Vous avez ou avez eu une SEP ?

Bonjour à tous, alors voilà, il s'en est passé des choses en ce mois de février et surtout au cours de cette dernière semaine. Je me suis vue notifier un avertissement, il n'y avait vraiement rien de grave, siplement un défaut d'information, et Dieu Sait si la communication est difficile dans nos services : gros, gros problèmes, j'en ai fais les frais ... Et oh, une charmante personne a envoyé une lettre de délation avec à priori dénonciation calomnieuse afin que je me fasse licenciée manu militari ... belle mentalité, et je ne suis même pas étonnée en plus !!! C'est tout à fait le genre de la maison !!! Enfin, j'ai toujours mon emploi à ce jour et je vais pouvoir concrétiser certains projets ...

Lundi, coup de théâtre, je vois ma neurologue afin de savoir enfin ce qu'elle pense du diagnostic posé et ..... ce n'est pas la SEP mais une myélite simple qui à ce jour est guérie !!! Pas de nouveau traitement de fond prescrit !!!! J'ai vécu pendant 8 ans en étant persuadée d'avoir la SEP, et malgré avoir consulté 3 neurologues différents, dont le très reconnu professeur LYON-CAEN à la Salpétrière, celui-là même qui a diagnostiqué la maladie de Chirac quelques mois plus tard ... Il a été juste imbuvable lors du RDV ... Il faisait des aller retours entre son bureau et celui de sa secrétaire, et quand il a enfin daigné s'asseoir devant moi, à chaque question qu'il m'a posé, il me coupait la parole ... impossible de termirner mes phrases ... Monsieur n'avait visiblement pas de temps "à perdre" ... Dès qu'il a vu que j'étais sous Copaxone, il m'a expédiée fissa dans le bureau d'une autre sécrétaire pour m'inscrire aux journées d'informations sur la maladie organisées dans le service ... "Attendez, es ce qu'il s'agit bien de la SEP ?" ... il regarde vite fait certains résultats et me confirme qu'il n'y a pas de doute possible !!! Au revoir Madame !!! Je suppose que M. Chirac a eu droit à un accueil bien différent lui ...   

Lundi, ma nouvelle neurologue a tiqué en entendant l'anecdote ... "Ce sont des choses qui arrivent " me dit-elle ... "Ce n'est pas la première fois que je vois une telle erreur de diagnostic" ... Et elle me dit cela avec une telle désinvolture  ... "Vous devez laisser le passé derrière vous maintenant"!!!

 Ok, j'y compte bien mais j'avoue que j'étais sciée en apprenant la nouvelle ... j'avais l'impression d'halluciner ... mon précédent neurologue me prenait tellement la tête afin que je prenne des anti dépresseurs, alors que je n'étais absolument pas déprimée ... et qu'à chaque RDV il me ressortait la même rengaine : "Votre problème,  c'est que vous n'acceptez pas le diagnostic !!! Vous êtes dépressive !!! " 

J'ai mis deux ans à digérer l'annonce du "faux diagnostic" ... Maintenant, il va falloir faire le chemin inverse ... mais tant de choses auraient été bien différentes dans ma vie si le bon diagnostic avait été posé dès le départ ... Vous le savez, avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tête ... les angoisses au moindre petit symptôme ... les perspectives d'avenir ... le regard des gens sur vous ... J'ai voulu vivre normalement, et c'est ce que j'ai fait sans tenir compte de la maladie à deux ou trois exceptions près ... mais voilà, c'était un épisode isolé de myélite ... et aujourd'hui je suis profondément soulagée de savoir la vérité ... car j'avais des doutes depuis plus de 4 ans et c'est pourquoi j'ai écouté mon instinct et arrêté la copaxone début 2013 ...

Je me dis que j'ai beaucoup de chance, et que je vais pouvoir prendre un nouveau départ dans ma vie ... Et je vous souhaite à tous de vivre votre vie le plus pleinement possible, d'être entourés d'amour et d'avoir le soutien indéfectible de vos proches et d'être sereins autant que faire se peut ... je n'ai pas eu un tel environnement.

Beaucoup de bonnes choses à tous

@Trinity310 Bonjour,

Je suis contente que tout se finisse bien. Pour ton boulot et pour ta maladie.

Tu devrais mettre moins de temps à accepter ta guérison que ton pseudo-diagnostic. Quant à laisser "le passé derrière", c'est sûr qu'il laisse des regrets, de la colère  mais il a aussi du te changer, permis d'être bienveillante en vers les autres...

Je retiens surtout ta phrase :

 Enfin, j'ai toujours mon emploi à ce jour et je vais pouvoir concrétiser certains projets ...

Vas-y sans crainte maintenant, à presque 40 ans, un bel âge.

Enfin une bonne nouvelle sur Carenity cette semaine

Je ne te dis pas a bientôt