Depuis 8 mois, en attente de diagnostic

@mumumao bonjour et bienvenue sur carenyti 😁

Hélas comme tu le dit c'est le parcours du combattant pour avoir un diagnostic 😏 et souvent la maladie c est bien installée lorsqu'elle est vue sur les clichés c'est pour cette raison qu'il faut continuer à te battre pour que l'on te propose le bon traitement 👍

Perso je n'apas supporté la salazopyrine je suis donc passée au méthotrexate qui m'a quand-même soulagé dans le sens où j'ai pu remarcher mais pas assez

Du coup je suis sous biothérapie amgeVita 40 depuis décembre 

Bon je vais mieux mais pas encore de miracle mais pour moi 49 ans hélas je ne retrouverais probablement pas ma mobilité d' avant mais bon l'essentiel est d'être soulagé 😌 

Je suis buraliste ancienne coiffeuse et maintenant en arrêt depuis mai 2018 à priori je ne pourrais pas reprendre mon travail en tout cas en tant que commerçante le poste debout plus possible

Je te souhaite pleins de courage 🤞 et ne pas hésiter à t'arrêter si ça devient trop dur car la santé avant tout j'ai travaillé jusqu'à épuisement à ne plus pouvoir marcher et je le paye très cher aujourd'hui ...

Bonne journée 🌸 🌻 

@Liloulouki bonjour,  pas d effets avec la Salazo alors , j espère que pour moi ce sera différent sinon je pense que il ne faut pas avoir peur de la Bio c est certain ce serait mieux pour le corp ces produits  mais d un autre côté  on est malade et à l heure actuelle des recherches cela reste une des meilleures chances de ralentir la progression de la maladie. Après si le 1er ne convient pas il en restent pleins d autres dont 1 qui conviendra sûrement. C'est certain que quelques modifications dans l alimentation peut-être un plus mais je suis, c est mon avis perso, loin d être certain que seule cette alternative suffise à maîtriser le processus évolutif de cette pathologie. Après c est à chacun de voir ce qui lui convient et ce qu' il préfére pour son avenir. Les risques sont à prendre en compte bien entendu mais faut aussi savoir que sans rien la maladie risque de progresser et altérer encore plus notre vie  donc faut faire le tri entre les avantages, les inconvénients, son histoire personnelle aussi  et faire ce qu' il nous semble le mieux. 

Pas simple comme situation. Pour le travail c est très complexe aussi , la plus part disent qu'il faudrait changer de métier et c est vrai dans beaucoup de cas mais la réalité est tout autre, ce serait tellement bien de pouvoir le faire sans y laisser des plumes. Je suis aussi dans ce cas comme beaucoup d ailleur , j hésite pour la reconversion mais ça devient très compliqué à envisager même problème que pour les traitements; peser le pour et le contre afin de prendre la meilleure option.😊🤔.

Je vous souhaite plein de courage pour la suite

@ainsival‍ l bonjour, merci de ta réponse

oui je vais continuer à me battre mais c est vrai que c'est épuisant tout ça!! je travaille dans le milieu médical et se trouvait de l'autre côté n'est vraiment pas simple....après je comprends les réticences à mettre en place un ttt qui est de toute façon lourd et non anodin pour le corps mais bon...en attendant c est nous qui souffrons...pour le travail de mon côté ça me permet de penser aussi à autre chose...certes comme toi la position debout statique m'est vraiment pénible mais celle assise l'est tout autant...

@bsaid50‍ bonjour, pour l alimentation je pense que cela peut aider mais soulager totalement je ne pense pas...je ne suis pas porteuse de l'antigène HLB 27 mais ce n est pas étonnant car il me semble que cela n apparaît que dans 1 cas sur 2. Après pour l'alimentation tu penses à quoi exactement??

courage à vous 

@Liloulouki bonjour, garde espoir et courage...je sais que ce n'est pas simple, c'est d'ailleurs ma raison de venir ici pour parler...je suis aussi comme toi debout et à manipuler toute la journée, j'ai horreur de me mettre en arrêt et n'y ai été que pour mes grossesses! mais je pense que quelques fois nous devrions laisser nos angoisses de côté niveau collègues "je peux pas m'arrêter on galère déjà..." et prendre un peu de temps pour prendre soin de nous

bonne journée et courage à toi

@Lecadet merci      j etudie toutes les pistes proposees  kiné osteo    shiatsu    mais je suis tres reticente par rapport a ce médicament qui dans mon cas peut reveiller une hepatite c  le rhumato me l a dit plus le reste  je me dis que que peut être ca va se stabiliser sans traitement !   en fait je souffre depuis longtemps mais de facon atypique et le diagnostic a ete posé il y a seulement 6 mois  je suis encore sous le choc du diagnostic        j ai vraiment espere   un mieux avec la salazopirine    j espere que ç a va marcher pour toi          et je vais essayer le canabis thérapeutique pour les douleurs      a bientôt pour des nouvelles

@mumumao  je suis obligée de m arreter de temps en temps   c est une double peine une grosse culpabilité  par rapport a mes collegues qui reviennent travailler a ma place   trop tard pour une reconversion   et trop tot pour la retraite    je ressasse ca en boucle   que vais je faire côté travail  d ailleurs  il faut que je me renseigne pour la longue maladie  l invalidité   et tout ça    c est compliqué  c est bien de savoir qu on peut partager avec des gens qui connaissent c est tellement incroyable ces maladies qui vous tombent dessus et changent  votre vie

@mumumao Salut

Manger tout sans abus ,fruits secs et frais ,légumes bcp de poissons  ,viande: bœuf d'herbe ,mouton de pâturage ,plantes et plantes médicinales ,miel et produits de ruche , huile d'olive ,épices à dose médicale .....(régime à dominante aliments méditerranéenne ) .Mais pour tout cela il vous faudra un taux d'acide chlorhydrique suffisant ,car c sa carence qui est peut être derrière nos souffrance (indigestion protéinique ) donc ces protéines non digéré ,qui sont derrière tous ces dérangements du système immunitaire ,c pour cela que je ne cesse de rappeler les gents de prendre bien soin de leurs tube et laissez les autres taches au corps tel que les lavages ,production,détoxification stimulation ,inhibition .....C claire non ,alors à vous de jouer   

@Liloulouki je suis diagnostiqué que depuis 3 mois  mais cela fait 6 ans que j ai eu les premiers signes importants donc je suis en phase d acceptation aussi, les jours où les douleurs sont plus forte,  je prends du CBD pour passer une meilleure nuit.( je cherche encore le bon dosage pour éviter d être dans le "potage" le lendemain) . Moi aussi je préfèrerai ne pas prendre de médocs  mais vu les risques importants d evolution de la maladie, un traitement de fond est indispensable je pense pour stabiliser ainsi que kiné et balneo ( 2+2 / semaine en ce moment)

Bonne continuation 

@Lecadet  et donc le cbd j y pense   mais quoi acheter en fait c était la question que je voulais poser au départ   on trouve tout sir internet  

@Liloulouki il y a un site que @ainsival‍ m a donné c est bien. Le lien en MP😊