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Patients Sclérose en plaques
Et le travail dans tout ça ?
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isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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alors, pr ma part, je ne suis pas encore ds le monde du travail car je suis encore étudiante à la fac de psycho de Bordeaux. Dc je vais vous parler de mon expérience d'étudiante handicapée.
nous avons un relais handicap, par chance, qui fait pas mal de chose pr nous. Il se charge de rémunérer des preneurs de notes, de nous trouver des secrétaires pr les exams si on en a besoin, d'organiser le 1/3 tps supplémentaire lors des exams. Cependant, aucun aménagement possible de l'emploi du tps...Et q dire du stage obligatoire... En effet, en Master 1 et 2, on doit cumuler cours ET stage. Hors, j'arrive à peine à me rendre en cours alors, me taper 500 heures de stage!!! Inconcevable!! Alors une seule solution, faire tt ça en plusieurs années. Oui, ms le gros problème c'est q pr passer en M2, c'est sur dossier et q qd on a redoubler c'est mal vu, quelque soit le motif... Pas de dérogation... Seuls les meilleurs dossiers sont pris... Dc q faire??? Et ben, j'ai décidé de finir mon bout de chemin même si je ne suis jamais prise en M2... Mon but est de valider mon M1, de leur montrer q même si on me met des batons ds les roues, je me laisserai pas abattre!
mes projets professionnels se sont transformés avec l'apparition de la maladie, ms j'espère q je pourrai les concrétiser un jour ou l'autre...
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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Utilisateur désinscrit
Moi, je suis aussi reconnu travailleur handicapé par la MDPH.
Je ne suis plus en plein temps depuis le début de la maladie 2005. Plus j'avance dans ma SEP, plus mon temps de travail diminue, maintenant je fais environ 25% de temps de travail. reparti sur 3 AM.
Mais en ce moment même cela j'ai du mal à le faire, car je suis très fatigué et je bosse à 25kms de chez moi.
Je vais sûrement faire du télétravail dans qq mois, j'ai la chance d'avoir un employeur compréhesif qui me soutient.
Je garde le moral, même si defois c'est dure.
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Dernière activité le 18/07/2020 à 13:09
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10 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
toujours au travail à plein temps, j'ai la chance que mes petits symptomes sensitifs et autres douleurs et fatigues ne limitent pas mon activité professionnelle. Toutefois, je suis depuis qq années bien moins active "qu'avant" et je suis couchée comme les poules !
bon courage !
Myéline Farmer
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Myéline Farmer
Dernière activité le 07/05/2021 à 14:42
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21 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
J'ai travaillé pendant 10 ans à plein temps (avec la SEP) puis presque 2 ans à mi-temps thérapeutique avec adaptation du poste de travail mais là je ne peux plus.....
gosmout
gosmout
Dernière activité le 04/12/2021 à 07:24
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9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour à tous,
Sepienne depuis plus de 11 ans, je travaille à mi-temps thérapeutique, mais cela devient de plus en plus difficile...
Je suis également reconnue travailleur handicapé, mais là je viens de passer à + de 80% d'invalidité, je suis en arrêt depuis février, et je risque de passer en invalidité d'ici quelque temps...
J'ai la chance de travailler dans une grosse boîte, du coup mes absences répétées ne perturbent pas trop le fonctionnement du service, mais il est vrai que j'attends d'avoir dépassé mes limites pour m'arrêter, car malgré tout je culpabilise.
Ce n'est pas évident de penser à soi, mais la maladie nous le rappelle souvent :)
Bon courage à toutes et tous, ce fut mon premier post sur le forum !
Laurence
Bon conseiller
Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques
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Moi je travail à 80%, je tiens bon avec beaucoup de mal. La semaine après le boulot je ne fait pas grand chose comme tâches ménagères juste le strict minimum du coup je les fait le weekend. Pas très marrant car j'aimerais profiter de tas d'autres choses. J'aimerais passer à mi-temps mais je ne peux pas me le permettre financièrement.
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<p>Carpe Diem</p>
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Je suis à mon compte, et je travaille en cujisine, alors position debout ET chaleur, il faut gérer.
Il y a deux ans, j'utilisais mon fauteuil (pour des travaux que je pouvais faire assis), mais ce n'étais pas évident. Alors j'ai acheté une chaise assis-debout, ça m'a bien facilité la tâche. Pour la chaleur, c'était régulièrement des pauses, assis et dehors (plus frais), car sinon mes jambes lâchaient. J'avais des périodes ou je me retrouvais par terre (cutes) dans la cuisine et par chance j'arrivais toujours à éviter les fourneaux.
Aujourd'hui, je n'ai plus besoin de pause (ou rarement), je supporte mieux la chaleur et la station debout et cela depuis mon changement d'alimentation associé à la prise de vitamines et oligo éléments.
Patrick
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Bonjour,
Très timide pour répondre d'autant que ma SEP (1 seule poussée de type paresthésie en oct 2010) n'est pas génante pour le moment au travail (temps plein) ou à la maison.
Je ne sais pas ce que l'avenir avec cette maladie me réservera notamment au travail mais je suis fonctionnaire et j'espère vivement que l'Etat montrera l'exemple pour me maintenir sur mon poste malgré les aménagements à prévoir.
Très inquiète en attendant de la possible évolution de la maladie mais l'espoir est là et je m'y forme.
Bonne journée à tous.
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Je ne travaille plus depuis longtemps (bien avant la sep). Aujourd'hui, je serais incapable d'occuper un emploi car autonomie = 2 h grand maximum.
Je suis donc femme au foyer, ce qui me permet de gérer et d'optimiser mes capacités.
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Artisan et c'est difficile.
Nous avons créé notre société l'an passé avec ma mari, à cette époque ça allait, et je mettais mes "coups de mou" sur de la dépression ou autre chose du genre. Et puis les symptômes ne se sont pas arrangés.
Je suis actuellement en congé parental à mi-temps (pour encore 2 mois) mais une fois ce CP terminé, je ne pourrais pas envisager de reprendre à temps plein. D'une part, j'ai un enfant handicapé qui me demande beaucoup de temps et d'énergie... donc autant dire qu'une fois "vidée" de ce côté, il ne me reste plus grand chose pour "moi". De plus, depuis 3 mois j'ai de grosses pertes de performances cognitives qui me handicapent vraiment... et vu mon boulot, je dois gérer un peu tout (comptabilité, gestion commerciale, marketing, veille technologique et j'en passe)... je suis vraiment à la traine, j'accumule le retard.
L'avenir est donc un gros point d'interrogation. Le problème est surtout financier, car je suis obligée d'aider mon mari pour que l'entreprise tourne, et je suis pourtant à bout de force... et pas assez de chifre d'affaire pour employer quelqu'un à ma place et avec ma présence "fantôme" car innefficace, je n'arrange pas la situation...
Enfin, c'est comme ça, mais c'est pas top.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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catoche
catoche
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Un autre sujet de reflexion SEP et TRAVAIL
Ou en sommes nous de notre parcours professionnel avec cette "saloperie" de SEP
et surtout ou en sommes nous de notre "REFLEXION SUR NOUS MEME" et sur le "QU EST CE QU ON FAIT MAINTENANT ?"
Mon experience personnelle difficile mais au combien intéressante + ou _ (riche de réactions étonnantes de l'entourage)
13 ans de SEP et 10 ans de travail (toujours a plein temps) en tant que travailleur handicapé déclaré (après de la MDPH)
avec amenagement poste de travail
Je suis comptable et travaille au service contentieux d"une grosse PME, mais force est de constater que concernant le handicap au travail tout le monde "Tatonne"
Je reste vigilante aupres du service RH (ressources humaines) très peu informés de ce qui est possible de faire au niveau de l'embauche des PMR (personnes a mobilité réduite)
Parlez nous de votre expérience
Même si beaucoup d entre nous ne travaillent plus ils ont certainement un avis sur le sujet surtout aujourd'hui ils ou elles font autre chose mais quoi ?
MERCI DE VOUS EXPRIMER C EST AINSI QUE CE SITE VA DEMARRER, SANS VOUS RIEN NE SE FERA
Bonne journée