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Patients Sclérose en plaques

Sport et sclérose en plaques, que faites-vous ?

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Oli1982

15/01/2023 à 23:40

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Oli1982

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Salut tout le monde !

Voilà quelques mois que j’ai été diagnostiqué pour une sclérose en plaques (comme vous j’imagine).

Après une poussée avec quelques séquelles niveau coordination, équilibre et perte de sensibilité dans les pieds, je reprends le sport gentiment (marche au début, musculation en douceur et hockey sur glace ma passion) mais pas évident quand on mesure qu’en une poussée notre corps a beaucoup « changé ».

Je suis curieux de savoir quelles activités vous pratiquez et que constatez-vous comme bienfaits ou quelles difficultés rencontrez vous ?

Je vous souhaite à tous et toutes une excellente journée.

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Nathali57

16/01/2023 à 15:24

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Nathali57

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@Oli1982 Bonjour, bienvenue sur Carenity

Je n'ai pas votre niveau ni votre âge.

Ma Sep RR a été diagnostiquée il y 30 ans. J'ai augmenté le sport après. Plus de course à pied, rando, vélo tir à l arc, musculation surtout. J'ai modifié la pratique avec la naissance des enfants: yoga, gym encore musculation et arc.

Aujourd'hui, l équilibre et l endurance musculaire me gênent le plus, la perte de sensibilité des mains aussi. J'ai besoin de faire des pauses, de m asseoir assez souvent... même si ça se travaille.

Mais je ressens les bénéfices et l utilité de tout ce que j'ai pratiqué dans les exercices proposés par les kinés, que j essaye de reproduire chez moi.

Toute activité physique est bénéfique danse, natation... pour certains membres. Tant que vous le faites avec plaisir. J imagine que les sports collectifs sont plus difficiles poursuivre , sans passer par l Activité Physique Adaptée?

Il y avait une discussion dédiée il y a qq années, mais vous trouverez des témoignages d exercices sportifs proposés par nos kinés ici:https://membre.carenity.com/forum/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659?page=16

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🌈

Sport et sclérose en plaques, que faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sport-et-sclerose-en-plaques-57364 2023-01-16 15:24:30

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Oli1982

16/01/2023 à 18:03

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Oli1982

Dernière activité le 29/09/2023 à 20:18

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@Nathali57 Ca fait plaisir de lire qu’après 30ans de maladie vous bougez toujours autant même si c’est différemment ! Concernant les sports collectifs en ce qui me concerne j’ai averti les membres du club dans lequel je joue. Évidemment après ma première poussée j’ai dû gérer ma frustration (moins d’équilibre, moins de coordination, moins de puissance etc.). ;) Mais les membres de mon équipe me soutiennent et me pousse à continuer et à surtout à prendre du plaisir. Une chance je trouve. J’apprends qu’en discutant avec les gens et en expliquant ma situation la plupart sont compréhensifs et me pousse positivement.

Je suis aussi suivi par un kinésithérapeute. ;) Ca m’aide bcp.

Belle soirée

Sport et sclérose en plaques, que faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sport-et-sclerose-en-plaques-57364 2023-01-16 18:03:14

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Claudia.L

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18/01/2023 à 15:56

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @Oli1982,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous invite à découvrir la discussion ci-dessous :

Sclérose en plaques et APA (Activité Physique Adaptée), comment faire ?

N'hésitez pas à solliciter directement les membres pour des témoignages et conseils.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Sport et sclérose en plaques, que faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sport-et-sclerose-en-plaques-57364 2023-01-18 15:56:14

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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