Évolution permanente... à quand un peu de répit ?

@ainsival 

Ah oui j'avoue je t'avais pas raconte depuis le début 🤣😂 je pensais que ça serait simple avec l'école mais non . Mon ancienne école et l'actuelle ne sont pas des facs et n'ont pas de système d'infirmerie ou de santé . Du coup incomprehension des profs , remarques déplacés, portant la direction était au courant ( j'ai mit plusieurs mois à l'avouer je pensais pouvoir la cacher )  . Je stressais en permanence pour les retards coups de fatigue , ect  mes sortes de devoir en retard ... Mais cette femme ça été le coup de trop . 😅 

Ah oui ça je n'ai pas de chance niveau médical .mais j'ai un peu grandi avec des parents qui me forçaient à aller à l'école même avec un gros rhume ou les règles très douloureuses ( pas de codéine 😬) et à aller rarement chez le médecin .  Même le jour ou j'ai attrapé une grosse gastro à noel cette année . Ça a tellement empire que je ne dormais pas la nuit , je n'arrivais pas à boire je vomissais tout , j'étais très faible des douleurs en permanence atroces partout ( ça m'a déclenche des poussees et des douleurs de règles ) fièvre , douleurs au thorax qui m empêchaient de respirer bien ...je n n'arrivais pas a marcher . Je n'avais plus de forces du tout . Les médicaments évidemment impossible ....du coup ils ont appelé le cabinet de ma généraliste en vacances évidement .... Ils ont dit que je devais à aller à un autre cabinet mais j'ai dit que je n'arrivais pas à marcher et mes parents n'ont pas insisté et moi j'ai pas osé non plus . Ça été l'enfer pendant une semaine j'osais plus m'allonger tellement ma respiration était difficile et douloureuse... J'avoue avoir hésité à appeler le samu mais jai eu peur qu'on se moque de moi :(   j'ai eu un épisode comme ça plus tard dans l'année avec une grosse creve qui a dégénéré :( 

Pareil quand j'ai fait la bêtise d'avaler beaucoup trop de ibuprofene à cause de ma poussée . Un ami m'a accompagné à l'accueil des urgences parce que je n'osais pas .je leur ai dit que j'avais besoin d'urgence de codéine et d AINS j'avais beaucoup trop mal au thorax et partout . J'avais une ordonnance . Ils m'ont renvoyé froidement en disant que c'était pas leur job ... J'ai fini en larmes . Heureusement l infirmierie de sa fac était très gentils avec moi , ils m'ont pris au sérieux et ils ont contacte le samu . Ils ont dit que j'avais pris beaucoup trop d ibuprofene et que j'avais été chanceuse . Je devais voir un généraliste juste après mais j'ai pas osé prendre rdv ....du coup j'ai souffert pendant plusieurs jours et peu mange et bu (, ça faisait trop mal ) 

J'ai pas du tout une bonne expérience en matière médicale .à l l' IRM ils se sont moques de moi ,( c était un labo ), et ils m'ont dit d'arrêter de pleurer et qu'il fallait que je me tienne mieux ...

Oh d'accord . Bah oui vérifiés pour ta fille on ne sait jamais ! Et puis au pire le rhumatho peut diriger vers quelqu'un d'autre 😊 j'ai quand même été au lycée , par contre mes crises de panique étaient handicapantes parfois pour suivre les cours 😅 .j'espère qu'on trouvera pour ta fille ! 

Aie 😲 à la mâchoire ?, J'ai eu des douleurs parfois et ça craquait mais après je ne me suis pas inquiétée j'ai eu des appareils orthodontiste depuis l'âge de 6 ans jusqu'à 18 ans 😬 donc la mâchoire n'a pas eu de cadeaux ! Surtout avec les élastiques qui serraient la mâchoire 😢 

Je ne suis pas très sportive mais j'aimerais m améliorer ! La piscine c'est bien 😄 les enfants c'est du boulot . Je suis toujours occupée à faire quelque chose sinon je m ennuie :) mais quand je suis fatiguée ! Tu dois connaître . Je fais comme les mamies je m'endors à 17h 😂

Le service du professeur Breban est génial .saint Antoine aussi . C'est des services spécialisés en spondylarthrite . Ils interviennent souvent dans les conférences sur les journées spondylarthrite à ce que j'ai vu 😊  mais non 🤔 j'ai arrêté le bi profenid depuis 4mois et la kiné depuis décembre  c'est que je suis capable de m en sortir sans medecin. Il y en a qui ont plus priorite que moi . Si je me contente de l'ibuprofene . Je n'ai pas une spondy virulente  ça devrait aller . 

Je n'ose plus approcher de tout ce qui est médecin et hôpital  😅 donc pareil j'attendrai pour les intestins . C'est juste dérangeant 😊 peut être je fais partie de ceux qui n'ont pas besoin de suivi qui sait ? :) 

J'espère qu'on trouvera pour ta fille ✌️

Oui je.l espere aussi et j espere que ca va aller pour toi amy ...🙋🌸🌺💋

Bonsoir, les médecins qui nous parlent mal et ne nous considèrent guère j'ai donné aussi malheureusement... notamment dernièrement un interniste qui m'a à peine osculté et encore moins écouté très occupé à répondre à 15 appels et à dicter des comptes rendus. Il a remis tous mes précédents diagnostics pour d'autres pathologies en cause et a fini par :"madame vos douleurs viennent du surmenage ", je suis sorti du rdv en pleurs je voulais d'abord arrêter tout traitement et tout suivi, puis est venu la colère! Mais quel nul(Je reste poli). 

@AmyRed‍ moi aussi j'ai eu droit à des "Mais pourquoi vous êtes là ?" D'un air dédaigneux par un médecin radiologue alors que j'avais "juste" une hernie cervicale. .. 

Moi aussi "tiens toi mieux tu es voutée c'est pour ça que tu as mal au dos"

C'est terrible leur manière de nous pendre de haut et de nous rabaisser ainsi comme si nous n'étions rien!

@melimelou 

Que dire ? C'est lamentable d'être traitée ainsi 😢

@melimelou 

Je sais 😔 depuis longtemps j'ai affaire à des problèmes comme ça niveau médical .même avant la spondy. Neurologue podologue médecin traitant , rhumatho ect ...le kiné à été ma roue de secours . Le rhumatho etait froid , ne m'écoutais pas et me laisser patauger dans mes questions et mes consultations. Le kiné et un ostéo m'ont pris qu sérieux . Le kiné connait bien la spondylarthrite et il m'a beaucoup aidee. Sinon avant de connaître Acs France et les forums j'étais seule ....et puis les réflexions de l'entourage les gens dans le bus ....

Urgences hôpital ou médecin je fuis maintenant . Je vais être obligée de ressayer un orthopédiste qu'une amie spa m'a conseille parce que mes pieds c'est une cata mais c'est avec stress . Gastroentérologue je laisse tomber aussi 😥 de toute façon tant que j'ai rien de grave 🙂

Je lis souvent même pour des personnes qui souffrent le martyr des réflexions ....froides et méchantes de la part des professionnels de santé :( je ne comprend pas .on peut avoir une telle attitude devant quelq'un qui a mal ??

Oui malheureusement nous sommes bien trop nombreux à avoir eu ce genre de rdv... 

Autre exemple personnel: j'ai eu des rdv neuro lorsque l'on cherchait ce que j'avais avant de découvrir mon syndrome. Celui ci m'a fait faire des examens et ma fait un EMG. A la fin du rdv je lui demande s'il savait ce que j'avais, il m'a répondu qu il avait une idée mais voulait avoir tous les résultats avant de me dire quoique ce soit, très bien.  Quelques jours plus tard j'ai reçu le diagnostic par mail 😤😱😱😱. J'ai halluciné, je me suis retrouvée seule avec un diagnostic et des exercices à faire à la maison. Au rdv suivant lorsque je lui ai dit que je n'avais pas forcément fait lesdit exercices tous les jours il m'a engueulé comme une gamine, je n'ai pas du tout aimé! Du coup je ne vais plus le voir, et je ne prends même plus son traitement le Laroxyl, trop d'effets secondaires!

@AmyRed‍ Bonjour, pour répondre à ta question, dans mon cas c'est spécial. Bon mis à part que j'ai toujours eu mal au dos, eu des cruralgies, sciatiques et pléthore de hernies discales, dorsales et cervicales, je l'ai toujours bien vécu. Peut être suis-je dure à la douleur ? Le facteur qui a emballé la machine auto-immune, c'est une infection paroxystique d'origine alimentaire il y a 7 ans. J'aurais pu en mourir sans mon médecin généraliste. J'ai traversé 1 an de trou noir suite à cela (mon cerveau a décidé qu'il était mieux pour moi de ranger au fond d'un tiroir cette période), perdu 15 kilos, séquelles physiologiques en prime. Depuis, je souffre d'une inflammation chronique de l'intestin avec polypes précancéreux tous les 3 ans (chouette une coloscopie), un estomac inflammé (chouette une fibroscopie), un oesophage de behcet et une spa en poussée. Le tout saupoudré d'un syndrome sec et d'un nodule thyroïdien. Pour ma spa, cela s'exprime en douleurs h24 : bassin, talon d’Achille, épaules, coudes, mains et le dos du haut en bas. On aurait une vieille de 80 ans. Ma scinti montre inflammation bassin épaules et coudes, mes irm montrent un dos type accidenté de parachutisme (surtout ne pas opérer sous peine d'être paralysée), sacro-illiaque  début d'érosion. La question que tous (toubibs, kine, radio, etc) m'ont posé c'est comment vous faites pour tenir debout et supporter la douleur ? Ben je sais pas, c'est comme cela. Mes analyses de sang montrent toutes des anomalies de type maladie auto-immune et d'autres anomalies inexplicables. Aujourd'hui, je ne prends toujours pas d'anti-douleur (je n'en supporte aucun) et je prends mon mtx en injection toutes les semaines en plus de mes médocs pour la mici (médocs pour les symptômes). Je me supplémente en vitamines tous les jours sauf jour d'injection (je ne fixe plus certaines vitamines, j'avais 0 en vitamine C). Je vis au jour le jour, ça me suffit amplement, je relativise beaucoup (je préfère ma place à celle d'un enfant/bébé malade...), j'écoute les besoins de mon corps (dormir, repos ou exercice), j'écoute les besoins de mon esprit, dans mon quotidien j'évite tous les gens négatifs (c'est énorme comme boulot) et je fais le maximum pour être en symbiose avec la faune et la flore. Ah et puis très important, j'ai toujours sur moi un extrait du livre des pages 116 et 117 de Mr Jean d'Ormesson "Comme un chant d'espérance", le livre est merveilleux, je vous le conseille. Sinon, si tu as des interrogations auxquelles je peux répondre, pas de soucis. Bon courage, Ceb.

@Ceb006 

😱😱😱😱😱 Oh bon sang ! Mais oui tu as un sacré parcours de vie , c'est vrai comment fais tu ??? Tu as un sacré tempérament je suis admirative.. 😨 tu dois collectionner les rdv et consultes ma pauvre. 

Ah non mais sache que je suis inssuportable . Je pose des questions tout le temps . C'est pour que j'épluche et reepluche chaque vidéo textes sur internet et les sites d'association ( vidéos très intéressantes sur le site de France polyarthrite , avec des conférences ) .  

Je me pose plus des questions en ce moment je suis paumée . C'est flou . Je me demandais si il était possible d'avoir des formes de spondy sans besoin de suivi médical . Avec des poussées remissions douleurs tolérables . En prenant parfois AINS et juste voir le généraliste de temps en temps . Avec peu de dégâts malgré les années ect ☺️ 

J'ai du mal à comprendre mon corps . Au début c'était juste dos fesses talons puis ça s'est étendu partout . Avec de grosses crises pendant 3 ans des pauses d un mois ...c'est un peu anarchique ça dépend .  On m'a augmenté le bi profenid , je me suis gavee de lamaline codéine . J'ai perdu mon journal de douleur j'arrive pas à comparer mais je sais qhiver et janvier - avril c'était très dur , j'ai vidé mes prescriptions de codéine . Et la j'ai stoppé mes traitements fin mai , je n'ai pas revu le rhumatho qui m'avait proposé embrel  depuis janvier et j'ai toujours des crises mais j'ai rien note alors c'est un peu le trou à part la bêtise de cet été avec l ibuprofene. Je ne sais pas si c'était dur ou pas . 

Mais jai l'impression que je m'en sors sans traitement . Je fatigue en poussée par contre .  Je ne fais plus de kiné non plus depuis décembre  ( il me trouvait tout le temps hypertendue)  j'espère que ça va continuer :) mais je me dis et si c'était bon ?  Et si je n'avais pas besoin de traitements de rhumatho ? :) . Peut être que ça va , ça s'arrête là et que c'est un peu difficile le soir et le matin mais peut être qu'il n y aura pas de dégâts ? :) C'est un peu flou 

Je dois juste consulter un orthopédiste conseille par quelq'un . Je defonce les chaussures , je trébuche en pleine rue c'est énervant . 

Ah Becket . C'est mon généraliste qui s'est mit à penser que j'avais pas la spa mais ça parce que j'ai des aphtes tout le temps et ça s'est démultiplie à cause des AINS . Mais j'ai pas du tout ça ça correspond pas . Par contre œsophage Becket ma pauvre :( 

C'est mes parents qui voudraient que je consulte un gastro enterologue à nouveau . J'étais avec eux en vacances et j'ai eu plusieurs épisodes de douleurs intenses à l'estomac , diarrhées , flatulences ,  et de selles plus qu insentables 😬 mes pauvres parents.  Je leur ai dit que ça fait plus de six ans que c'est comme ça . Je sais juste que le lait me donne des douleurs d'estomac ( vérifie plusieurs fois ) 

Mais j'hésite à consulter si c'est pour encore me faire moquer :( pas de sang dans les selles j'attend de voir un rhumatho un jour ... Ou peut étre jamais en fait si ça continue comme ça . 🙂 

Je serais juste obligée de consulter en gynéco . L endometriose me fait bien mal par contre  . Heuresement les douleurs sont acceptables avec la pilule . 

Un an de trou noir quand j'y pense 😢😱

@AmyRed‍ cool, ne paniques pas. Prenons les problèmes les uns après les autres. Prends une feuille de papier  et notes toutes les choses négatives dessus, puis tu la prends et la brûles. Ensuite, notes chaque jour tout le positif qui est survenu dans ta journée : un sourire, un rire, le parfum d'une fleur, le coucher de soleil, un geste d'un ami, etc. Chaque jour notes le positif, quand tu as le blues ressors ton cahier et relis tes pages. Idem pour le négatif, notes tout, prends la feuille, tu la mets en boule et la brûles. Pour tes désordres intestinaux et estomac, demandes à ton médecin de famille  une ordonnance pour consultation chez un gastro pour savoir exactement ce qu'il en est, 6 ans c'est long, pour en trouver un  bon rien ne vaut le bouche à oreille 😁. Ensuite plutôt que kinésithérapie fais de la balnéothérapie  c'est doux, relaxant et anti douleur, idem ton toubib peut te prescrire 15 séances à raison de 2 séances par semaine en commençant par une par semaine. Arrêtes tes ains  ça te bouffe le ventre et l'estomac, voir avec ton toubib soit codéine soit type tramadol. Pour le gynécologue et l'endometriose fais toi suivre régulièrement. Quant à la spa, cette vilaine couve comme une poule son œuf, elle quitte son nid pour se nourrir et revient le chauffer régulièrement. Il est utopique de croire qu'elle disparaît, il est illusoire de croire qu'il n'est  plus utile de se faire suivre car plus de douleurs, lorsqu'elle quitte le nid, 1 fois par an chez un rhumato avec IRM, et si elle couve, autant que nécessaire. Ne pas oublier si traitement immunosuppresseurs : dentiste, dermato, gyneco et ton toubib en cas de bobo même minime. C'est pas la mer à boire 😉 juste une habitude à prendre. Il faut adapter ta vie à tes pathologies, il faut les accepter la colère est mauvaise pour tout, il faut faire en sorte de te faciliter la vie, demander de l'aide quand tu en as besoin, et vivre quoiqu'il puisse se passer. Et puis pardonnes toi, pardonnes à ton corps ces pathologies. Bon courage Ceb