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Perte d’audition et perte d’acuité visuelle : avez-vous des témoignages ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @Isaelvira !
Merci pour l'ouverture de ce sujet !
Voici des membres avec qui vous pourrez échanger : @aquarella @LadyMag @SEPmariej @Mosellane57 @Nathali57 @Marjorie17 @SepSepien @maritima @Detchen @EvaLily @jossdidier @Kirris @dan26576 @FlashDust @breeklot @Miloww @Floflo22 @Leopardy @annette @Obélix @zarra.7 @Marielle05 @Valou62185
Merci d'avance pour vos témoignages
Belle journée à tous,
Alexandre de l'équipe Carenity
FlashDust
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Bonjour Isaelvira
Je n'ai pas ce genre de symptômes , je t'envoie juste un petit mot pour de soutenir car effectivement cela commence à faire beaucoup
Bon courage à toi
Valerie
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FlashDust
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Je reviens
As tu contacté ton neurologue ??
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FlashDust
Nathali57
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@Isaelvira Bonjour J ai aussi eu des troubles visuels et auditifs, soignés en premier lieu par des bolus de corticoïdes.
C est plutôt simple pour les troubles visuels : les lunettes quand le nerfs optique n est pas trop atteint, je sais qu il existe des prismes quand c est la mobilité du nerf qui en est la cause
Pour les troubles auditifs, c est le caisson hypet bar qui a été le plus efficace (c était il y a 20 ans)
comme le dit Flasdust appelle ton neuro si tes troubles sont recents🤞
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🌈
Isaelvira
Isaelvira
Dernière activité le 25/12/2022 à 11:37
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Oui, j’ai contacté le neurologue, après vérification Orl, le nerf est touché mais pas que donc appareillage.. pour les yeux, verdict le 5/08.
Le neuro pense que je suis en pleine poussée. C’est un peu compliqué are je suis en Dordogne et soignée à la Salpetriere à Paris, car ici au début des symptômes c’était vraiment compliqué d’avoir un rendez vous avec un neurologue ( surtout un bon). Donc il doit m’envoyer une ordonnance avec protocole de soins..
bref désolée d’être un peu brouillon mais j’avoue être un peu affolée et déprimée
Mosellane57
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Mosellane57
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@Isaelvira Bonsoir pour ma part je n’ai pas de troubles auditif mais visuels j’en ai eu y a quelque mois je voyait trouble et j’en ai eu à nouveau y a quelques jours j’ai même eu des douleurs mal aux yeux comme si javai 1 grosse fatigue des yeux me suis coucher j’ai fermer les yeux pour les reposer et après ça allait mieux bonne soirée et bon courage gros bisou 😘
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mosellane 57
FlashDust
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Dernière activité le 31/03/2025 à 09:18
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Bonjour Isaelvira
Effectivement pas évident si tu es en Dordogne et que tu es suivie à la Salpé
Avec le Covid ils n'ont recommencé à voir les patients qu'à partir du 06.07 c'est ce que ma neuro m'a dit lors de mon RDV.
J'espère que tu recevras bientôt ton ordo
Bon courage à toi
Valerie
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FlashDust
aquarella
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Dernière activité le 02/04/2025 à 18:24
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On parle bien de la Sep c'est ça ? Si c'est ça renseignez vous sur le régime Seignalet qui met sous silence une centaine de maladies dont la Sep et quelqu'un ici m'a confirmé que ça marche sur lui par contre ce n'est pas comme un médicament les résultats sont parfois long à obtenir suivant les personnes je le fais pour une autre maladie et je revis !
Isaelvira
Isaelvira
Dernière activité le 25/12/2022 à 11:37
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Bon appareillage le 13/08 et rendez le 21 avec mon neuro.. je stress un peu
SEPmariej
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SEPmariej
Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30
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Bonjour @Isaelvira,
Je n'ai pas non plus ces symptômes. En avez-vous parlé avec votre médecin ? Qu'en dit-il ?
En tout cas je suis de tout cœur avec vous.
Amitiés. Marie.
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Marie. J
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Isaelvira
Isaelvira
Dernière activité le 25/12/2022 à 11:37
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bonjour,
j’aimerais savoir si certains ont également une perte auditif et visuelle nécessitant un appareillage. J’avoue qu’après la perte de mobilité, la çà commence à faire beaucoup. Je le vis mal
bon courage à tous