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Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?

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Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?

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didit16

06/08/2020 à 10:43

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didit16

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Bonjour à tous ,

Atteinte de la sclérose

en plaques. Depuis 1992 ,

je ne Marche plus Depuis 2 Ans et je suis très faible,

Je tiens à peine Debout

Penser -vous qu’une injection de toxine Botulique,

avec de la kinésithérapie . pourrai me faire du bien,

reprendre de la force et m’aider a me remettre debout ?

je ne voudrais pas baisser les bras

Merci, merci pour vos conseils

Amicalement,

didt16

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SepSepien

Édité le 06/08/2020 à 11:58

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SepSepien

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Bonjour @didit16 ,

Fais-tu de la kiné ? Avec un kiné ? A quelle fréquence ?

Comme toi, je tiens à peine debout sans appuis, mais en plus de 4 séances de kiné (30mn) par semaine, je pratique des exercices, A/R 5 étages (tous les jours si j'en avais le courage ... hum), et/ou vélo d'intérieur (pas actuellement, j'ai peur de tomber en passant la jambe au-dessus du cadre), et maintenant tapis de "course" - de marche en fait - à 1 km/h.

Avec la chaleur, c'est dur ... le ventilateur est sollicité. On prévoit les 35°C en moyenne cette semaine.

Le renforcement musculaire est indispensable. L'équilibre se cherche avec la kiné aussi.

J'oubliais : pas assez d’exercice laisse les jambes spastiques, trop d'exercice aussi ; il faut viser le juste milieu et, comme l'écrivent mes médecins, "sans aller jusqu'à l'épuisement". Je privilégie le sport le matin, car après ... la chaleur est épuisante.

Bises et amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/toxine-botulique-46365 2020-08-06 11:06:41

Candice.S

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06/08/2020 à 18:04

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Candice.S

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Bonjour @didit16‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai renommé "Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?" pour plus de compréhension.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@dan26576‍ @maritima‍ @Djefton‍ @Nanard51‍ @aquarella‍ @Joies38‍ @Kirris‍ @rania59‍ @Miloww‍ @Isaelvira‍

D'avance merci pour vos retours et conseils, ils sont précieux !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Joies38

06/08/2020 à 19:18

Joies38

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BonsoirJe ne pourrais vous aider malheureusement mais d’autres membres le pourrontCordialement

Nanard51

07/08/2020 à 09:16

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Nanard51

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J’amenage De plus en plus ma maison....cuisine ...accès extérieurs....chambre, c’est plus confort et mon univers s’élargit,,et moins de souffrance physique et mentale....quand je suis en forme je marche un peu 100metre avec ma canne et mon indispensable Mecaflex, et beaucoup de concentration bien sur. J’ai 70 ans et je ferais tout pour rester chez moi longtemps. Bise à tous.

Nanard51

07/08/2020 à 09:39

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Nanard51

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....En fait je suis un peu hors sujet....la toxine machin connaît pas.....sinon renforcement muscu....les bras les épaules les jambes , travailler son positionnement debout, ses appuis....pieds genoux....sa respiration...étirements ...auto massages...monter quelques marches d’escalier, avec rambarde éventuellement, redescendre en marche arrière c’est plus prudent...et après Boum!!! Dans le fauteuil.

SepSepien

Édité le 07/08/2020 à 11:51

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SepSepien

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Bonjour @didit16 @Candice.S @Nanard51 @Joies38 @ tous,

C'est vrai, comme @Nanard51 je suis peut-être hors-sujet, mais je n'ai pas non plus testé le botox dans les jambes ... seulement dans le passé pour ma dysphonie spasmodique, qui se résout plus avec la rééducation, la baisse du stress et la prise de Liorésal ...

C'est donc le Liorésal (baclofène) et la rééducation (kiné, activité) qui m'aident le plus à réduire la spasticité des jambes.

Je me souviens d'injections (dans les cordes vocales), qui mettent 3 semaines à agir, ont 4 mois d'efficacité, 2 mois pour voir l'effet disparaître. Le botox pour les rides et les paupières (etc) est aussi temporaire.

Bises et amitiés.
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laurence49

07/08/2020 à 15:14

laurence49

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@didit16 Je suis comme toi avec sep depuis 1990, en fauteuil depuis 2014 et ne marche plus du tout depuis 3 ans. J’ai essayé la toxine dans les adducteurs mais comme je l’ai dit dans une autre discussion j’ai besoin de la spasticité sinon je peux dire adieu aux transferts. On m’a également fait des injections de phénol que j’ai trouvé plus efficace et moins handicapant. Je pense qu’il faut essayer, chacun réagissant différemment. Bonne journée. Laurence

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S'inventer une nouvelle vie

aquarella

07/08/2020 à 19:50

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aquarella

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Connaissez vous le régime Seignalet ? l'arrêt des produits laitiers ont aidé des personnes atteintes de la SEP ici

Kirris

15/08/2020 à 14:36

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Kirris

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Bonjour à tous 😉

Je pense que le mieux pour nous c'est le kiné et le sport pour le reste je connais pas la médecine avance ainsi que la recherche ..

Amitiés kirris

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Cauet

Nanard51

22/09/2020 à 10:34

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Nanard51

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@SepSepien bonjour je me reconnais dans tout ce que tu dis, de Culture sportive c’est peu être plus évident pour moi ,mais comme tu dis il faut toujours doser, calculer, faire des choix....trop c’est trop , trop peux on recule....

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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