- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Et si on vous donnait la parole ?
Et si on vous donnait la parole ?
- 359 vues
- 17 soutiens
- 34 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
donc tu comprends ce que j ai voulu passer comme messages ,merci chriss ,je sais que oui j ai lue tes commentaires
je te souhaite du soutiens ,je fais remonter
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
merci blue @bloublounet1 , mais comme je le disais ça ne m'affecte aucunement que ce sujet ait été zappé , ct juste pour recueillir des suggestions d'améliorations "qui pourraient se faire" , face aux commentaires recueillis ! Prends bien soin de toi et bonne soirée
Et oui j'ai compris de suite et te l'ai d'ailleurs dit ds mon précédent post (égoïsme , indifférence , absence ...)
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
c est ça ^_-
tinamart
tinamart
Dernière activité le 09/07/2024 à 15:48
Inscrit en 2016
4 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
Bonsoir, je tatonne sur ce site, pour trouver des personnes avec qui je pourrais dialoguer. Pour faire court je suis atteinte d'une maladie neurologique dégénérative, idiopathique qui touche le cervelet, J'ai 62 ans je vis avec cela depuis 7 ans, je suis très handicapée au niveau de la marche, ne me déplace plus sans béquilles..........Avant peut etre le fauteuil, handicap au niveau des mains également je n'arrive pratiquement plus à écrire sauf sur un ..clavier, me sens très seule alors que je sais par mon neuro que beaucoup de personnes subissent le meme problème que moi.
au plaisir de vous lire.
Cordialement . Martine
Voir la signature
Tina
Utilisateur désinscrit
@tinamart bonsoir va voir sur ces liens,perso je ne sais pas te répondre ,juste te guider sur des sujets
https://membre.carenity.com/groupes/forum/579
ou
https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/Autres_maladies_du_systeme_nerveux-642
bon courage
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
Inscrit en 2012
1 548 commentaires postés | 719 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
44 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour j'essaie de rendre ce sujet visible , car déjà invisible sur l'ancien site Donner la parole ici sur un sujet SEP par ex . et recueillir des suggestions d'amélioration de la vie au quotidien (voir ci-dessus) pouvait pourtant prendre 2 mns .... seule @bloublounet1 non concernée par le SEP mais sensibilisée par cette même idée pour sa pathologie , y avait alors réagi ! Tu vois @Eauclair moi aussi il m'arrive de repêcher de vieux sujets complètement zappés !
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Eauclair ben aujourd'hui g ecyé de voir en dernière page sur mon compte et mes sujets de discussion lol , mais pas eu la patience de mouliner ma roulette , et sur mon smart ça me saoule aussi de faire défiler , aucun tri ni filtre, c'est le souk
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:50
Inscrit en 2016
6 714 commentaires postés | 914 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
808 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Chris31 traitement des poussées
J'ai des inquiétudes depuis + de 20 ans en cas des poussées pour obtenir ma dose.
Pas de soucis quand ce sont des troubles visibles. Ici le généraliste appelle l'hôpital de jour pour confirmation du neuro et mettre en place les bolus. Celui de Marseille appelait directement son amie neuro au moindre doute. Mes premières névrites ont été "soignées" directement par l'ophtalmo.
Quand ça "tombe" un vendredi ou en cas fermeture de l'HDJ, mon médecin ttt me prescrit une HAD. Et maintenant les infirmiers libéraux n'arrivent plus à me poser une perf.
Quand il s'agit d'une poussée + vague (pb sensitifs, vomissements, troubles visuels, nausées, vertiges...) il y va du bon vouloir du généraliste.
Sur mon appel, mon ophtalmo m' a pris en urgence (poussée avérée) et retour vers le généraliste. Pour les nausées-vomissements ça a traîné 1 mois et c'est la déshydratation qui a fait réagir mon médecin traitant (le neuro a posé le diagnostic en 2 min le lendemain)
A quand un "service poussée" directement joignable sans intermédiaire? Ou une procédure à donner aux malades selon les CHR?
Voir la signature
🌈
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour , dans cette discussion , je voudrais voir vos suggestions d'amélioration du quotidien d'un patient SEP (diagnostic fraîchement posé ou SEP établie et ancienne) ! Tout ce à quoi vous avez pensé un jour en vous disant : "Mais pourquoi est-ce que ça n'a pas été mis en place ou prévu ?" , des choses qui pourraient améliorer le bien-être , parfois si simples ... diminuer les douleurs ou inconforts ! De l'aide pour sûr , alors exposez ici tout ce à quoi vous pensez
L'administration ou organisme compétent n'est pas la question pour l'instant ...
Des choses qui pourraient faciliter la vie en général , des idées auxquelles certains ne pensent pas , des astuces , des ficelles pour aller plus vite , mieux comprendre , ne pas se sentir largué ou abandonné , que l'on soit seul ou accompagné (parce que même en ayant une famille, on peut se sentir perdu , angoissé et seul face à la maladie , face à la SEP)
A vos plumes heu pardon vos souris ou claviers