Besoins de partager avec des personnes ayant la même maladie

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Vinnye

27/05/2018 à 12:24

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Vinnye

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Bonjour à tous

C est la toute première fois que j ose m inscrire sur un forum

Mais je pense qu' il est important de pouvoir partager avec des personnes qui ont la même maladie

J ai énormément de questions par rapport à la spondylarthrite et a tous ce que cette maladie engendre sur notre vie quotidienne

Je vais commencer sous peu une boitherapie sous humira j avoue que j appréhende un peu les effets secondaires mais espère en même temps que cela pourra me soulager car je suis à bout de force

J ai une spondylarthrite et fibromyalgie, ma spondy a une forme sans signes cliniques ni biologiques.....est ce que certains d entre vous sont dans mon cas ?

A bientôt

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Tylaria

27/05/2018 à 22:02

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Tylaria

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Bonsoir Vinnye,Oui, en effet, dans ce forum beaucoup de personnes ont SPA + Fibro. J'ai la Spondy comme toi ^o^ avec HLA-B27. Certainrs Nuits sont horribles et j'arrive même à me coincer les sacros au travail... mais sinon je suis positive car rien ne se voit pour le moment en radiographies ^^ et toi ?Tylaria

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Tylaria

Besoins de partager avec des personnes ayant la même maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoins-de-partager-avec-des-personnes-ayant-l-41010 2018-05-27 22:02:52

Masacha10

27/05/2018 à 22:19

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Masacha10

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@Vinnye

Bonsoir,

Si je peux t'aider, partager, écouter.. ... Je suis la 😐

Courage.

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Mascha

Vinnye

28/05/2018 à 00:32

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Vinnye

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Merci à vous deux, je pense que ca va me faire du bien de pouvoir partager avec des gens qui sont comme moi....même si je suis bien entouré personne ne peut comprendre ce que l ont vie tant que l ont a pas cette maladie

Comme Toi tylaria rien ne se voit cliniquement parlant ni sur les prises de sang , cela fait des années que je souffre , j ai tout entendu , le " c est dans votre tête " , vous êtes trop stressée.....jusqu à ce qu' un professeur en chu prenne vraiment enfin mon cas en compte mais les douleurs sont atroces et comme toi aussi les nuits horribles

Je devrais commencer dans les semaines qui arrivent un traitement sous humira , les effets secondaires me font un peu peur....mais en même temps j espere tellement que cela me soulagera

Vous êtes sous biotherapie vous?

Je dois faire le test anti tuberculose avant de commencer , faut il quel ordonnance soit obligatoirement faites en milieu hospitalier ou pas ?

J aurais tellement de questions a vous poser.....

Si une autre chose , ma santé se dégradant enormement, J ai fait une demande d aah et travailleurs handicapé. ... certains d entres vous l ont ils obtenus... cela pourrait tellement m aider financièrement. ...

Merci pour vos messages en tout cas

Vinnye

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Vinnye

Tylaria

29/05/2018 à 15:55

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Tylaria

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@Vinnye‍

Je vais peut-être être sous anti-tnf Alfa d'après mon spécialiste et je comprends très bien que tu ais peur des effets secondaires. J'étais avant sous metotrexate... Le problème étant qu'en ce moment, je m'occupe plus d'une amie que de moi. Elle vient de déclarer un cancer de l'intestin et on va lui enlever les organes trop proche du cancer pour qu'ils ne soient pas touchés... vous avez déjà entendu parler de cela ?bref...

courage

Tylaria

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Tylaria

christelle63

29/05/2018 à 16:12

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christelle63

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@Vinnye Bonjour, vous n’êtes pas suivi en milieu hospitalier?

Pour ma part, toutes les analyses de sang se font en hôpital, j'ai passé une journée en hôpital de jour service rhumatologie pour faire un très gros bilan sanguin, plus vaccins pneumo et pleins de radio diverses,os, poumon...

J'ai refais un bilan six mois après le début du traitement et re-rdv six mois plus tard. Pour le test tuberculose il faut bien attendre les résultats avant de commencer les anti tnf car s'il est positif (tuberculose latente)il faut prendre durant trois mois des antibiotiques, mais au bout de quinze jour vous pouvez quand même attaquer les anti tnf.

N'hésitez pas si besoin.

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Chris63

Vinnye

30/05/2018 à 13:04

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Bonjour à vous deux

Non jamais entendu parlé tylaria ...plein de courage pour ton amie

Christelle , si a la base je suis suivi en milieu hospitalier mais le chu étant à 2h de route , les autres examens se font par mon generaliste et je dois voir une rhumatho bientôt !!!

Tu as eu beaucoup d effet secondaires Christelle et l humira te soulage bien ?

Est ce que certains d entres vous ont l aah avec la spondy et fibromyalgie? Car j ai de plus en plus de mal à travailler 😕😕😕

Bonne journée à vous

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Vinnye

marie66200

30/05/2018 à 14:29

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marie66200

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@Vinnye Bonjour Vienne

Je suis sous humira depuis fin mars pour une spondy associee avec uveite et psoriasis, diagnostiquée en 2002. Un cancer a empêché ma prise d'anti-tnf plus tôt .

Spa visible aux radios/scanners et ankylose des sacro iliaques et cervicales. Jusqu'à présent je supporte bien les injections,les douleurs sont en sourdine et je '' bouge"" mieux et les nuits sont nettement moins pénibles. Seul bémol je cicatrice mal. Une petite blessure à la jambe depuis trois semainesemaine à bien du mal à se résorber. La rhumato de l'hôpital m'avait prévenue. Il me faut donc des pansements spéciaux à base d'acide hyaluronique . Mais bon à part ça je pense qu 'humira dans mon cas est efficace. Malheureusement chaque malade est particulier.

J'espère que pour toi le traitement sera tout aussi bénéfique.

Bon courage.

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Marie

marie66200

30/05/2018 à 14:30

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marie66200

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@marie66200

Zut bien lire Wynnie

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Vinnye

30/05/2018 à 18:20

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Merci pour ta réponse Marie

J espere aussi que le traitement sera efficace car je suis à bout de force , entre les douleurs et les nuits horribles...c est dur

Je vous tiens au courant , si tout va bien , je devrais commencer la semaine prochaine l humira

A bientôt

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Vinnye

strawberry

04/06/2018 à 12:49

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strawberry

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Bonjour à tous,

Vinnye, je suis atteinte d'une SPA, entre autre, en titulaire d'une maigre pension d'invalidité suite à mon handicap jugé à plus de 80% par la mdph. Je suis malheureusement en incapacité totale de travail, il faut reconnaître que mon cas est assez avancé. Le chemin à été long jusqu'à ma reconnaissance, car même en étant infirmière, je n'avais aucune connaissance de mes droits. L'errance diagnostique n'a pas arrangé l'affaire. Le système est très complexe, égorgé en fonction des départements et l'information très difficile à trouver! Mais c'est possible!... Si tu as besoin d'informations n'hésite surtout pas!

Bon courage à tous.

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Strawberry

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