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Patients Sclérose en plaques

Sep et cognitivité

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patrici

26/02/2020 à 15:33

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patrici

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Bonjour

J ai la sep depuis 29 ans et aucun handicape j ai eu des soucis avec mon employeur car j ai des problèmes de cognitivité de compréhension et lorsque je suis épuisée cela est flagrant .je faisait tellement d heures que je saignais du nez et avec des problèmes de cystites mais depuis que je ne travaille plus je suis en arrêt pour accident du travail et bien c est mieux mais j arrive plus a me concentrer pour lire un bouquin des que je veux parler je cherche mes mots .je fais les choses à l envers et c est pas terrible . Cela vous arrive t il ?

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Louise

28/02/2020 à 11:57

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Louise

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@Guerrison‍ @Alpha27‍ @PIERROT69200‍ @Nathali57‍ @Weewoose‍ @maritima‍ @SepSepien‍ @EvaLily‍ @FlashDust‍ @Cather‍ bonjour à tous, êtes-vous familier avec les symptômes décrits par notre membre ? Avez-vous des conseils pour elle ? @patrici‍ n'oubliez pas d'en parler avant tout à votre médecin !

B‍onne journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Sep et cognitivité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-cognitivite-44517 2020-02-28 11:57:34

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28/02/2020 à 12:37

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Bonjour patrici

Tu es en arrêt, donc toujours dans ton entreprise

Que dit la médecine du travail et ton médecin

Voir avec la mdph et la sécurité sociale pour être en invalidité

Pour ceux dont cela fait moins de 5 ans que vous êtes licencié et que vous aviez une prévoyance et en invalidité 3 vous pouvez et devez demander le paiement du capital décès

C'est un peu long mais c'est votre droit

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Nathali57

28/02/2020 à 15:33

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@patrici Bonjour j ai parfois ces soucis. Concernant le travail le temps partiel m'aide beaucoup, moins de fatigue et moins de troubles cognitifs

Mais s ils sont survenus brutalement et persistent malgré un arrêt de travail, j irai vérifier qu ils ne sont pas liés à une poussée.

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Nathali57

28/02/2020 à 15:37

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Nathali57

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@patrici sinon il existe des consultations spécialisées auprès de l organisation sep de ta région ou de la rééducation orthophoniste qui peux te donner des astuces, faire des exercices d entraînement...

parles en surtout que tu n as pas d autres gênes

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patrici

28/02/2020 à 21:50

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Merci beaucoup emoticon Timide

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patrici

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patrici

28/02/2020 à 21:59

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Bonsoir alpha27 et Nathalie 57 Le médecin du travail m a dit qu in allait vers le licenciement pour inaptitude à moins que l entreprise me propose autre chose mais je n y crois pas .j ai déjà une invalidité catégorie 1 depuis juillet 2019 et suis en accident du travail du a la fatigue de la sep et lombalgie chronique a répétition depuis septembre 2019 donc je ne sais ce que je vais devenir.

Merci à vous

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patrici

Sep et cognitivité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-cognitivite-44517 2020-02-28 21:59:43

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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