Besoin d'avis

@Anaïs34‍ 

Je ne pense pas que si tu as une Spondy elle doit être périphérique vu tes symptômes mais après je dois t'avouer que je vois en tes descriptions plus un problème articulaire autre. Notamment si certaines douleurs empirent avec le fait de bouger et se calment au repos. Après les contractures chez les personnes jeunes peuvent être chroniques également  (surtout en cette période). Le problème c'est que souvent la SPA n'a pas de symptômes médicalement vérifiables au début  (prise de sang des fois non-évocatrice... HLA-B27 repéré seulement dans 90% des cas... Radio ne montrant rien... Image vague à l'IRM etc...) donc pose toi déjà sur ce que tu as pour mieux voir où cela te mène. 

Courage à toi 😘

Tylaria

Pour t'aider : de mon côté ma Spondy est arrivée très furtivement. Les premiers symptômes étaient des douleurs inexpliquées au dos lorsque j'étais enfant lors du tout début de mà puberté. Les médecins disaient "elle est grande et mince, c'est la croissance" jusqu'à mes... 14ans je crois... En 4e où jelle me suis coincée en cours d'Histoire-Geo avec une douleur plutôt forte qui me traversait le dos. Incapable de me lever, et pompiers... (J'ai même réussi en ce jour à avoir un accident de camion avec ces pompiers pour te dire la malchance). Après cet événement plus rien pendant environ un an où cette fois ça m'arrivait plus souvent... Une fois tous les deux mois... Un coincement entrecoupé de douleurs au dos... puis aux genoux... puis d'un coup, brutalement, aux côtes. Je me souviens comme si c'était hier que le jour de mon brevet blanc de français j'ai paniqué et urgences ; j'avais une de ces douleurs thoraciques foudroyantes en coup de poignard... On pense tout de suite à crise cardiaque mais en fait c'est la Spondy ! C'est à ce moment là que j'ai été suivie à Necker et que l'on m'a diagnostiqué la Spondy.

Maintenant... C'est des douleurs un peu tout le temps. Alors anti inflammatoires normalement  (mais moi je ne peux pas, ils m'ont bousillé l'estomac et l'oesophage) avec des antalgiques (dans mon cas c'est compliqué les douleurs ne sont réellement calmées que par des dérivés morphiniques lorsqu'elles sont imposantes mais normalement paracetamol ou aspirines peuvent faire effet (attention toutefois à l'aspirine elle est aussi anti inflammatoire))

Voilà... Désormais c'est Anti-TNF Alfa ou immunosuppresseurs pour calmer la folie de la maladie un pitit peu. Je commence ce traitement normalement dans pas longtemps  (lorsque ma grippe sera ENFIN calmée)

Allez, bon courage à toi 

Tylaria

@Tylaria‍ Bonjour 

Tu as eu ça vachement jeune quand même... Ça a pas dû être simple!

Effectivement accident avec les pompiers faut voir le niveau de malchance 😋

Dans une spondy vos douleurs n'empire pas avec un effort ? Car moi je suis agent d'entretien dans un camping et le soir de me poser me fait du bien, déjà reposer mes jambes car on galope toute la journée.

Après mes douleurs ne disparaissent pas même avec du repos mais ça empire pas. Disont que le soir je me couche avec mes douleurs et je me reveille avec et mise a part mon épaule mes douleurs ne me réveillent pas.

Tu as des périodes de " rémission "? 

Il est possible que ça ne soit pas une spondy mais faut quand même que je vois un spécialiste car ça devient lourd tout ça à 25ans.

@Tylaria‍ Bonjour 

Tu as eu ça vachement jeune quand même... Ça a pas dû être simple!

Effectivement accident avec les pompiers faut voir le niveau de malchance 😋

Dans une spondy vos douleurs n'empire pas avec un effort ? Car moi je suis agent d'entretien dans un camping et le soir de me poser me fait du bien, déjà reposer mes jambes car on galope toute la journée.

Après mes douleurs ne disparaissent pas même avec du repos mais ça empire pas. Disont que le soir je me couche avec mes douleurs et je me reveille avec et mise a part mon épaule mes douleurs ne me réveillent pas.

Tu as des périodes de " rémission "? 

Il est possible que ça ne soit pas une spondy mais faut quand même que je vois un spécialiste car ça devient lourd tout ça à 25ans.

@Anaïs34 je te le conseille aussi même si ce n est pas ça il faut mieux consulter et puis ça peut être un plus pour plus tard au cas où les symptômes deviennent plus nombreux et plus durs à gérer. 

Bon courage 

@Anaïs34‍ 

Il y a en effet des périodes de rémission car la Spondy évolue en poussées. Concernant les efforts physiques, ça dépend lesquels. Je sais que l'athlétisme n'est vraiment pas bon, l'acrosport et les sports de combat de contacts. En tâche ménagère c'est à force de se baisser mais à part ça, généralement faire un peu d'exercice calme un pitit peu. Et oui, les douleurs empirent au repos. Mais il faut savoir différencier les moments sans poussées où l'activité est recommandé et les périodes avec poussées où même les kinésithérapeutes ne doivent pas nous toucher 😅

Mais en effet, vois un(e) spécialiste car c'est lui/elle qui sera au top pour mettre un mot sur tes douleurs 

Aucun rapport avec le présent sujet mais .....souvenir que tu as posté qq part en citant Schubert ( perso: pour l'Arpeggione ,entre autres)  Belle journée @Tylaria‍  .

@Anaïs34 

Moi la voiture ou le car je supporte mal . Au bout d'une heure je dois bouger ...  Et parfois ça m'a déclenche des douleurs au thorax,jusqu'à un jour où ça été très violent ,parce que j'étais en poussée et que j'ai travaillé de manière intense pendant 3 jours à l'école plusieurs semaines de suite et la voiture ...je ne pouvais plus manger ou respirer les douleurs étaient horribles , j'avais l'impression qu'on me mettait un poids .de 10 tonnes je cherchais l'air .mais j'ai pas osé appeler les pompiers .je n'ose jamais ils m intimident . J'ai quasiment pas dormi à cause de la douleur et du manque d air

Moi ça a commencé à 21 ans , petit à petit avec juste des douleurs de dos et des sciatiques au début , puis ça a persisté malgré le kiné et empire jusqu'à aujourd'hui ou ça va partout 😔

J'ai des periodes de poussée et rémission . Pendant 2 3 semaines ,ça varie je peux avoir quasi pas de douleur de fatigue , normal , et puis d'un coup après avoir fièvre frissons , corps en feu , douleurs partout fatigue écrasante , rien qui soulage ect ect pendant une ou deux semaines et après les douleurs continuent mais sans fièvre pendant 2 3 mois ...ça varie 

Je te conseille de consulter un spécialiste de la spa .il pourra te dire si c'est ça ou autre chose 

@AmyRed‍ Rolala c'est pas la joie...

Au début tes douleurs tu dis qu'elles étaient banale un peu comme un simple mal de dos, c'est pareil pour moi mais est ce que déjà à cette époque ca te réveillé la nuit ? 

Oui j'attends le début du mois et je vais prendre rendez-vous avec un autre médecin généraliste en espérant ne pas encore tomber sur un médecin pas à l'écoute.

@Anaïs34 

Bof ça va je vis avec .mais l'école c'est dur ,ils comprennent pas .et la là je dois lutter , j'ai rien pris mais j'ai froid , des palpitations et une immense fatigue comme si j'avais pas dormi .comme une chute de tension j'en sais rien. Le café ne me fait rien quand je suis épuisée 

Oui . C'était un banal mal de dos et douleurs talons hanches , avec du mal à me déplacer. 

En fait c'est ça qui a donné un indice à un jeune interne qui était en stage chez un généraliste . Ça me réveillait la nuit .jusqu'à un jour où il faisait très froid et j'ai eu tellments de douelurs à la hanche que je ne pouvais plus me déplacer ni m' assoir ( je faisais de la comédie musicale à l'époque comme activité comme ça mais j'en faisais trop ) 

Bon alors pour le spécialiste  de la spa , il faut avoir une lettre d'un generaliste et ensuite faire une demande dans un chu ( en consultant les spécialitees de chacun ) . Un généraliste ne te fera jamais le diagnostic , c'est très spécifique et très compliqué à dépister 

( Moi hlab27+ mais sinon examens totalement normaux )