ai dû arrêter du jour au lendemain. Cela a été (et est encore) très difficile, à tel point que j'en rêve très souvent. Ce qui est curieux, c'est que dans ces rêves, j'ai toujours la sensation du "toucher de balle" mais par contre, je ne sens pas mes jambes... Et lorsque je me réveille après un tel rêve, ce n'est jamais facile, même si j'ai arrêté depuis 20 ans environ...
Je compense tout cela donc en pratiquant, lorsque je le peux, mes passions, du mieux que je peux, sans jamais forcer. Cela aide à plusieurs niveaux : sur le plan physique (mouvement), et sur le plan moral.
Voici donc mon témoignage qui sera très certainement suivi, commenté... Et il faut également se dire qu'on peut toujours (selon les moments quand-même) faire de nombreuses choses qu'on apprécie...