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Poussée sensitive visage
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Chris31
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Chris31
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@Philae Bonjour dis moi une question où es tu ? Tu es assurée sous quel régime ? Si diagnostic récent as tu fais les démarches pour le 100% ALD ?
Il te faut consulter d'urgence d'autant que tu es enceinte. ..
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 bonjour,
je suis à Tunis il y a l équivalent de la ald mais comme j attend la remise de mon attestation depuis le 3 juin ... à chaque fois on me dit que le système informatique n a pas encore traiter ma demande.. entre temps j ai eu une poussée sensitive dans tout le bas du corp en août traitée par un bolus de 3 jours, j’ai tout récupéré sauf la sensibilité de la plante des pieds.
Chris31
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Chris31
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@Philae tu as une attestation SS ? Où en tout cas la preuve de ta démarche ? Tu as été traitée il y a 1 mois ( donc prise en charge SS et mutuelle ? ) et tu fais une poussée de rebond , il faut arrêter l'inflammation et éviter une amplification de celle ci et de tes symptômes ! ta SEP est très active et nécessite d'être vue par un neuro qui adoptera la meilleure stratégie étant donné ta grossesse ! Tu es malade et opére un séjour sans précautions ? 🤔🤔🤔
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 Je suis franco tunisienne je vis ici depuis un certains temps ...le système de sécurité sociale tunisien n a absolument rien à voir avec le français. Pas de prise en charge avant l attestation ald. Ou alors un truc très derisoir. Depuis mon diagnostic je n ai jamais eu de prise en charge ! J ai tout payé de plein pot de ma propre poche sans aucune prise en charge assurance ou ss. Donc je penses que vous ne comprenez pas vraiment ma situation, pour la comprendre il faut oublier le système de sécurité sociale français auquel vous êtes habitué. Ma maladie a été reconnu comme une affection de ki gué durée et chronique,j ai un papier qui le prouve,mais sans une carte émise par la sécurité sociale tunisienne, ce papier ne vaut rien ! Dons j attend depuis le 3 juin...j attend toujours et à chaque fois je paye toute seule et franchement là je suis à un stade où je ne peux plus donc si réellement je pouvais éviter de m endetter pour consulter et si quelqu’un a déjà vécu une poussée sensitive comme la mienne qui s en ira toute seule je veux bien des témoignages.
J ai été diagnostiqué après mon expatriation ici donc pas au courant avant de ma sep, c est tout nouveau pour moi, je la découvre depuis 3mois.
Chris31
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Chris31
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@Philae ok désolée mais ne connaissant pas les réponses ici je ne peux te renseigner pour ta prise en charge ! 😠😡👎C'est grave quand même !!! Bon courage , j'espère que tu vas pouvoir te soigner rapidement
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Philae
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@Chris31 merci pour votre écoute 😊
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Bonjour en effet je comprends que financièrement c'est difficile mais sans traitement ça risque de te laisser des sequelles malheureusement je te souhaite beaucoup de courage
Guerrison
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Bonjour à tous,
@ Plilaen ce que je vais te dire je ne sais pas si je peux le dire et peut-être que mon message sera supprimé mais je m'en voudrais de garder ma petite solution pour moi.ici
A l'hôpital où je suis traitée, ils n'aiment pas pas faire des bolus. A ma 2eme poussée ils m'ont laissé une semaine entière avec le bras engourdi, plein de fourmis et avec perte de motricité fine avant de me faire les bolus et encore, c'est par ce que la personne que j'avais désignée comme responsable et moi nous sommes mis à les harceler tous aux services neuro pendant toute la semaine et plusieurs fois par jour !!
Quelques semaines plus tard, d'un coup, un dimanche chez mon frère, je me lave les mains et ma main gauche me fait une explosion de fourmillement, énorme, si soudainement que j'en ai pleuré! Ma belle soeur me propose de me donner 2 comprimés de prednisolone (corticoïde) me disant qu'elle a cette prescription pour son artrose précosse et que son médecin vient de donner cette posologie pour quelques jours à sa faille agée seulement de 14 ans. Alors j'ai pris la décision de les prendre et cela m'a soulagé tout de suite et complètement. J'en ai ensuite parlé à mon généraliste qui m'a approuvé puisque ça avait fonctionné, qui m'a bien mis en garde sur ce médicament et qui a accepté de m'en prescrire en cas d'urgence, me rappelant la posologie très stricte. Ensuite le pharmacien m'a dit exactement la même chose. J'en ai plus tard parlé à ma neuro qui a juste hoché la tête!
J'ai commencé à avoir, de temps à autres, des parties du visages avec des espèces d'engourdissements bizarres, comme ci cela formait des plaques qui se collaient à mon squelette il y a un an. Ce que je fais alors : si cela fait un mois ou plus que j'ai pris du prednisolone, je fais mes 5 jours de 3 cachets par jours le matin et beaucoup d'eau. Si cela fait moins d'un mois, alors là c'est le système parallèle! Je fais de la gyme du visage, je contracte tous les muscles au maximum, joues, machoires, coup, front, paupières, plusieurs fois par jours, je masse tellement fortement que je triture, je pince, j'active, puis je fais de la sofro : au calme je me concentre sur la partie en question, sur la sensation puis je détends cette partie et j'abaisse mentalement cette sensation, je le fais longuement et autant de fois par jours que possible. Et au bout de plusieurs jours, la sensation commence à réduire.
Voilà, pour la partie "parallèle", tu peux donc la tenter, cela ne te coûte rien. Quant à l'autre, je ne sais pas si en Tunisie le généraliste coûte un bras aussi mais si c'est abordable tu pourrais peut-être aller le voir et lui parler de cette tentative en attendant. Sans oublier ton problème administratif. Puisque tu attends depuis juin, saoule les, harcèle les mais surtout toujours avec le plus grand des sourrires !! A la fin, ils activeront seulement parcequ'ils en auront marre de toi ;-) C'est ce que j'appelle la technique de la goute d'eau japonaise (réelle torture pendant la seconde guerre mondiale): une fois, ce n'est rien du tout, 100 fois, ca te rend tellement dingue que tu fais tout pour t'en débarrasser !
J'espère que cela pourra t'aider d'un façon ou d'un autre.
Force et courage à Tous :-)
A bientôt
Chris31
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Chris31
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@Guerrison ce qui s'appelle un flash de corticoïde Solupred ou Medrol par ex . ( entre 5 et 10 jours) 3 /jour les 5 premiers puis 2 durant les 3 suivants et 1 les 2 derniers ( de toute façon c'est sur prescription médicale et selon le toubib t'explique si urgence la conduite à tenir , hors contre-indications particulières bien sûr)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Guerrison
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Guerrison
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Bonjour,
@Chris31 , oui je connais, j'en ai déjà eu et c'est bien de cela dont je parle quand je dis qu'à l'hopital où je suis suivi ils sont très réticents à en faire et qu'ils m'ont fait attendre une semaine avec le bras plein de fourmillements. Eux c'est un gramme par jour sur 3 jours et point barre, ils ne font jamais autrement.
Et ce que je prends parfois en comprimés vendus en pharmacie sur prescription uniquement c'est le Prednisolone qui est un cortocoïde mais ce n'est pas du tout la même chose (mais puissant anti-inflammatoire tout de même). En tout cas, puisque mon généraliste, ma neuro et mon pharmacien sont tous les 3 du même avis et que cela fonctionne sur moi, alors je continue quand je peux.
Que votre journée soit la plus belle possible :-)
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Philae
Philae
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bonjour,
je viens vers vous un peu perdue...je voudrais tellement avoir des réponses à mes questions. Je ne suis pas en France en ce moment et je souffre d’un engourdissement du côté gauche du visage depuis une semaine,ça a commencé avec ma bouche et mes lèvres côté gauche pour s’etenDire à la joue. Financièrement je ne pense ne peux pas voir un médecin et encore moins faire un bolus en clinique qui coûte ... les 3/4 du salaire de base par jour. Je suis perdue... si je ne me fait pas traiter combient de temps vais je encore devoir supporter ça ? J ai été diagnostiqué en mai 2018 et c’eat Ma seconde poussée sensitive,les autres ont été soignés par bolus.