Perte sensibilté

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titzia

05/04/2017 à 18:15

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titzia

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Bonjour , récemment diagnostiqué SEP je ne sais pas comment agir face à elle :( ...je voudrais votre avis sur une éventuelle crise ... cela fait 1h que je ressent de l'engourdissement partie droite du corps et je ne ressent plus le froid sur la partie droite du ventre.... que dois je faire , est ce une crise qui nécessite un RDV avec un neuro ou cela passera t il comme c'est venu... quelle angoisse merci

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mireille57

05/04/2017 à 18:44

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mireille57

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@titzia

Bonjour

Moi même diag depuis 16 mois je ne sais pas si c est une poussée mais des demain matin j appellerai mon neuro.les symptômes que tu décris sont typiques de la sep que j ai connu au début de la maladie ainsi que la nevrite optique.tu as déjà commencé ton traitement?

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Mireille

Perte sensibilté https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/perte-sensibilte-38571 2017-04-05 18:44:01

PIERROT69200

05/04/2017 à 18:46

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PIERROT69200

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bonjour,

il est tres dur de te répondre car les symptomes bizares apparaissent et disparraissent sans prévenir; alors il ne faut pas voir une poussée à chaque fois

par contre si une nouvelle sensation s installe, c est à dire 24h, oui il faut voir un neurologue et n hesite surtout pas à discuter avec,pour te rassurer prendre des conseils

la sep vit de nos angoisses, et la sep declenche des angoisses, alors, il faut relativiser

Perte sensibilté https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/perte-sensibilte-38571 2017-04-05 18:46:29

PIERROT69200

05/04/2017 à 19:04

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PIERROT69200

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@mireille57 16 mois que tu as ce symptome et tu vois ta neuro quand?

a titre indicatif, je vois ma neuro 2 fois par an, meme si il n y a pas de nouveau symptome, cela me permets de discuter, de me rassurer de faire le point et cela me permet de partir en vacances à l étranger avec ordonnance et solupred, oméoprazole au cas ou. et d avoir une bonne relation:conseils par téléphone, voir ordonnance sans visite, voir hospitalisation en direct sans attendre un rendez vous

à titre indicatif, cela fait des années que j ai quasiment toujours chaud; je me sens bien entre 12 et 15 degres; l hiver, il m arrive de sentir mon coté gauche qui se met à bruler cela s appelle une thermoreaction; par contre un été ou j ai ressenti des brulures dans tout le corps sur plusieurs jours d affilé, ma neuro consulté par telephone m a fait hospitalisé d urgence pour 5 jours de flash

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Nathali57

Édité le 05/04/2017 à 21:01

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Nathali57

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@titzia, bonjour,

Comme l'a dit @PIERROT69200, il faut attendre 24h pour vérifier que le symptôme s'installe. Il peut disparaître comme il est venu.

Il peut aussi être du à de la fièvre ou à un coup de chaud, une infection urinaire qui réactiverait temporairement un ancien symptôme.

Tu en sauras plus demain après une nuit de repos, il sera temps de contacter ton neuro.

Facile à dire n'angoisse pas trop, si c'est effectivement une poussée, il sera encore temps de te faire un bolus dans les prochains jours. Ce sera l'occasion de reparler d'un éventuel ttt de fond.

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titzia

05/04/2017 à 19:16

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merci beaucoup mireille57 , PIERROT69200,

je commence le traitement demain avec plegridy et note qu'il faut installer une bonne relation avec mon neuro .... Bonne soirée

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titzia

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mireille57

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mireille57

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@PIERROT69200

Je me suis mal exprimée? J ai été diagnostiquée il y a 16 mois suite à une nevrite optique ,des engourdissements dans les pieds et perte de sensibilité jusqu aux genoux , ventre et dos. .ces symptômes ont disparus petits à petits en 4 mois environ Sauf la nevrite optique qui , elle, s ' est installée. Mon 1er traitement a été plegridy pendant 6mois puis tysabri. Forcément je vois mon neuro ou un interne une fois par mois.J' appelle mon neuro si nécessaire sans problème et c est appréciable effectivement d avoir de bons rapports avec nos médecins .

Bonne soirée!

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Mireille

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mireille57

05/04/2017 à 20:01

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@titzia

Tu commences demain le plegridy la 1ere injection en initiation avec une infirmière en Neurologie? Tu seras au bon endroit pour parler de tes nouveaux symptômes.

Bonne chance!

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Mireille

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PIERROT69200

05/04/2017 à 20:03

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@mireille57 désolé si j ai mal compris au départ. là tu me rassures

bonne soirée

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titzia

06/04/2017 à 11:07

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bonjour, doit on toujours avoir un bolus lors des crises , ne peut elle pas disparaître sans rien ...on prend déjà tellement de médicaments ... :( merci

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titzia

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Nathali57

06/04/2017 à 19:14

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@titzia, Bonjour, les bolus t'aideront à mieux récupérer et + rapidement, ils éviteront que des séquelles s'installent. . J'ai eu des bolus pour toutes les névrites optiques-diplopie, pour les troubles moteurs, paralysie faciale.. Mais pas pour les pb sensitifs+ légers.

On prend bcp de médicaments, mais la cortisone ne dure que qq jours et c'était celui de dernier recours quand les ttt de fonds étaient inefficaces.

Je me suis plutôt battu pour que les médecins me donnent "ma dose" quand le généraliste hésitait sur la réalité et l'intensité d'une poussée.

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🌈

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