Besoin de conseils, je ne sais plus quoi penser

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum, et j'ai exactement le même probleme, douleur au niveau des saco illiaques predominance gauche ++++ , reveil toutes les nuits vers 3 ,4 ou 5h du matin, fortes douleurs le matin tres importantes qui m empechent de bouger pendant 10 min environ.

j ai passé IRM et scan qui ont revelé une scoliose connue dans l enfance, et des signes importants d arthroses (3 accouchements) mais non responsables de ce type de douleurs typiquement inflammatoires selon mon rhumato.

Ces douleurs sont apparues il y a 3mois 1/2 assez brutalement au reveil , j ai d abord pensé à une colite nephretique ou pyelonephrite (tout etait neg niveau renal).

Je suis depuis 10j sous celebrex et mon rhumato me propose une infiltration de cortico la semaine pro ...

Il est tout autant perdu que moi car HLA B27 neg , crp et vs un peu augmentée mais légèrement ,

j ai par contre une anémie qui s'accentue, perte d appetit et perte de poids mais surtout tres grosse fatigue.

Les douleurs me lancent dans la journée aussi mais tres tres à gauche la plupart du temps.

Bref selon mon rhum tous les signes cliniques d une SPA sans signes radio et biologiques....

Pouvez svp me décrire la sensation que vous font vos douleurs juste pour comparer svp.

Merci

Bonjour wend,

c est assez troublant dans le sens où ce que je ressens ressemble bcp à ce que vous décrivez , ç est meme totalement identique ( fatigue perte d appétit douleurs sacro réveil rouillée etc et. )

avec en plus pr Moi un blocage des cervicales.

Bonjour @dadayou21

Merci de ta réponse. 

Ton parcours n a pas été facile mais tu as du courage... est ce que moi aussi j aurais ta force? Je ne sais pas... 

La SPA ce n est pas comme une grippe ou autres... ce n est pas prendre des médicaments pendant quelques jours et aller mieux. Je crois que c est le combat de toute une vie... 

C est avoir mal mais se dire que c est normal et que cela fait parti du quotidien et qu' il faut faire avec. tu me comprends?

Pour ma scoliose le médecin m a dit qu' on pouvait rien y faire. Juste de la kiné. Plus possible de porter un corset car maturité osseuse atteinte. Pas de chirurgie puisque scoliose pas assez évolué. 

Les douleurs nocturnes je les ai depuis seulement quelques mois... Les sciatiques a répétition depuis plus d'un an. J ai l impression que plus le temps passe et plus je vois s installer les douleurs : lombaires, genou, hanche, les côtes, l'épaule... 

Je sais que ce n est que le début et que le chemin sera long... 

Merci de me croire car quand on a ce genre de douleurs les gens ont tendance à vous dire que vous vous plaignez trop souvent, que vous êtes trop douillet... justement parce qu' il ne savent pas ce que vous traversez. Des fois on se sent bien seule face à l incompréhension des autres. Moi je n en parle plus sauf au personnel médical. Quand j ai mal je n en parle plus à mes proches, je prends mes médicaments et voilà. 

Et encore une fois merci pour ton message, je me reconnais tellement moi aussi. 

Gros bisous. Lalune.

Bonjour @wend55

Mes douleurs en phase aiguë sont lancinantes et je ressens comme des brûlures... l impression d être coincée ou bloquée. La nuit allongée dans mon lit les douleurs sont plus fortes et descendent dans la jambe... Une grande fatigue le matin car du coup pas bien dormi puisque réveillé vers 2-3 heures du matin. La journée je ne peux rester assise trop longtemps, en voiture c est la galère je n arrive pas a faire de long trajet. Lorsque je marche mes douleurs diminuent mais ensuite au repos les douleurs s intensifient. J espère t avoir aider... courage à toi.

Merci @Lilila123

J espère que ça va aller pour toi...

Biz!

@lalune97

Merci beaucoup pour ta réponse, bon courage à toi aussi

Pas facil ....

@+++

Wend

Coucou à tous...

Cela fait un petit moment que je n ai pas posté. Depuis ce matin grosse douleur au niveau du cou, l omoplate, l épaule et le bras qui est engourdi et lourd. Impossible de serrer le poing ou de trop bouger la tête. La douleur est aiguë et lancinante. Malheureusement je n ai pas pu aller chez le médecin. En attendant je prends du paracétamol et met du chaud sur les zones douloureuses... sur le moment ça me soulage un peu mais ça ne dure pas longtemps. Je suis un peu déprimé... ces temps ci je me sentais mieux physiquement... dur dur. Bon week end. Biz a tous!

@lalune97 bon courage..j'espère que ça va mieux

Bonjour @mama37

Merci pour ton message... et bien lundi je suis allée chez le médecin qui m a diagnostiqué une nevralgie cervico brachiale. Bien sur j ai eu des médicaments et une minerve a porter jour et nuit.

Pour dormir la nuit c est pas très confortable. Et la journée les gens dans la rue me regarde un peu comme une extra terrestre. 

J ai eu un décontractant musculaire a prendre le soir mais j ai très peur des effets secondaires alors je n ai pas eu le courage d en prendre pour l instant.

Je prends juste le bre*in le matin et quand la douleur refait surface je prends du doliprane... même si ça ne me soulage que très peu. 

Voilà pour les nouvelles... 

Bonjour lalalune,

tt comme toi il y a quelques semaines, le doc me parlait de névralgie cervico brachiale. Mais ne penses tu pas que ce sont tout simplement...des douleurs de spondylarthrite ?parce qu elles ont quand même tendance à migrer un peu partout dans le corps .. 

quel est le décontractant musculaire que l'on t'as prescrit ? Car depuis hier je suis sous Leroxyl et le doc m'a dit que ç etait un décontractant musculaire ..

je te souhaite bcp de courage pr tes douleurs ... de mon côté non je n accepte pas de vivre avec ainsi ç est bon sauf le jour où j aurai un diagnostique précis et testé tous les traitements possibles et inimaginables. La, je me résoudrai   , mais en attendant à 32 ans il est hors de question que je baisse les bras , que je reste dans mon coin . J ai vu 2 généralistes , 1 rhumato qui prêtent plus attention à mes analyses bonnes qu à mon état pitoyable. Ainsi, ils attendent que mon état se dégrade, que des signes radiologiques importants soient présents... dans combien d années , 5 ans? 10 ans?? Hors de question que j attende là comme ça. Tant pis je continue jusqu a trouver le bon médecin, celui qui va croire en Moi et chercher toutes les pistes possibles. Celui qui m'écoutera sans prêter attention aux examens qui reviennent bons. Quand on cherche, on trouve.